Hallo,

Ik ben al jaren bekend met de ziekte van bechterew. Nu kreeg ik de laatste keer te horen dat het SPA is?
En dan staat er dit stukje in een medische brief;
Bilateraal symmetrische triangulaire dense sclerose aan de iliacale zijde van het SI-gewricht.

Kan iemand mij het verschil uitleggen en wat het stukje in de brief betekent?

het stukje in de brief:

Weefselverharding van het SI gewricht in de overgang naar het darmbeen. Je SI gewricht zit dus vast

Spondyloartritis  (SpA) is de naam van een groep van reumatische aandoeningen waarbij er ontstekingen ontstaan aan wervelkolom, andere gewrichten, ogen, huid of darmen. De bekendste is de ziekte van Bechterew.

Reageren

Ok gewoon passend bij de bechterew dus. ‘Jammer’ had gehoopt dat er wat anders was waar wel wat aan te doen was.

Reageren

Ik sta op de wachtlijst voor een screening voor een maagverkleining. Ik heb een bmi van 37, maar dus met bovenstaande problemen. Kom ik dan wel in aanmerking? Of zijn dit niet genoeg bijkomende gezondheidsklachten?

Er staat een bmi boven de 35 met artrose of ernstige gewrichtsklachten.

Reageren

Die vraag kan ik helaas niet beantwoorden. Dat is een specifiek geval. Dus beter mer de arts bespreken

Reageren

Opnieuw ivm verkeerde layout vorige bericht:

Beste lezer,

Ik vermoed dat ik axiale SPA (ziekte van Bechterew) heb en zou graag horen hoe u hierover denkt. Ik ben een 27-jarige vrouw met zeer gezonde leefstijl en veel ambities in het leven.

Vorige week woensdag ben ik bij de huisarts geweest omdat ik twee weken in oplopende mate merkte dat ik stijfheid en pijn in de gewrichten van mijn vingers aan beide handen had. Ook had ik al een maand in oplopende mate pijn, stijfheid en steken in mijn onderrug. De huisarts stelde een röntgenfoto van mijn handen en bloedonderzoek voor. Deze onderzoeksuitslagen zijn nog onbekend.

Na dit huisartsbezoek ging het bergafwaarts. Ik kreeg zoveel pijn in mijn onderrug en langs mijn wervelkolom dat ik het wel uit kon schreeuwen. Het was zo stijf dat ik moeilijk kon bewegen. Ik ben toen gestart met ibuprofen, dit gaf verlichting. Een dag later merkte ik dat mijn bekken pijn gingen doen en ik kreeg gezwollen heupen en een gezwollen nek. Ook kreeg ik benauwdheid. Ik belde de huisartsenpost die zeiden dat ik het moest aankijken.

Een dag later kwam de pijn in mijn rug door de ibuprofen heen. Ik kon niet meer normaal in de keuken staan en mijn eten klaarmaken. Ik belde toen opnieuw de huisartsenpost en kreeg diclofenac voorgeschreven icm paracetamol. Ook hier doorheen voelde ik al snel de pijn, toenemend naar mate de diclofenac uitwerkte. Ik kon niet normaal een kar bij de Albertheijn trekken of een tas dragen. Ik heb last van stijfheid en steken in de rug, handen, bekken en ruggengraat. Ik kreeg van de diclofenac echter dusdanig veel bijwerkingen dat ik weer overgestapt ben naar de ibuprofen 600mg 3x/dag.

Verder ervaar ik verspringende gewrichtsklachten in mijn pols, knieën en vingerkootjes. 1 nacht werd ik wakker van de benauwdheid, nachtzweten en pijn in de hoge rug, borstkas en schouderbladen, mijn borst/ribben zijn nu ook iets gezwollen. Ik heb deze zwelling, samen met gezwollen bellen en nek, nog steeds.

Daarbij herken ik terugkijkend stijfheid in mijn rug in de ochtend en gewrichtsontstekingen in handen en voeten vanaf puberteit.

Van de huisarts heb ik, met veel moeite, een doorverwijzing naar de reumatoloog gekregen. Dit is op verzoek van mijzelf geweest na het doen van uitvoerig onderzoek, echter zegt de huisarts zelf geen idee te hebben wat dit is. Zijn enige andere hypothese is COVID-19, maar uit verscheidene testen blijkt dit niet het geval te zijn.

Ik maak mij ernstig zorgen over de klachten en vraag mij af of er schade kan plaatsvinden door de continue ontstekingen in mijn lichaam. Daarnaast vraag ik mij af of u dit beeld herkent bij een beginnende RA/axiale SPA.

Alvast dank voor uw aandacht voor mijn verhaal.

Hartelijke groet,

Manon

Reageren

Je klachten passen niet bij een beginnende axiale SPA en ook niet bij beginnende Bechterew. Daar zijn ze dan toch iets te hevig voor. Bechterew is ook maar een van de aandoeningen waarbij axiale SPA kan optreden.
Welke “verscheidene” testen voor Corona heb je gedaan?

Reageren

Hoi John,

Bij de teststraat en zelftest zijn de uitkomsten negatief. Daarbij zou het de langer bestaande klachten niet verklaren. Hierom mijn sterke vertwijfeling.

De klachten zijn nu, nadat ik niet meer menstrueer, in sterke mate afgenomen. Met name in de nacht ervaar ik nog pijn, waarbij ik soms wakker lig, overdag is het goed te doen met ibuprofen en veel beweging. Online lees ik veel dat het klachtenpatroon beïnvloed kan worden door menstruatie, waarbij men omschrijft dat de pijn dan ondraaglijk is, echter is hiernaar helaas weinig onderzoek verricht. Mogelijk heeft dit voor inflammatie gezorgd. De zwellingen in mijn bekken, ruggenmerg, nek en lymfen zijn er nog steeds.

Om bovenstaande vermoed ik vooralsnog de ziekte van Bechterew/axiale SPA. Ik ga morgen gelukkig naar de reumatoloog, waar uitvoerig onderzoek gedaan wordt.

Hartelijke groet en bedankt voor de reactie,

Reageren

Als het een eerder doorgemaakte corona infectie is, kan die met de testen van de teststraat en de zelftesten niet worden vastgesteld.

Reageren

Ik wil heel graag advies. Jaren geleden had ik een ontsteking bij mij si gewricht. Heb meegedaan aan een onderzoek met injecties.
In de jaren heb ik ook heel veel peesontstekingen en daardoor operaties en injecties gekregen. Heupen, polsen, schouders, peesplaatontsteking onder voet, trigger fingers. Ook een operatie aan 2 thoracale hernia’s. 1-2, 2-3. Nu staat mijn nek bijna helemaal vast en ook mijn onderrug en heb nog steeds veel pees en slijmbeursontstekingen. Het enige wat er nu gebeurd, is injecties rondom de pezen en ga naar een neuroloog voor mijn nek. Heb ook 3 verschillende fysiotherapeuten gezien het afgelopen jaar, maar helpt niet. Wat kan ik doen? Dit is weer begonnen na chemotherapie, bestraling, chemotabletten, immuuntherapie.

Reageren

Ik kan hier zo niet op reageren. Met zo’n uitgebreidde voorgeschiedenis, met waarschijnlijk ook veel bijkomende ziektebeelden (gezien je chemotherapie, bestraling, chemotabletten, immuuntherapie).

Reageren