hallo
Ik wil graag geholpen worden door iemand die er verstand van heeft van deze ziekte
Ik heb madelungse deformiteit ofterwijl het leri weill syndroom in me polsen maar ook in me bovenrug nek ik loop ook krom volgens de orthepeet ofzoiets is het ook onmogelijk om mij recht te laten lopen door dat het een aangeboren afwijking is een vergroeing de orthepeer kon niks voor mij betekenen is er iemand die me wel kan helpen ik heb er heel erg veel last van ben nu aan het revalideren maar de pijn wordt steeds heftiger .
Ik ben nog jong 27 jaar en ik wil nog graag genieten van het leven en niet heel me leven met pijn rondlopen.
mvg Corina die graag geholpen
wil worden

ook ik heb deze ziekte,ik volg pijnrevalidatie in uza en zit momenteel thuis,de ziekte heeft ups en downs,bij mij zit het in mijn polsen,knieen,onderrug,schouders, … jammergenoeg wordt mijn pijn wegens mijn jonge leeftijd,35j,niet erkend,niemand kent de ziekte en nziet alles in stukjes,nooit het geheel,dus ze bestrijden de pijn vooral lokaal,injecties in de rug,therapie bij kinesist,enz en constante pijnstilling met pijnpleisters,ik krijg te horen,leer leven met jepijn,ga door laat je niet hangen, terwijl ik elke dag met pijnen zit en sommige dagen met enorme pijnen zo erg dat ik bijna niet voorruit kan,maar op invaliditeit zetten doen ze niet,ik ben te jong,schandalig vind ik dat,ik hoop dat u beter behandeld word als ik,in iedergeval veel succes,weinig mensen in belgie kennen het in nederland,waar mijn moeder haar familie woont en van wie ik de ziekte heb geerfd,komt het blijkbaar meer voor

Reageren

hoi Nancy

bedankt voor je reactie,
idd dat zeggen de doktoren heel snel die vorige orthepeet waar ik was zei ook je moet voorzichtig door het leven gaan maar helaas moet je er mee leren leven nou daar sta je dan met je rug tegen de muur maar ik heb niet opgegeven
Ben inmiddels bij een andere orthepeet geweest hij zij al dit is een ingewikkelde situatie hij heeft me naar de pijn poli gestuurd moet daar in oktober komen ben benieuwd wat ze gaan doen en ook naar de handchirugie voor me polsen dus nu hoop ik dat ik vooruit ga want met pijn leven wekt depressie op .
vindt het wel schandalig dat mensen zo met elkaar om moeten gaan je bent eigenlijk invalide want het valt onder een handicap een aangeboren afwijking we hebben 1 geluk ( dus niet ) en dat is dat het een zeldzame ziekte is waar de doktoren weinig vanaf weten .
Deze ziekte heb ik ook geerft vanuit mijn vaders kant van de familie wij wonen in brabant eindhoven en omgeving.
ik laat nog weten hoe het afloopt bij de pijnpoli en de handchirugie .
nogmaals bedankt voor je reactie en sterkte Nancy

Reageren

Hoi allen,

Vanochtend in Belgie geweest en de diagnose Léri-Weill te horen gekregen. Zijn er al ervaringen in nederlandse ziekenhuizen met dit syndroom. Anders gaan we verdere behandelingen in België volgen?!

Let me know

Reageren

hallo hier weer een bericht van mij corina pff ellende. moet er maar mee leren omgaan het ergste vindt ik dat ik na 2jaar niks ben opgeschoten. blijf last hebben van me botten en spieren waardoor ik ontzettend veel hoofdpijn heb ga zo onderhang 2@3x op een dag een uurtje liggen omdat het niet om. uit te houden is hier in nl weten ze weinig ervanaf. denk ik zo. hoop dat je in belgie meer geluk hebt mvg corina p.s. sorry voor de late reactie

Reageren

Hallo allemaal,

Ben deze zomer geoppereerd aan miin knie. Minuscus en kraakbeen. Vanaf toen ben ik niet meer pijnloos geweest. Heb tot nu toe 5 cortizonespuiten gekregen van Juli tot nu. 2 aan de buitenkant van mijn knie 1 aan de binnenkant (ganzevoet ontstoken ). Ook heb ik aan iedere heup een spuit gekregen door dat mijn slijmbeurzen ontstoken zaten. Draag ondertussen steunzolen omdat mijn linkeronderbeen ook 5 mm korter is als mijn rechter. Mijn bot staat ook krom en trekt mijn hele knie naar de binnenkant. Heb ondertussen een MRI gehad terug van mijn knie en blijkt nu dat mijn hele minuscus gescheurd is. Morgen moet ik naar de orthopedist gaan en mag ik een Beenbreze gaan aandoen gedurende 6 weken. Als dit goed mee valt(moet alles ontlasten ) wilt mijn arts die mij geoppereerd heeft mijn onderbeen breken en terug recht zetten. Nu kom ik te horen van mijn zus dat ze het leri-weill syndroom heeft en is vastgesteld in 1992. Voor ik mijn been laat breken ga ik mij laten testen en in mei 2016 kan ik naar leuven daarvoor. Heb ook gelezen dat vele operatie’s mislukken omdat de bouw en de groei van ons bot anders is dan met iemand anders. Ben 1m49cm heb last van mijn schouders, onderrug,heupen, knie en enkels. Heb ook een misgroeiing in mijn armen. Heb verkorte onderarmen. Voor mij is dit allemaal nieuw en hoop dat ik ook niet te horen moet krijgen dat ik met pijn moet leren leven.

Reageren

Mijn dochtertje is nu bijna 11 maanden oud. Tijdens de zwangerschap zagen ze al dat de groei van armen en benen niet juist waren volgens de curve. Ze zaten serieus onder het minimum. Na dat ze is geboren (6weken te vroeg)  hebben we een consultatie gekregen met een professor in genetica van UZ Gent. Na bloedonderzoek op het SOXH-gen is er nu LWD uitgekomen. We zijn al blij dat we er vroeg bij zijn. Alleen vind ik daar niet veel over. Zou graag eens willen weten wat de meeste voorkomende dingen zijn waarin de ziekte zich uit. Zodat we een beetje weten wat er ons te wachten staat. Nu mogen we in november wel al naar een groep artsen in UZ Gent die gespecialiseeder zijn in botdysplatie.

Reageren

Ik kan me je bezorgdheid heel goed voorstellen. Ook dat je graag meer info zou willen hebben, maar ik denk dat het toch verstandiger is, om tot november te wachten,  en je goed te laten informeren en voorlichten door de specialisten, die ook alle informatie over je kindje hebben.

Reageren

Goedendag,  wij hebben 3 dochters  waarvan inmiddels bij 2 dochters LWD met madelung is vastgesteld. We zouden heel graag in contact komen met andere moeders die met dezelfde situatie maken hebben. Mvg

Reageren

Berichtje / antwoordje aan “moeder van dochters”.

Beste, ik heb een dochter van 17 (bijna 18), en zo een 2 jaar geleden werd ook madelung vastgesteld. Ze kloeg al een tijdje van pijn in haar pols, waren al eens tot aan de huisarts geweest  …. maar met niet veel resultaat. Zij kreeg dan kine, en het was eigenlijk de kinesist die na enkele sessies zei dat het niet echt beterde, en aanraadde om een bepaalde specialist in het AZ St. Lucas in Gent te raadplegen. Daar kreeg ze de diagnose madelungse deformiteit, waar we nog nooit van gehoord hadden. Terug kine voorgeschreven, maar aan deze afwijking kan kine zoveel niet helpen. Achteraf nog een arts in UZ Gent geraadpleegd. Zelfde conclusie ….  dochter heeft er best veel pijn in. Af en toe moet ze enkele dagen onstekingsremmers nemen om de pijn dragelijker te maken. Een operatie kan, maar dat raadde de specialist in het UZ voorlopig nog af  ….  Een beetje mee leren leven  🙁   Maar is toch niet gemakkelijk. Zij zit nu in het zesde middelbaar en moet binnenkort een beroepskeuze maken  … enfin, een richting kiezen in de hogeschool welke NIET polsbelastend is. Een moeilijke keus   …. En heb dikwijls medelijden met haar, haar polsen zitten soms zo geblokkeerd, alle dagen pijn of last   …. Ik weet het niet, maar ik hoop dat het binnen enkele jaren toch wel betert ….

Reageren