chronische hoofdpijn

  • #46

    hallo, ik ben moeder van een zoon van 21. sinds meer dan een jaar heeft hij alle dagen barstende hoofdpijn. hij ziet het niet meer zitten. zijn symptomen zijn : hoofdpijn (vooral in het aangezicht), opgezwollen gezicht, chronisch verstopte neus, klachten aan rug, nek, handen en voeten (doet aan reuma denken). volgt kine, ging naar dokter NKO (scheef tussenschot aan neus maar daar komt de hoofdpijn niet van zegt de dokter), neuroloog (heel veel hersenvocht aan één kant maar kan geen hoofdpijn veroorzaken volgens dokter), deed bloedonderzoek (tekort vitamine D), allergieonderzoek (allergie huisstofmijt - alle voorzorgen genomen maar geen verbetering), radiologie en verschillende scans : geen oorzaak te vinden.
    volgens de dokter : spanningshoofdpijn. hij ziet geen uitweg en liet al eens ontvallen dat het voor hem zo niet verder hoeft. ik ben ten einde raad.

    Reageer
    #47

    lieve Ulla,

    Ik herken veel al zijn de symptomen niet allemaal hetzelfde mijn dochter 21 heeft ook meer dan een jaar nu elke dag 24 uur hoofdpijn van pijngrens 6 tot 9 dus kan niets sociaal totaal afgesloten en wat ben je als moeder machteloos. en je wilt wel met ze mee janken alles er voor geven dat ze maar weer aan het leven deel kunnen nemen. Als je mijn andere berichtjes leest zie je wel ongeveer hoe of wat maar ik wil wel even terugkomen op het verhaal van hersenvocht je zegt dat er veel hersenvocht is bij hem is er een lumbaalpunctie gedaan? om overtollig vocht weg te laten lopen? of heeft hij medicatie hiervoor gekregen? want teveel hersenvocht kan wel degelijk hoofdpijn veroorzaken. tekort aan vitamine D kan ook hoofdpijn veroorzaken hier is veel informatie te vinden ook over tekort Vit D en veel behulpzame mensen die je willen helpen, helaas mocht het voor mijn dochter niet baten (had ook Vit.D tekort) maar ik probeer werkelijk alles uit te sluiten. Wat betrefd neus tussenschot lopen de meningen uiteen de ene zegt dat het er wel wat mee te maken kan hebben de ander weer niet een goede kno arts zal wel kunnen vertellen of het tussenschot een grote afwijking heeft of niet bij mijn dochter was het zo weinig dat de kno arts eigenlijk wel voor 90% zeker was dat het daar niet aan kon liggen maar zoals hij zei 100% weet je pas als je het hebt gedaan en het helpt niet. Wij hebben besloten om het alsnog niet te doen. Ook allergieen heeft mijn dochter last van heeft Immuuntherapie gehad enz ook alle maatregelen genomen. Wij zijn In AMC geweest Radboud en lopen nu sinds kort bij de 2e hoofdpijnkliniek daar is ze nog maar 2x geweest 1x voor intake en !x voor MRI maar ook bij haar nergens afwijkingen te vinden. Mijn dochter is tot nu toe heel sterk maar ik denk dat haar breekpunt ook niet zo ver weg meer ligt en ik kan me dat zo goed voorstellen. dit is geen leven voor niemand niet de diagnose die we in Amsterdam kregen was onverklaarbare chronische dagelijkse hoofdpijn U kunt wel gaan en sterkte. Het ergste vind ik haar sociaal leven weinig vrienden blijven over ze kan nergens heen verjaardagen zijn te druk mijn dochter is ook 21 dit moet toch de mooiste tijd van hun leven ik weet niet of het iets is om ze met elkaar in contact te brengen ik weet niet hoe mijn dochter er tegen over staat of jou zoon. ik weet niet of hij al doorverwezen is naar een neuroloog zo niet dan zou ik dat wel laten doen.

    vr. gr. Gerry

    Reageer
    #48

    ok ik zie dat je al bij een neuroloog bent geweest ik zou gewoon een second opinion vragen bij acad.ziekenhuis Leiden schijnt goed te zijn maar ik weet niet waar jullie wonen AMC is op zich ook een goed ziekenhuis als konden ze ons niet helpen maar misschien jullie wel. Wat ik nog vergat te zeggen is dat mijn dochter ook een te hoge hersendruk heeft gehad en lumbaalpunctie om overtollig hersenvocht af te laten lopen ze heeft nu geen verhoogde druk meer maar hoofdpijn is er nog steeds.
    Ik weet het zijn niet echt opbeurende berichten maar wat voor de een niet helpt kan voor een ander wel helpen.

    Reageer
    #49

    Hallo Ulla,

    Ik heb mijn dochter gevraagd ze wil best wel contact met jou zoon als hij dat ook wil ze moest wel lachen en zei wat moeten we zeggen hoe gaat het ik heb hoofdpijn en hij ik heb ook hoofdpijn enz maar in elk geval zullen ze elkaar begrijpen hoe moeilijk het is om je staande te houden voor de buitenwereld en het onbegrip wat mijn dochter krijgt van buitenstaanders als ze een keer iets onderneemt zelfs familie snapt het niet of wil het niet snappen. In mijn andere bericht staat mijn mail adres dus ik zie wel of je wilt reageren of niet. Ik wens je in elk geval heel veel sterkte en hoop dat je zoon zich er op een of andere manier ook doorheen kan vechten maar het is en blijft moeilijk.

    groetjes Gerry Smit

    Reageer
    #51

    Hee,
    Ik lees jullie berichten, en wil iedereen veel sterkte wensen. Ik zelf heb ook elke dag pijn in mn hoofd ( aan zijkanten ), en soms weet k het echt niet meer. Het is nu een halfjaar zo, en ik hou het steeds minder vol om iedere dag zo'n pijn te hebben.. Ik ben pas 22, en kan gewoon weinig meer van het leven genieten zo! Ook alles geprobeerd, bij neuroloog geweest, bij kno geweest, bloedonderzoeken, ct scans van holtes, kaakfoto's, mri foto van hersenen, allemaal niks mis mee. Ben gewoon radeloos.
    Groetjes

    Reageer
    #52

    Hoi An, als al deze artsen je hebben onderzocht, dan hebben ze vast en zeker ook wel een diagnose gesteld. Welke diagnose heb jij gekregen?

    Reageer
    #53

    Hallo iedereen,

    Vandaag voor het eerst op zoek naar forums waarin Chronische Hoofdpijn ter sprake komt.

    Eerst zal ik me voorstellen ik ben Eva, ben 20 jaar en men hoofdpijn is 9 maanden geleden begonnen nu 24/7 last van. Ik was student op het MBO niveau 3. Heb men opleiding een half jaar niet gevolgd maar mezelf gepushed om het af te ronden omdat ik in men examen jaar vormgeving zat. Deze heb ik uiteindelijk weten te behalen. Sinds 2 maanden werk ik, alleen sinds 2 weken uit de running omdat het gewoon niet lukt met mijn hoofdpijn. Het is nu zover dat ik moet nadenken over wat het word in de toekomst, arbodienst komt er namelijk ook bij kijken.
    dit is mijn hoofdpijn verhaal:

    Sinds Januari heb ik op een maandag avond hoofdpijn gekregen, dat is niet meer weg gegaan. Opeens begonnen, niks raars gedaan met nek,rug of andere spieren.

    Langs een vervangende huisarts geweest omdat de eigen huisarts niet aanwezig was, daar kreeg ik de meest stomme diagnose ooit, voorhoofd en bijholteontsteking, dat terwijl mijn klachten daar totaal niet op aan sloegen, ik heb al een keer voorhoofd en bijholteontsteking gehad, en dit voelt helemaal niet zoals dat.

    Toen naar mijn eigen huisarts geweest, deze heeft mij eerst medicijnen voorgeschreven, Diazapam. Omdat ik beperkingen had in mijn nek, kon men hoofd niet helemaal bewegen naar links of rechts. Diazapam zou ontspannend werken. Ook heeft hij me door gestuurd naar de fysio.
    De diazapam was een ramp! men hoofdpijn ging er niet van weg en werd er niet minder door, wel kreeg ik echt onwijs veel last van bijwerkingen! Waarvan men huisarts had gezegd dat ik daar geen last van zou hebben omdat het een lage dosering was!
    De bijwerking waren als volgt, veelste moe niet kunnen autorijden daardoor, ik was mezelf totaal niet meer, 's avonds had ik hallucinaties had opeens beelden in men hoofd dat er een rare kerel in men kamer stond etc. (is nou niet echt iets wat je normaal zou doen) ook werd men relatie met men vriend er niet beter op, door het medicijn was ik met het kleinste dingetje in tranen, of agressief of angstig heel apart was dat op een gegeven moment ben ik naar buiten gegaan en moest mijn familie me zoeken, dit alles deed ik zo onbewust dat ik echt bang werd van mezelf.

    Dus de diazapam heb ik echt weg gegooid en gezworen dat nooit meer te gebruiken!
    De fysio heeft aardig wat werk verricht met mijn nek en schouders, schouders/rug werden regelmatig gekraakt, en de nek los gewerkt. ook heb ik spieroefeningen mogen doen met een apparaat wat speciaal is ontwikkeld om de spieren in je nek te versterken. De fysio was zeer tevreden over hoe mijn nek veranderde, geen spanning meer en je kon weer duidelijk merken dat ik hypermobiel ben. Men spieren in men nek waren ook goed versterkt want dat kon je merken met de oefeningen, de oefeningen die ik eerst zo zwaar en moeilijk vond ging nu erg simpel.
    Maar al met al geen verandering in mijn hoofdpijn.

    Wat ik ook nog even moet melden is dat geen enkele normale pijnstiller werkt. Hier ben ik dus ook gelijk mee gestopt! heb ik twee dagen geprobeerd en daarna geen paracetamol meer ingenomen of ibuprofen of diclofinac etc.

    pff het word best een lang verhaal, vraag me af of iemand het helemaal gaat lezen.

    Weer naar de huisarts geweest voor doorverwijzing naar een Neuroloog. Ondertussen ook gesprekken gehad met een Psycholoog. Ook deze hielpen niet.

    Bij de neuroloog, bloeddruk was goed etc etc etc alles was goed. Kreeg de diagnose spanningshoofdpijn in combinatie met MEDICATIEAFHANKELIJKE HOOFDPIJN?! dit sloeg echt nergens op, het was ook een gesprek van niks stelde 1 a 2 vragen en daar baseerde ze de diagnose op ?! Ze was ook nog in opleiding, en er is geen andere arts wezen controleren. Wel kreeg ik amitryptaline voorgeschreven, maar na mijn ervaring van diazapam durfde ik dit niet te slikken. Er werd mij ook niet uitgelegd wat voor een medicijn het was en waarom etc.

    M'n moeder en ik hebben een second opinion aangevraagd, wij zijn dus nog naar een andere gegaan.
    Deze wist mij te vertellen dat mijn verhaal maar 1 ding kon zijn. [color=#000080]New Daily Persistent Headache[/color] of tewel elke nieuwe dag hoofdpijn.

    Waar het vandaan komt, hoe je eraf komt en wat je eraan kan doen weet NIEMAND. oké fijn. Toch moest ik die amitryptaline gaan proberen. Daar kon je hooguit suf van worden. Nou dit gedaan werkte niet heb het vier maanden geprobeerd.

    Weer opnieuw naar de neuroloog. Ondertussen had ik een baan weten te bemachtigen, als verkoopmedewerkster in een apple winkel, dol blij was ik er mee! Full time werken lekker geld verdienen toekomst opbouwen etc. HELAAS niet dus, na 2 maanden mezelf kunnen pushen elke dag om gewoon door te gaan ondanks de hoofdpijn, is het 2 weken geleden teveel geworden, ik ben nu te moe om mezelf te pushen om iets te kunnen doen, mijn hobby dansen en tekenen kan ik niet uitvoeren, de gezelligheid is ook ver te zoeken, je wordt nou eenmaal stront chagrijnig van hoofdpijn hebben. Begrip is ook ver te zoeken bij mijn vriend, nu is dat gelukkig beter, maar in het begin heeft het onze relatie niet echt positiefs gedaan.

    De neurologische afspraak dus. Net een dag daarvoor de ARBO dienst aan de bel gehad, die toonde wel begrip voor de situatie zeker omdat ik gewoon een jonge meid ben en dan al zulke klachten heb.

    Mijn hoofdpijn was altijd een drukkende zeurende stekende bonzende pijn door heel mijn hoofd, de laatste paar maanden kreeg ik wel steeds meer hevige steken aan de rechterkant van mijn hoofd, en dan vooral bij mijn slaap en achter men oog. Dus de neuroloog dacht nu aan chronische migraine ipv thé new daily.

    Al met al wilde hij geen scan maken omdat hij zeker wist dat daar niks uit zou komen. Toch wilde ik perse dat er een scan gemaakt zou worden! Dat is nu vorige week gebeurd, maar zoals de neuroloog al dacht.. niks te zien op de scan. Ik kreeg een nieuw medicijn aangeschreven propapronolol, deze heb ik zo'n 11 dagen geslikt, hoofdpijn ging niet verminderen of wat dan ook. Wel last van bijwerkingen, binnen 3 dagen tijd was ik 2,5 kilo aangekomen (ik kom nooit snel aan) onwijs koud handen en voeten, slapeloosheid en nachtmerries.
    Vandaag besloten daarmee te stoppen.

    Al met al ben ik beetje hopeloos nu. Ik was deze week begonnen met 4 uur per dag te werken, dit 2 dagen volgehouden. Nu weer ziek thuis. Het lukt gewoon niet!

    volgende week woensdag ga ik naar iemand die van alles doet met het bovennatuurlijke een paragnost heet dat volgens mij, zij heeft mij 6 jaar geleden geholpen toen ik heel slecht sliep. Ik dacht misschien weet zij nu ook iets.

    Verder heb ik ook Reiki geprobeerd om te kunnen ontspannen, dit werkte ook niet.
    Neuroloog heeft nu zoiets van ga maar naar een psycholoog en die gaat je leren om gaan met je hoofdpijn?!
    Dat is toch raar!? Niet weten waar het vandaan komt en niet weten wat je eraan kan doen, dus dan maar opgeven?

    Het liefst wil ik weten van de mensen hier, hoe gaat het bij jullie privé? Dus met bv een relatie, en hoe doen jullie het met werken?

    ik hoopte te kunnen werken, geld sparen en dan een eigen huisje te kunnen bemachtigen, maar dat zit er op deze manier niet in, laatst aan dat ik niet weet of ik ooit normaal zou kunnen werken?

    Een lang lul verhaal, bedankt als je het helemaal hebt gelezen!

    Verder is het nog de bedoeling dat ik naar een orthopeed ga, deze kijkt naar je volledige lichaam ipv alleen je hoofd.

    Oke dit is al te lang achter de laptop, ga er snel achter vandaan!

    Liefs

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #54

    Hej Eefje

    Het is een doolhof in de hoofdpijn wereld daar zijn we nu wel achter
    en inderdaad tot nu toe nog niemand die onze dochter heeft kunnen helpen ik wil je wel haar mail adres geven als je daar behoefte aan hebt ze is net 22 geworden en heeft nu bijna 2 jaar 24/7 hoofdpijn
    zeg maar als je contact met haar wil ook zij doet mbo heeft 3 jaar afgerond en probeert nu toch 4e jaar te doen maar gaat erg moeilijk

    groetjes Gerry

    Reageer
    #55

    ps heb je hele bericht gelezen hoor. En onze dochter heeft ook dezelfde problemen hoe moet het met de toekomst. Helaas heeft ze nu een beslissing genomen waar wij niet echt blij mee zijn door bij ons weg te gaan en te gaan samenwonen met een jongen die 8 jaar ouder is dan haar en wij eigenlijk amper nog contact met haar hebben maar dat is een lang verhaal wij denken nog steeds dat ze dit heeft gedaan omdat ze ook graag net als jij een eigen leven op wilde bouwen eigen huisje enz. maar dat kon niet want ook zij kan niet werken en eigenlijk ook niet naar school ze doet het laatste jaar nu wel althans probeert ze maar ook haar toekomst plannen zijn totaal veranderd nu ze wilde zo graag nog HBO doen en zoveel andere dingen net als al die anderen hier die hun toekomst totaal hebben moeten omgooien door die rot hoofdpijn.

    Maar ik weet zeker dat ze als jij het tenminste wilt best graag met lotgenoten wil praten en misschien kunnen dingen die zij heeft geprobeerd of waar ze nu mee bezig is jou wel helpen. Ze heeft al ontzettend veel geprobeerd. Lees maar een beetje terug op dit forum en daar staat het meeste wel.

    Reageer
    #56

    Hoi,

    Ik las je berichtje en herken het helemaal.. ik ben een meisje 21 jaar en heb nu al een jaar elke dag heel veel hoofdpijn. Het lijkt mij heel fijn om contact te hebben met iemand die dit ook heeft en begrijpt.. heb je interesse? 🙂

    Laten we dan hier op dit forum met elkaar van gedachten en klachten wisselen. Hier kan dat anoniem en vrijblijvend.

    Groetjes, Manon

    Reageer
    #57

    hoi Manon, mijn dochter zit niet op dit forum dus dan zit je nog niet met een leeftijdsgenote ik had mijn mail adres neer gezet maar volgens mij mag dat niet want ik zie dat het is weggehaald

    Reageer
    #58

    Oh ik zie dat je liever anoniem doet, is ook ok. Ik wens je in elk geval het beste en mocht je toch belangstelling hebben kan je me altijd op dit forum bereiken.

    Reageer
    #59

    Bernd
    Josée
    reageer dan helemaal niet,als je niks toetevoegen hebt,of alleen kortzichtig een reactie kunt geven als het toch aan de mensen zelf zou liggen.
    waarschijnelijk zeggen jullie dit nooit in het echt tegen iemand op deze manier,zo wel tot je de verkeerde tegen komt mij god dat zou je is tegen mij moeten zeggen.
    tegen iemand die al vanaf zijn 15de thuiszit 24/7 dag in dag uit met knallende hoofdpijn uit gedokterd.

    schiet totaal verkeerd snap je dat zelf dan niet!
    als of ik en andere er voor kiezen om een uitkering te hebben en sociaal niet mee te kunnen.
    Er is meer dan alleen werk maar daar draaid het bij de meeste om werke kop houde geld verdiennen,heb je geen werk heb je ergens last van,zal het wle je eigen schuld zijn niet zo kleinzerig doen....nee als je weet hoe die artse in elkaar zitten bij zo keurings gesprek moet je toch wle snappen als je ook in de tijd van nu afgekeurt word voor meer als 80 %dat het verdomd serieus is of niet dan.

    ook ik heb alles maar dan ook alles geprobeerd en niks werkt!
    spierspanningshoofdpijn wil niet zeggen dat je psygisch ergens mee zit,kan puur aan de spieren zelf liggen,en bij sommige mense met deze klachte helpt gewoon niks dat moeten de gene maar acpeteren ipv al die onzin te geven,zo maak je iemand die al erg met zich zelf zit om deze redenne nog onzekerder.

    inbeciele

    Reageer
    #60

    hoi Inbeciele zoals je jezelf noemt, je kan het mensen niet kwalijk nemen dat ze zo reageren zo zijn ze nu eenmaal vooral de mensen die nooit iets mankeren zijn erg snel met de woorden zit tussen de oren. En wij zeggen dan altijd maar ja klopt daar zit inderdaad de pijn.
    maar goed ik lees dat ook jij alles al hebt doorgemaakt en alles bent afgeweest ik wil je toch nog 1 ding geven ik weet niet of je daar al in hebt verdiept maar de neurostimulator. Deze behandeling is in Belgie voor mensen met chronische onbegrepen hoofdpijn, er worden goede resultaten geboekt heb ik begrepen de nadelen zijn het is in Belgie dus je zal daar heen moeten je krijgt een psychologische test (niet echt een nadeel) maar de verzekering is een hele klus de zorgverzekeraars in Nederland zijn niet erg happig op betalen voor allerlei dingen daar zal jij ook wel zijn achter gekomen, maar er is een patienten vereniging neurostimulatoren wellicht dat ze je daar kunnen helpen en misschien doet jou verzekering niet zo moeilijk ik hoop dat je hier nog iets mee kunt de behandeling is niet ontzettend gevaarlijk niet meer risico dan andere operaties omdat ze niet diep de hersens in gaan ze zetten een stimulator in je hoofd die impulsen geeft naar spieren/zenuwen om de pijn te verlichten dit werkt op een soort accu als het helpt en je pijn is minder dan wordt de accu in je bil geplaatst. Het enige waar je wel rekening mee moet houden vandaar ook het psychische onderzoek is dat je 50 tot 80% minder pijn kan krijgen maar dat er bijna altijd een restpijn blijft dus helemaal over gaat het niet, maar veel mensen kunnen dan toch weer wat mee functioneren in de maatschappij en weer wat meer genieten van het leven. Ik wens je heel veel sterkte en laat de mensen maar kletsen hoe moeilijk ook.

    groetjes Gerry

    Reageer
Reageer op: chronische hoofdpijn


<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 1 MB



Voeg nog een bestand toe

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief