jammer ik heb dit ook om de zoveel tijd en amitriptaline hielp goed door erasmus vulvacliniet voorgeschreven

Jeetje wat lees ik hier veel berichten en al van lang geleden, verdrietig. Ik herken bijna alles wat ik lees. Van bekkenbodemtherapeut tot gynaecoloog, van smeersels tot amitriptyline en lidocaine. Van psycholoog tot orthomoleculair arts. Niets helpt echt. Paar jaar geleden pijnpoli in Nieuwegein, hielp een heel klein beetje, maar geen oplossing (en pijnlijke behandeling). Iemand ervaringen met de Pelvic Pain clinic? Wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar, en erg duur maar overweeg het nu wel.

Ik heb ondertussen al 5 jaar pijnklachten maar ben pas 2 maand geleden gediagnosticeerd met vulvodynie. Door dit te lezen zakt de moed mij in de schoenen. Ik ben nu ongeveer 2 weken zalf aan het smeren en dit zou ik minstens een jaar moeten blijven doen (indien het helpt). Gelukkig ga ik nu bij een seksuologe in Hasselt die veel weet over het onderwerp (wat bij mijn huisarts en vorige gynaecoloog niet zo was). Wil zeker aanraden om over het probleem te praten om te vermijden dat je in een negatieve spiraal terechtkomt en seks ook enkel nog gaat linken met negatieve ervaringen.  Toch hoop ik dat er wat mensen zijn die er volledig vanaf zijn geraakt? Iemand al ervaring met een operatie?

Help....

Ik zoek lotgenoten om af en toe even mee te praten om de onzekerheid weg te halen. Ben in 2018 begonnen met gedonder van onder...klier van bartholin weg gehaald...spuit van onder uiteindelijk verklaring vulvodynie.

2020 nov begon het gedonder weer. Doorgestuurd naar vulva kliniek in groningen. Resultaat chronische bekkenpijn syndroom, centrale sensitiatie en ook nog eens hoog sensitief.

Word elke dag gek en onzeker van de pijn. Maar wil niet aan de medicijnen omdat ik daar overgevoelig voor ben.

Heb nu proefblokkade gehad om zenuw plat te leggen...dat hielp niet..afgelopen maandag ruggeprik gehad om alles plat te leggen in de hoop geen pijn te ervaren...tot nu toe nog steeds zelfde pijn.

Wie of wie helpt mij om bepaalde klachten samen te ervaren het voelt zo onwerkelijk soms die pijn...kan me niet voorstellen dat het zo voelt .maar je leest nergens op internet wat de omschrijving van de pijn is.....ja dat het brandt of prikt maar ik zoek andere omschrijving.

Mijn omschrijving is; gevoel van vinger voor en achterin met weerhaakjes en als je bukt, loopt of je omdraait in bed dat het nog ff extra word aangedrukt

Of een baarmoedermond met scherpe tanden

Of het gevoel dat je moet plassen in je vagina

Of dat je keutel via de vagina naar buiten wil

Of dat je constant onder stroom staat

Of dat alles verdikt aanvoelt in vagina/ plasbuis/ perineum maar je ziet niks

Wie o wie herkent zich hierin of voelt het alleen zo gek bij mij of zijn mijn omschrijving gewoon extreem omdat ik niet meer weet wat normaal voelt

Ook ik heb vreselijke pijn dat ik denk aan euthanasie.

zoveel pijn niet kunnen zitten. Ik koel alleen. Amtriptyline kan ik niet tegen. Las iets van  goede homeopaat, in Genk of gent. Heel graag hoor ik waar..

Hoi inge

Hoe is het met jou en zou je wat meer uitleg van jou klachten willen geven

Groetjes auwsie

Hi, zijn er nog actieve mensen hier? Zelf heb ik ook erg veel pijn. Lees alleen maar nare verhalen… zou graag ervaringen uit willen wisselen.

Ik herken zoveel en zou heel graag uit willen wisselen om minder alleen te voelen met dit.

Hoe contacten uitwisselen? Mvg

Hi, ik wil best wel contact hierover! Alleen al om met iemand te kletsen die hier ervaring mee heeft en de pijn begrijpt. Want niemand snapt mij. Mag ik je mailadres? Dan kunnen we wat anoniemer misschien telefoonnummers uitwisselen.

voelt ook alsof er kou ontstoken gevoel uitkomt plassen voelt ook heel raar

Voel ook prikkels steekjes branden trekken

beweegt van alles hele dag door pfff

Hoi! Ik ben ook al aan het sukkelen sinds 2019. Ben benieuwd hoe het ondertussen met je gaat. Misschien kunnen we wat tips uitwisselen.

Met mij gaat het ondertussen beter maar ik kan nog steeds geen broeken/panty's dragen, niet heel lang zitten en seks blijft pijnlijk.

Hoe kunnen we contact zoeken?

Ik heb al 22 jaar pijn. Ene dag beter dan de andere. Dokters fixerem alleen op seks.. heel raar. En de rest van de tijd dan? Moet ik maar gewoon pijn hebben?
Ik heb 3 jaar rondgelopen met pijn en infecties (blaas en candida). Daarna geopereerd aan hymen. Heel veel bekkenbodemfysio gehad. de candida wordt eindelijk wat minder sinds 2016 dat ik de juiste medicatie heb gehad toen.
Amytriptiline helpt niet, baclofen helpt niet, emla helpt niet, vaseline helpt niet. Suikervrij helpt niet (wel tegen candida)

Enige wat ik nog kan proberen is botox. In NL doen ze dat niet, dus ik ga sparen om.in de VS te laten behandelen. Zeker 10K kwijt, misschien go fund me doen. Ik geef mijzelf tot mijn 40e de tjjd.
Als t dan nog hopeloos is met mij, dan trek ik de stekker uit mijn leven. Klaar.

Ik vroeg mij af of er nog mensen kijken en meelezen over dit onderwerp. Sinds de geboorte van onze dochter heb ik vulvodynie ontwikkeld. Na veel onbegrip eindelijk doorgestuurd naar de pijnpoli. Na een korte uitleg keek ze me aan en zei direct, je hebt vulvodynie. Pudendus injectie gehad, amitriptyline, lidocaine creme niks hielp. Ze had het kort even over botox. Zijn er mensen die daar ervaring mee hebben? Mijn pijn is hevig. Ik heb het altijd, zitten, fietsen maken het ondragelijk… help