Ik ook spierreuma,na 3 maanden overal pijn diagnose gesteld,eerst 5 dagen medrol,na ondraaglijke pijn eerst weken pijnstillers genomen om de 6 uur het hielp niet,toen medrol dat hielp en doorverwezen naar reumatoloog,was ook 6kg vermagerd nu neem ik prednizolol en aan het afbouwen ,,alleen smorgens nog pijn maar tis draaglijk vooral heup en boven benen

Met prednison (kuur) gaat het over. Bij mijn man heeft het nog geen anderhalf jaar geduurd. Hij was sportdocent bij het voortgezet onderwijs en dat heeft hij inmiddels weer opgepakt.

Reageren

Wat bij mij begon 4 jaar geleden als pijn in al mijn spieren,niet meer normaal op kunnen staan en nachten lang wakker liggen van de pijn kwam ik na veel bezoeken van verschillende artsen..bekende riedeltje van :Je moet niet bij mij zijn sprak de Internist maar naar een Neuroloog.Daar aangekomen ..nee hoor denk toch naar een Reumatoloog en ondertussen ben je zo een aantal weken/maanden verder en maar pijn hebben.
Alles duidden op Spierreuma en aan de 15 mg Prednisol,wat een opluchting was dat geen pijn.
Afbouwen ba verloop van tijd lukte maar niet bleef steken op 2,5 mg dat ging aardig.
Uiteindelijk gelezen op de website over Spierreuma dat er wetenschappelijk onderzoek werd gedaan naar Spierreuma dmv een eenmalige infuus Rituximab .
Meegedaan en of ik Placebo heb gehad of het werkelijke middel weet ik nog niet,heb er uiteindelijk een maand of 4 geleden weer 1 gehad omdat het weer oplaaiden de spierreuma.
Nu na 2 x infuus gestopt maar voel langzaam toch weer dat de spierreuma terugkomt helaas.
Of ik het middel heb gekregen dat hoor ik pas aan het einde van de studie en hoop voor nu dat het dan een placebo is geweest en we als er voldoende getest is een medicijn komt dat ons helpt van deze nare ziekte te verlossen.
Sterkte allemaal

Reageren

Zeker 1 maand aan de PREDNISOLON niets aan gekomen gelukkig denk wel om suiker zout

Reageren

Vandaag na vermoeden en bloedonderzoek diagnose spierreuma. Was al bezig om voeding te gaan aanpassen. Onbewerkt, evt keto etc.
Zijn er ervaringen mbt voeding of voedingadviezen bij spierreuma?
Ik blijf ook liever weg van prednison. Denk aan cbd olie als alternatief.

Reageren

Na veel onderzoeken, veel naar de huisarts, therapieën en zelfs bij een reumatoloog te zijn geweest wist geen een arts, therapeut of wie dan ook wat er aan de hand was. Ik kon niet meer werken, niet meer zelfstandig aan/uitkleden, douchen, trap op en af, auto in en uit, wanneer ik zat, zat ik maar kon niet meer opstaan, draaien in bed ging niet meer en uiteindelijk kwam ik niet meer uit bed.
Weer naar de huisarts om te bijna jankend te zeggen dat ze mij nu door moest sturen, want dit was niet meer te doen.
Ik kwam bij een internist terecht, ze zag meteen dat het spierreuma was en heeft en moest meteen de volgende dag de PET scan in. Haar gedachten werden bevestigd en ja het was en is spierreuma. Dit heeft dus ander half jaar geduurd voordat ik ze wisten wat het was. Kreeg een boost prednison van 30 mg en de volgende dag kon ik (onwerkelijk) weer bijna alles.
Ging een tijdje goed met afbouwen en 2x blijven ‘hangen’ en de prednison werd weer opgehoogd.
Nu zit ik op 7.5 en naar afbouw 5.
De waardes van mijn laatste bloeduitslag is goed, maar ik blijf net als sommige van jullie ook pijn houden in mijn schouders, bij mijn sleutelbenen en uitstraling naar mijn hals en begin weer heel moe te worden.
Is het met spierreuma zo dat wanneer je waarden goed aangeven je toch met klachten kan blijven zitten?
Mijn internist zegt: ik ben een arts van waarden dus met jou klachten kan ik niks en is niet gerelateerd 😏🙄

Reageren

Hallo,
Hoop net als Barbara (19 januari2026) dat medicijn Rituximab gaat helpen.
Prednison nu afgebouwd naar 7,5 ( van 15 in april 2026) en weer volop klachten. Moet nu even stoppen met afbouwen en de reumatoloog doet verder onderzoek (uitgebreider bloedondrrzoek, rontgen etc.)
-voeding nog steeds aan het aanpasen
– rustig aan blijven bewegen (pilates,wandelen,oefeningen en lichte fitness) in beweging blijven helpt maar af en toe goed ontspannen ook!!!
-Ben verder ook nog benieuwd of menta le- psychische druk en spanning mee kunnen spelen.
Sterkte allemaal!

Reageren

Hoi,
Helaas bij mij ook de Rituximab niet geholpen,want deed mee met studie en hoorde dat ik het werkelijke middel wel heb gehad.
Blijf ook nog steeds op de 5 mg zitten,als ik nog lager gaat komt alles in hevigheid terug.
Kom ik er dus ook nog steeds niet vanaf!

Reageren

Wat jammer zeg dat het medicijn niet hielp. Balen en weer door met uitzoeken wat helpt.
Reumatoloog en huisarts zeggen geduld te hebben. Het kan een landurige aandoening zijn ( 2 tot 3 jaar) die erg wisselend kan verlopen.
Sommigen hebben geluk en zijn er snel af met een poosje diclofenac of Prednison.

Reageren

Hii,
Helaas ben ik al 5 jaar verder.
Er werd mij ooit verteld 70% komt er van af en dat binnen 2/3 jaar tot wel 5 Jaar.
Denk dat ik er niet meer vanaf komt!
Dan maar die 5 mg maar zonder pijn .
Sterkte allemaal

Reageren

Na mijn vorige bericht in 2023 nu weer een update.
Ik heb anderhalf jaar prednison geslikt incl afbouw. Methotrexaat heb ik afgerond afgelopen maart. Toch komen de klachten heel langzaam terug. Vorige maand bloedonderzoek gehad en mijn waardes zijn weer iets verhoogd. Ik ben 54 en tamelijk jong voor deze diagnose. Maar het beperkt echt mijn dagelijkse bezigheden. Ik zit al jaren onder begeleiding van een homeopaat. En ga afentoe naar een Osteopaat. Dat helpt zeker. Maar de spierreuma overwint het. Ik ben weer begonnen met alleen methotrexaat 4 per week. Ik wil absoluut geen prednison meer. De Methotrexaat werkt pas na zes weken. Ik ga afwachten wat het doet.
Stress is funest bij spierreuma. Probeer minimaal suiker te eten. Mediteren, dus ontspannen. Ik was in Mallorca twee weken geleden en die warmte deed mij heel goed. Ons klimaat in NL is toch vochtiger.
Ik heb dus geen oplossing voor deze opvlamming. Ik baal ervan. Het is wat het is. 😔

Reageren

Wat vond je zo naar en het ergste van de Prednison?
Wat zijn anderen hun ervaring?
Ben nu op 7,5 mg en miet daar blijven nog en heb denk ik niet heel veel bijwerkingen.. wacht nu op uitslag uitgebrrider bloefonderzoek.
Warmte, rust, ontspanning kunnen goed doen merk ik ook nasst voldoendecbijven bewegen en (fysio, yoga en pilates-) oefeninen. Stress probeer ik te mijden, meer regelmaat en balans, nee zeggen ( of niet direct ja) en ietsje minder en minder zwaar werken.
De osteopaat heb ik ook baat bij. Ga er af en toe heen. Is best prijzig.
-Wil eigenlijk ook accupunctuur proberen of andere alternatieven.
Zijn hier ervaringen mee?

Ik ben bij diëtist ook geweest (wordt vergoed vanuit je basisverzekering 2 a 3 uur) en plantaardig( er) voeding kan mogelijk ook wat ondersteunen bij ontstekingen (planth for health).

Reageren

Wie heeft ervaring met methotrexaat?
Dit is voorgesteld omdat Prednison onvoldoende doet tegen veel klachten /opvlammingen bij 7,5 mg prednison.

Reageren

Ik heb er ervaring mee. Ik kreeg het omdat prednison niet voldoende werkte. Ik heb van de methotrexaat niet heel veel bijwerkingen. Maar de afbouw ervan duurde zo ontzettend lang.

Reageren