Sorry dat ik U lastig val, maar heb zo’n vreselijk probleem. Misschien kunt U Uw gedachten hierover laten gaan en/of heeft U connecties die zich hierin willen verdiepen?

Mijn naam is Vera en ik wil graag mijn verhaal vertellen. 

Ik ben echt ten einde raad.
Het begon in mei 2022, toen kon ik ineens niets meer zien, alles was mistig. Ik belandde op de EHBO en daar zeiden ze dat ik ernstige Sicca-problemen (droge ogen) had. Ik heb daar toen een half jaar mee gelopen. De oogdruppels die ik kreeg kwamen als glasvezels(huidschilfers)uit mijn ogen…
Ik had gelezen dat je meer vocht moet drinken en dat ben ik ook gaan doen. 
Dat ging stukken beter. Nu nog zijn mijn ogen bezig.
Ik woog altijd 75 kg en ik viel ineens ongewenst af tot 59 kg, en schrok erg daarvan. Ik was een hele grote eter en dronk twee glaasjes wijn per dag en bij de koffie soms een likeurtje.

Tot mijn verbazing kreeg ik een verschrikkelijk schilferende huid. Ben toen nog meer gaan drinken dat ging ook weer beter totdat het ook begon met mijn lippen, mond, keel,tong en slokdarm met speeksel als water wat naar zoutzuur smaakt wat verschrikkelijk brandt met veel schuim, slijm en ook een verschrikkelijke witte tong. Mijn neus was letterlijk tot op het bot gescheurd.

Ook over mijn hele lichaam bleven -en blijven nog steeds- schilfers afvallen. Dat is op zich niet erg en het doet ook geen pijn.
De ergste pijn is echter in mijn mond. Iedere seconde heb ik een andere smaak en ik kan heel moeilijk eten. Op mijn gezicht scheurt letterlijk de huid er van af en het brandt vreselijk. Dat staat ook al 2 jaar jaar strak.
Sinds ik wat meer ging drinken, is ook het afvallen gestopt, terwijl ik nu maar heel weinig kan eten.
De tandarts /mondhygiëniste waar ik al jaren kom, zijn zo geschrokken, nog nooit zo iets gezien!
Ik was altijd heel zuinig op mijn gebit, maar mijn tong,tandvlees en gehemelte is 24uur dag bezig, wat door de artsen niet gezien kan worden en mijn speeksel smaakt naar zoutzuur wat volgens de specialisten genoeg vocht wordt genoemd.

Ik was altijd aan het klussen, verven, tuinieren, zeer actief en creatief,  schilderde mijn eigen huis rondom. Ik ging ieder weekend uit eten. De hele zomer op onze heerlijke boot, die ik zelf poetste, maar waar nu al twee jaar niets van is gekomen. 

Zoals het nu is, is het ondraaglijk, geen kwaliteit van leven, leef van dag tot dag. Pijnstillers helpen niet en ik huil bijna de hele dag van de pijn en smaak. Ik kom echt nergens meer, moet al het eten wegspoelen want het blijft hangen in mijn keel en het eten plakt aan mijn tanden.
De reumatoloog bezocht en er is getest op alle auto immuun ziekte’s. Zijn antwoord: het is reality maar biologisch onverklaarbaar. Liet mijn handen zien en zei: het lijkt alsof ze hele dagen in het water hebben gelegen. Inmiddels zijn ze bijna op normaal niveau.
Ook de KNO-arts heeft een lipbiopt  genomen i.v.m. Sjören, ook geen diagnose.
De mensen in mijn buurt en omgeving herkennen me echt niet meer en lopen me gewoon voorbij. Mijn man zei: “Het lijkt wel of je bent leeggelopen”, maar hij ziet wel beetje bij beetje iets terugkomen. 
Zelfs de aderen op mijn armen en benen komen met moeite terug.
Als ik bij een specialist ben, is dat een momentopname en zien niets aan me.

Mijn huid/gehemelte wil terug naar normaal alsof alles is gekrompen in voorgaande jaren en nu weer uitzet en de huid ervan af barst. Maar omdat er niet genoeg huid is krijg ook allemaal plekken en wonden op mijn gezicht. Hoe kom ik aan huid?’
Het klinkt psychisch, maar het gebeurt echt. Ik heb al kilo’s crème gesmeerd maar dat helpt heel weinig, alles reageert direct op vocht.

Zoals op bovenstaande foto komt er een kapotte huid die steeds kleiner wordt en uiteindelijk na langdurige tijd ietwat geneest, mijn lippen willen twee keer zo dik worden. maar omdat er geen huid is wordt het kapot gescheurd, vandaar die vlekken op mijn gezicht en lippen. De dermatologen denken dat het eczeem is en krijg een tube crème mee, maar dat helpt niet.
Er komt gewoon “papier” uit mijn neus zo erg🥲

Op onderstaande foto vervelt gewoon mijn gehemelte zoals ik ook al twee jaar voel, alleen nu wordt het voor een buitenstaander eindelijk zichtbaar.

Door zo’n droge neus stinkt alles vreselijk en komen schilfers van boven uit mijn neus; ook dat bevestigde de KNO-arts. Echt alle onderzoeken zijn gedaan. De specialisten geven toe dat er iets is, maar sturen me allemaal weg. Ze doen hun taak qua afdeling en als alle uitslagen in orde zijn, mag ik weer terug naar de huisarts die het vervolgens ook niet meer weet.
Ben ook bij SBT Amsterdam (Stichting voor Bijzondere Tandheelkunde) geweest daar werd bevestigd dat ik speeksel heb als water met veel schuim en dat ik me druk moet maken om mijn tandvlees. Deze zei: het lijkt wel of je heel je leven medicijnen hebt geslikt, maar dat heb ik nooit gedaan.
Het ergste is dat ik het niet kan stoppen , heb alleen rust met een paar uurtjes slapen. Dan ben ik zo moe van de pijn…..
Mijn opmerking bij de psychiater: “ als je me onder narcose vocht zou toedienen, kom ik er bovenop” maar die wat cynische opmerking kwam niet goed over, wat ik wel graag zou willen. Ik zou zelf wel het vocht kunnen drinken maar dan moet er wel medische hulp bij zijn.

Ik ben echt ten einde raad en voel dat ik het niet voor elkaar gaat krijgen, mede omdat ik al twee jaar bezig ben en nog steeds mijn ogen schilferen en de pijn niet meer te verdragen is. Er is geen vooruitzicht.
Het is jammer dat ik niet serieus genomen wordt bij de artsen, voor hun is de pijn onzichtbaar. Ik moet er maar mee leren leven. Echt horror, maar lijd 24 uur per dag, vreselijk.

Zelf denk ik dat ik iets geactiveerd (cellen) hebt door extra vocht in te nemen. Gek gezegd: mijn lichaam werkt andersom en heeft in een soort spaarstand gestaan. 

Misschien dat er personen/ specialisten zijn die hierin geïnteresseerd zijn en de tijd ervoor kunnen nemen zodat we samen dit probleem kunnen oplossen? Tot nu toe zijn het poliklinische afspraken geweest en daar wordt zoals ik eerder vertelde het niet gezien.

Ik heb er echt alles, maar dan ook alles voor over, om begrepen en geholpen te worden🙏 Het is een aandoening die waarschijnlijk niet bestaat. Zoals het nu is heeft het leven geen kwaliteit meer. Ik ben pas 60 jaar en dit gaat mijn verdere leven beheersen. Help me A.U.B.

Op dit forum zijn helaas geen artsen en al helemaal geen specialisten aanwezig die je verhaal zouden kunnen lezen.
Dan zou je al heel toevallig iemand met hetzelfde probleem moeten treffen.

Reageren

Om even mee te denken, je zou misschien meer kans op resultaat hebben als je universitaire ziekenhuizen, klinieken of onderzoekscentra zou aanschrijven.
Daar zijn misschien specialisten of medische studenten geïnteresseerd in jou casus, die zich er over zouden willen buigen.

Reageren