Beste iedereen,
Sinds begin dit jaar heb ik ineens last gekregen van rare klachten (migraine-achtige). Al 5 maanden is dit aan de gang en nog steeds geen diagnose, daarom vraag ik hier of iemand ongeveer hetzelfde heeft of heeft ervaren.
Mijn klachten:
-Extreme gevoeligheid voor (kunst)licht. (ik zie veel licht veel scherper).
-Spikkels/kleine sterretjes voor m'n ogen. Soort van visual snow. (Zelfs met ogen gesloten!).
-Nabeeleden (verschrikkelijk last van).
-Vertekening van beelden (bepaalde patronen die ik bewegen).
-Blauw/Paarse vlekken/pixels in gezichtsveld (’s nachts duidelijker zichtbaar). Midden in m'n vizier een blauw/paarse vlek die steeds groter wordt en dat continu.
-Floaters.
-Kokervisie.
-Duizeligheid (mogelijk inherent aan de klachten die ik heb.
Dit is dus niet alleen Visual Snow (zoals ik eerder hier op het forum heb gelezen. Deze klachten belemmeren mijn leven verschrikkelijk op moment.
Verder:
-Rug-, nek- en schouderklachten.
-Pijn bovenop en achter ogen (waarschijnlijk inherent aan de migraine-klachten).
-Extreme vermoeidheid.
-Hoofdpijnen.
-Oorsuizen.
Het is mogelijk begonnen vorig jaar september. Veel rugklachten en extreme vermoeidheid. Het werd steeds erger. Toen kreeg ik wat oogklachten. Ik begon iets minder goed te zien in de verte. Een aantal keer bij de optometrist geweest, maar er was niets te zien. Met de kerst kreeg ik meer hoofdpijnen en m'n vermoeidheid werd erger. Ik lag toen veel ziek in bed. Vanaf januari werd het erger. Ineens last van lichtflitsen en de andere zichtklachten die ik hierboven heb omschreven. Ik besloot naar de dokter te gaan. Bloed is geprikt, maar er bleek niets geks te zien. Ik kon niet meer slapen vanwege de zichtproblemen en lichtflitsen (omdat ik deze klachten ook met ogen gesloten heb!). Vervolgens:
-Neuroloog (MRI-scan, VEP, Lumbaalpunctie, EEG) --> alles oke.
-Oogarts: alles oke.
-Nogmaals Optometrist: alles oke.
-Hartfilmpje was oke.
-Longfoto was oke.
-Bloedtesten oke.
-Internist: zag een iets hogere ontstekingswaarde in ontlasting, heeft mij doorverwezen naar MDL-arts. MDL-arts heeft alleen een parasiet gevonden (dientamoebe fragilis), maar dat kan nooit de klachten verklaren die ik heb.
Tot nu toe 5 maanden lang verschillende onderzoeken gehad, maar nog steeds geen diagnose. Erg frustrerend! Mijn symptomen zijn zo bizar, maar ik heb er zoveel last van dat ik mijn studie aan de universiteit heb moeten staken.
-Echter komen mijn klachten sterk overeen met het zogenoemde 'Persisterende Aura Zonder Infarct'. (een zeldzame migraine). De Neuroloog had mij verteld dat hij deze vorm niet uitsluitte, maar voordat hij dit kon proberen te behandelen zouden andere aandoeningen uitgesloten moeten zijn, aangezien een dergelijke behandeling mijn gezondheid zou kunnen aantasten.
-Verder heb ik mijn bloed laten onderzoeken in Duitsland op Lyme en mogelijke co-infecties. (aangezien veel symptomen ook hiermee overeenkomen). Ik krijg in juni pas de uitslag.
Van een actieve jonge vrouw ben ik veranderd in een persoon die voelt alsof ze 70 is. Wat ik nu verder doe is zo gezond mogelijk leven, ik eet veel fruit/groente, ik fitness en doe het verder rustig aan.
Verder is er echt geen sprake van psychische klachten. Ik ben geen hypochonder, ik weet dat er lichamelijk iets niet juist is, maar ik weet niet wat.. Erg frustrerend. Ik wil gewoon beter worden.
Verder ben ik nu onder behandeling bij een fysiotherapeut en een chiropractor. En soms acupunctuur.
Wat ik mij afvroeg:
-Is er iemand met ongeveer dezelfde klachten als ik?
-Heeft iemand de diagnose 'Persistent Aura without Infarction'?
(ik zie bijna niemand in Nederland die dit heeft, wel in de VS).
-Heeft iemand misschien tips in mijn situatie? Wat ik nu verder kan ondernemen bijvoorbeeld?
Ik hoor graag van jullie!
Groetjes,
Emma