Bij mijn is in december 2023 spier reuma begonnen. Ik was altijd sportief en bezig. Nu ben ik afhankelijk van mijn medicijnen. Anders komt de pijn en stijfheid weer terug. Ik voelde al een tijdje dat er iets niet goed was. Was moe en mijn spieren waren stram en vermoeid. Tot ik op een dag niet meer me kon bewegen, van de pijn. Met heel veel moeite toch naar de wc gebracht door mijn man. Ik liep al in het Erasmus mc, voor een andere aandoening. Internist gebeld en deze heeft gelijk mijn ontstekingswaarden laten prikken.. crp was 40 en HB 83 . Ik gebruikte al dexamethason 0.75 voor een andere aandoening. Nu kreeg ik prednison erbij . ( Bijnierschors insufficiëntie). Dat was een drama mijn lichaam wilde steeds meer corticosteroïden. Door de pijn. Nu heb ik Acterma Tolicimap een spuitje per week, gaat gelukkig een stuk beter. Wel nog pijnlijke spieren en spierzwakte.

Twee en een half jaar geleden kreeg ik klachten van pijn in mijn nek schouders bovenarmen en bovenbenen. Kon amper uit bed komen of aankleden. Enorme pijnen. Lang geduurd voordat ze erachter kwamen dat het spierreuma was. Prednison gekregen en dat hielp goed (via reumatoloog) en drie kwart jaar gebruikt toen over op de methotrexaat want na afbouwen prednison kwam het in alle hevigheid weer terug. Door omstandigheden moest ik van van de methotrexaat af. Nu prednison alleen innemen bij hevige pijnen. Dus onder eigen controle. Afweersysteem is laag hierdoor dus overal snel vatbaar voor. Vind het lastig met die pijnen zijn vaak hevig. Hoop dat het nog eens weggaat . Sterkte allemaal ik kan erover meepraten!

Reageren

Je kom juist aan..ik ben in jaar tijd meer dan 10 kilo aangekomen.
Ik zie zo af, loop al met steunkousen en dik gezicht.
Was jaar terug nog redelijk slank…
Ik bouw nu af van 5 mg naar 2.5 mg
Maar voel pijn weer..
Blijf bewegen, dat helpt soms.
En positief blijven denken.
Ik heb echt afgezien van de veranderingen lichaam en pijn..je raak jezelf kwijt.
Tip ga naar goede reumakliniek ze je helpen.
Hoor ook veel mensen spiereuma van carona hebben over gehouden.
Veel sterkte.
Veel te weinig informatie over spiereuma vind ik.

Reageren

Ik heb nog nooit gehoord dat iemand is genezen van spiereuma.
Dat het over gaat en je weer normaal kan leven.
Zijn er mensen die kunnen vertellen ze er van af zijn geraakt?
Aub.
Dat we eens positief nieuws kunnen ontvangen.

Reageren

Ik had dat ook, gestart met Metraxaat, gestopt met de prednisolon bij 7.5 mg was er zo klaar mee, neem nu bij pijn ibruprofen, dat helpt voor mij, maar heb zware osteoporose erbij gekregen door de prednisolon en metraxaat . Dus al met al zooi.

Reageren

Vorig jaar in maart kreeg ik ook de diagnose spierreuma. Was toen al 3 maanden bezig met een doorverwijzing vanwege de enorme pijnen in mijn hele lijf. Zat aan de max met pijnstillers, en wanneer ze uitgewerkt waren in de nacht en ik moest wachten op het mogen van weer een nieuwe ronde mix van paracetamol én ibuprofen, had ik koorts en kon ik zelfs mijn dekens niet optillen van de pijn. Ik ben tegen mijn zin prednison gaan gebruiken. Na 9 maanden volledig afgebouwd. Ik ben er VANAF!!!
Het stoppen is lastig, maar ik wilde echt van de prednison af. Ik voel me goed, de kilo’s vliegen er weer vanaf. Ik train op een fiets hometrainer en roeiapparaat om weer sterker te worden.
Ik reageer hier om iedereen een hart onder de riem te steken. Spierreuma gaat meestal echt over, het werd me gezegd, en het is dus waar; het kan. Yba

Reageren

Vanaf 11jan jl heveige spierpijn in l. been (stram) enkele dagen daarna in linkerschouder vervogens spierpijn over diverse gewrichten. Het leek wel of er scheermesjes in mijn schouders zaten. Vooral in de nacht was de pijn niet uit te houden. Via huisarts bloedonderzoek (bezinksel) en heeft, na overleg met een reumatoloog, de diagnose spierreuma.gesteld.
Ik ben nu, na vier weken 15mg prednisolon tabletten per dag, aan het afbouwen naar 12,5mg per dag. Overe drie weken weer opnieuw bloed/bezinksel onderzoek. De pijn en stijfheid is per dag verschillend, maar ik heb veel pijn in mijn zitvlaken en ook nog ijskoude handen en voeten.
Ik ken toch mensen die van spierreuma genezen zijn. De tijdsduur is wel per persoon verschillend. Ieder mens is anders.

Wel ben ik nieuwsschierig of er iemand ervaring heeft met alternatieve geneeswijze tegen spierreuma?

Reageren

Hoop voor mensen met spierreuma, heb hiervoor 1,5 jaar prednison geslikt, toen ik van 60 mg op 2,5 mg zat ben ik na een tijdje zelf gaan afbouwen echt wel heel langzaam..eerst dacht ik dat de pijn terug kwam, maar dit bleef minimaal.Ook de eerste maanden na het stoppen merkte ik dat ik nog niet op mijn eigen niveau zat qua bewegen .Nu ben ik 13 maanden van de prednison af..en gaat het prima.

Ik kom zelf uit de zorg , dus niet zomaar zelf gaan afbouwen.Dit moet echt wel met beleid. 🙂

Reageren

@K
Ik las je bericht van inmiddels anderhalf jaar geleden, ben benieuwd hoe het nu gaat met je.?
Ik zit momenteel vol in alle onderzoeken en jou verhaal is heel herkenbaar voor mij. Mijn nek en bovenbenen doen erg pijn, vooral smorgens na de nacht en snachts word ik er wakker van. Mijn dekbed is te zwaar op mijn benen. Opstaan, in en uit de auto stappen is heel pijnlijk.
Inmiddels loop ik bij de reumatoloog vanwege de hoge ontstekingen. Deze zijn verhoogd in een drukke periode met veel stress. De reumatoloogweet niet of het met stress te maken kan hebben. Inmiddels een pet scan gehad waarop de ontstekingen zichtbaar zijn. Veel bloedonderzoeken om vormen van reuma uit te sluiten. Ook foto’s van botten gemaakt om atrose uit te sluiten. Ik heb witte bloedcellen in mijn urine
Het blijft heel vaag, verder dan naproxen 500mg 2x per dag kom ik niet. Ook bij de reumatoloog staan er geen verdere onderzoeken meer.

Reageren

Maart 2024 plotseling geconfronteerd met spierreuma. Mijn dochters moesten mij helpen met aankleden en schoenen aandoen. In mei 2024 bij internist gekomen, die prednison voorschreef. Pijnklachten verminderden, maar bij afbouw van het medicijn telkens tijdelijk geringe toename van de klachten. Nu (7 april 2025) de medicatie in zijn geheel afgebouwd. Heb wel s’nachts klachten van vooral de benen, maar met paracetamol kan ik redellijk slapen. Ik heb 30 x de Nijmegeese vierdaagse gelopen en heb mij nu weer ingeschreven en ben voorzichtig begonnen met trainen. Ik voel duidelijk minder klachten als ik de trainingen doe. Hoop dat de ziekte uitdooft zoals men zegt.

Reageren

Een stressvol en fysiek zwaar jaar achter de rug. Dacht nu te kunnen gaan genieten van nieuwe woning, nieuwe vriend en eindelijk weer tijd voor de caravan.
De dag na moeilijke trekking van een kies : helse pijn in schouders armen! Volgens mij dus echt de trigger! (Achteraf al tijdje lichte klachten en minder weerstand.)
Idd niet slapen, draaien, liggen of opstaan uit bed. Minimale daagse handelingen een ramp (wassen, kleden, toiletgang, brood smeren, etc.) Hele ochtend janken van pijn en ellende. Werd erg depri. Doodmoe. Extra slaapjes . (Zet keukenwekker dan op 30 min.)
1e Conclusie: peesontsteking schouders. Pijnstillers amper effect. Fysio onmogelijk. Lab geen verklaring.
2e Lab: Ontstekingswaarde hoog: huisarts: spierreuma?? Ja dus prednison 15 mgr. had effect!! Weekje slaappil erbij om toch wat slaap te krijgen. (alsnog vanaf 4 uur wakker/ pijn) Diclofenac, paracetamol en maagbeschermer bleven.
Gaat nu stukken beter, maar voel altijd stijf/pijn in nek, schouders en bovenarmen. Wisselend over de dag. Handelingen geconcentreerd en vooral rústig. Soms de ene arm wat beter, soms de andere. Nog weinig energie en 4 kilo er bij….
Wel kort op fiets: blijken ook ineens je armen en schouders voor nodig….) Niet op scooter= te zwaar voor armen. Wel met bus, maar geen tassen meeslepen.M’n leven stond al 4 weken stil, maar nu voorzichtig iets mobieler.
Ondertussen echo schouders: geen peesblessure, wél slijmbeursontsteking. Dus het is én-én.
Deze week prednisolon-mindering naar 12,5 mar.

Reageren

Antwoord voor ‘Fransman 17 febr’

Was ook met kurkuma begonnen en overwoog groenlipmossel. Beiden op advies van vriend met artritis. Inlooptijd is echter lang en ik verging ondertussen van de pijn (scheermesjes), dus wilde dolgraag de prednison proberen. Nog nooit zo blij met een paardenmiddel geweest!
De berichtgeving over de kurkuma stelt dat hiervan te weinig opgenomen wordt om effectief te kunnen zijn als ontstekingsremmer. Slik het nog wel even door, om het effect van prednison-verlaging goed in te kunnen schatten.

Heb een paar behandelingen bij osteopaat gehad. Ook zij kunnen spierreuma niet genezen. Maar door systemen in lichaam weer te laten ‘stromen/samenwerken’ treedt er (bij mij) echt wel extra ontspanning op. Heeft positieve invloed op mijn lijf en daardoor stemming.
Ik zei: mijn lijf voelt als een auto die een kreukeltest heeft gehad: alle onderdelen zitten er nog in, maar ze werken niet meer samen… Na een behandeling voelt het weer als geheel en lost een deel van de verkramping op.
Goed inlezen en aanvoelen wat bij jou past is altijd belangrijk natuurlijk.

Reageren

Al tijdje op de sukkel met schouderpijn, nekpijn, heup, bovenbenen en zitvlak. Na verschillende bezoeken aan de huisarts werd link naar “”spierreuma” nooit gelegd. Arts wil eerst dat ik reumatoloog zie( maand wachten) om zeker te zijn. Ontstekingswaarde bloed staat aan 32..
Neem nu ibuprofen, dafalgan1gr, met maagbeschermer maar pijn is nooit helemaal weg en vooral na lang stilzitten in auto, vliegtuig is de pijn in de bovenbenen en zitvlak om gek van te worden.

Reageren

De door jou genoemde symtomen Gerdox lijken idd op spierreuma. Mijn huisarts heeft na onderzoek, zelf telefonisch met de reumatoloog overlegd, diagnose spierreuma, en direct prednisonol voorgeschreven, Succes!

Reageren

Dankje voor je reactie Klaproos,
Ik denk dat artritus een andere soort reuma is dan spierreuma. Als je door kruiden curcuma e.d. zou genezen zouden er nog maar weinig ziektes zijn. Misschien dat ze de pijn verzachten, Nou bedoel ik met alternatieve geneeswijze bijvoorbeeld acupunctuur of homeopathie. De vraag is, of iemand hier ervaring mee heeft..
Ook ik heb baat bij prednison, maar ben nu inmiddels met mijn tweede (half jaar) kuur bezig. Als de reuma blijft terug komen zal ik zeker een alternatieve geneeswijze proberen. Jou tip osteopatie, is eventueel te overwegen maar, zoals jij schrijft, kom je hierdoor niet van die …..spierreuma af.

Reageren