Omschrijving type man in gezonde toestand:
Mijn vader is een man die graag klust en vrienden helpt en vrijwilligers werk doet bij de locatie sportvereniging.

Dag sinds de zomer is mijn vader langzamerhand futloos geworden, is zijn eetlust enorm verminderd tot bijna niks eten. Daardoor ging hij steeds minder doen en zat hij steeds vaker in de stoel te slapen. hij is 15 kilo afgevallen tot vandaag sinds de zomer van 2022.

Midden september is hij zich enorm slecht gaan voelen, duizelig, grauw grijs uitkijken. en kon hij niet meer zelfstandig naar de supermarkt, hij waggelde op zijn benen.
Hij kreeg eind september een longontsteking aan 1 kant, in het ziekenhuis hebben ze het hem met antibiotica uit een acute fase kunnen halen en hem enigszins beter gemaakt. maar hij was verre van mobiel. bij het ontslag kreeg hij corona 🙁 ze hebben hem naar huis gestuurd om het daar “uit te zieken”

Bij thuiskomst ging het direct al niet goed en zwakte hij nog meer af. na een paar dagen is hij weer opgenomen in het ziekenhuis en dit riedeltje heeft zich 5x afgespeeld: antibiotica, zuurstof erin in het ziekenhuis en weer ontslag. met nul progressie.

Hij zit nu nog in de 5e opname die bijna 3 weken duurt. in die weken is er een PET scan gemaakt, waarop dingen wijzen naar een ontstekingsziekte sarcoïdose, maar kunnen ze niet gericht behandelen en eigenlijk kunnen ze er geen drol mee. Mijn vader is nu op het punt dat hij sondevoeding krijgt, want eten krijgt hij niet weg. het lukt hem niet. het is een gevecht.
bewegen kan hij nauwelijks, een deken opbeuren is al enorm zwaar. lopen kan eigenlijk niet meer, enigste wat hij nog kan ik schuifelend naar de wc lopen met mijn hulp.

Enorm veel slijm in zijn keel die hij niet kan uitspugen omdat hij die kracht niet heeft.
We hebben hem ook gevraagd of hij niet levensmoe was. en dat was die niet, hij wil heel graag terug na hoe hij zich voelde voor dit. slaapapneu erbij heeft gekregen en koude rillingen aanvallen. (koude koorts erbij), apathisch, recht voor hem uitkijken, dingen door elkaar halen en vergeetachtig, en de hele dag slapen. eerst kon hij 2 uur wakker blijven bij een bezoek, maar gisteren 10 min en valt hij al in slaap en een gesprek is niet meer te doen. en dit wordt niet meer beter zonder medicatie. zo hebben de weken hiervoor aangewezen.
TV keek hij heel veel, dat boeit hem ook niet meer, hij kan weinig meer genieten omdat hij zich zo voelt. as maandag krijg hij een EBUS onderzoek waarbij ze prikje uit de lymfklieren halen bij zijn longen. een gevolg op de PET scan. Omdat ze geen oorzaak kunnen vinden waarom hij zo zwak en moe blijft. afgezien van de longontsteking en corona, blijft hij extreem moe en zit er iets in zijn lichaam wat hem zo extreem moe maakt. De longontsteking en corona hebben echt niet mee geholpen aan zij toenemende zwakte en futloosheid.
Ook heb ik gister aangegeven om op Lyme te testen.

Maar wat kan het zijn? Wij zijn enorm benoemd hoe jullie hier naar kijken.

Zwakte, futloosheid en vermoeidheid kunnen nu ook het blijvende gevolg zijn van de erg verzwakte conditie. Je kunt geen 15 kilo afvallen en zo weinig doen zonder dat je ook al je conditie verliest. En daarvan wordt vermoeidheid nog erger en weerstand nog lager. Vicieuze cirkel 🙁

Sondevoeding klinkt wel als het einde van de rit.. Zou hij nog doelen hebben als hij sterker was? Iets dat hij als liefste nog wil doen of meemaken? Want zonder motivatie kom je ook nergens meer. Als hij geen kanker of hersenorganische aandoening oid heeft, zou je nog aan een opname in een revalidatiecentrum kunnen denken. Maar niet met deze staat van zijn.

Sterkte!

Reageren

Dank voor je reactie,

Hij geniet nog erg van kleine klusjes en vrienden helpen, zijn kolen kachel, voetbal kijken bij de locale club, en (klein) kinderen daar geniet hij er van. dat wil hij graag terug.

Revalidatie centrum is ook wat we na het ziekenhuis gaan doen. hij zal daar ook de hele dag in bed liggen. nul conditie nog. maar dat heeft ook weinig zin als wij de oorzaak niet kunnen bestrijden.
het is niet vertrouwd om hem alleen thuis te laten ook al krijgt hij dan 4x thuiszorg..hij hoeft maar te vallen en kan niets beginnen. hoe slechter hij zich voelt hoe apattiser hij wordt.
Altijd goed voor een ander en dan krijgt hij dit voor zijn kiezen…

Reageren

Is er eigenlijk ook gekeken of hij niet Long-Covid heeft?

Reageren

Ja, dat is ook mede gediagnostiseerd. Maar het mysterie zit hem in die moeheid en eetlust vanaf de zomer…hoe kan dat? steeds minder dingen doen, opbeuren, huishouden en het ergste niet veel eten..tot nu sonde….hoe is dat mogelijk?

Reageren

Misschien heeft hij eerder al een keer corona gehad…

Reageren

ik zou je willen adviseren om je lid te maken van de facebookpagina genaamd : leven met sarcoidose. Hier zou ik om advies vragen het want kan echt allemaal van de sarcoidose komen. Eventueel een specialistisch ziekenhuis om een second opinion vragen. Extreme uitputtende vermoeidheid in combinatie met afvallen kunnen zeker uitingen zijn van sarcoidose en dat kan ook accuut ontstaan. Sterkte

Reageren