Zeldzame aandoening

  • #1

    Hallo, ik ben Alissa en ik heb oculomotore apraxie, een zeldzame neurologische oogaandoening, ja ze weten zelf niet zo goed wat het is. Het treft 1 op de 200.000 mensen, ik weet er ook al vrij veel van, maar ik vraag me dus af of er hier mensen zijn die dit hebben of iemand kennen die dit heeft. Ik ben best nieuwsgierig. Ik heb deze aandoening, die afgekort OMA genoemd wordt, al vanaf mijn geboorte. Vroeger kon ik mijn ogen niet sturen, was ik laat met motorische ontwikkeling en mijn evenwicht was verre van normaal. Nu, ik ben inmiddels 16, kan ik fietsen, goed meekomen met anderen en kan ik mijn ogen gewoon bewegen, iets trager maar het kan. Is de diagnose dan wel goed geweest? Want het hoort eigenlijk niet dat je er geen last meer van hebt...

    Reactie
    #2

    hallo,

    Wil je vragen of je de info die jij hebt over OMA met mij wil delen?
    Heb een dochter van 9 jaar oud met OMA. Probeer nu meer info te krijgen maar dat is best lastig. Bij de oogarts komen we niks verder. Onze dochter geeft aan dat het voor haar moeilijk is om met een bal spel mee te doen bv. Ergens vanaf springen vind ze ook moeilijk.
    hoop echt dat je jou ervaring met ons wil delen zodat wij onze dochter zo goed mogelijk hierin kunnen begeleiden.

    Vriendelijke groet, Sonja

    Reactie
    #3

    Wat fijn om iets te lezen over anderen met deze afwijking. Onze dochter (3) heeft deze afwijking ook en we zijn nog niemand tegen gekomen met deze oogafwijking. De informatie die we hebben is ook erg summier.
    Als ik jou vraag zo lees Alissa, of het mogelijk geen juiste diagnose is, herken ik onze dochter hier ook wel in. Zij kan namelijk sinds een tijdje ook af en toe haar ogen wel 'juist' horizontaal bewegen zonder hoofdschudden of iets dergelijks. Wij hebben binnenkort een afspraak bij de oogarts en ik zal haar ook vragen hoe dit mogelijk is. Echter heeft ze deze afwijking wel, want het is, op een paar uitzonderingen na, wel aanwezig.
    Wellicht kan ik je aansluitend terug koppelen wat de oogarts ons heeft gezegd hierover.

    Ik zou het zelf erg prettig vinden eens contact met jou en Sonja te hebben, omdat we wel vragen hebben over de toekomst en jullie natuurlijk ervaringsdeskundige zijn op dit gebied.

    Groet, A

    Reactie
    #4

    Hoi onze dochter van bijna 3 heeft het ook. Mogelijk heb ik antwoord op je vraag ik weet van onze professor en de ortoptist dat bij de meeste rond de 10 de hoofdbeweging verdwijnt en de ogen met wat extra wel redelijk gewoon gestuurd kunnen worden

    Reactie
    #5

    A onze kinderen zijn dus redelijk even oud. Hoe gaat dit bij jullie?
    Sonja kan jij wat meer vertellen hoe alles gaat met bijvoorbeeld school? Hoe gaat het met lezen en schrijven evenals fietsen?

    Voor alle: onze dochter heeft er ook verticale nystagmus bij. Zijn jullie hier ook mee bekend?

    Groetjes Stefanie

    Ps het andere berichtje over het over de hoofdbeweging heen groeien was ook van mij

    Reactie
    #6

    Mijn dochtertje van 3 jaar is ook gediagnosticeerd met OMA als ze 5 maanden was. Ze doet het voorlopig heel goed. Kan zelfs al fietsen met een loopfiets. Maar veel info krijgen we ook niet bij kinderneuroloog of oogarts. Ze vertellen me dat kinderen met OMA soms heel veel kunnen corrigeren als ze ouder worden maar wat ze nu later allemaal wel en niet zou kunnen, geen idee. Wonen jullie in Nederland? Hebben jullie daar meer info?

    Groetjes,
    Mama uit België

    Reactie
    #7

    Goh, ik lees dit en vraag me eigenlijk af of ik dit heb en het nooit vast is gesteld. Ik ben geboren met een goed oog en een afwijkend oog dat niet goed is gegroeid. Ik heb daarom 1 kunstoog.

    Nou hebben mijn ouders al van kind af aan opgemerkt dat ik schud met mijn hoofd als ik zit te lezen. Ik ben nu in de dertig en doe dat nog als ik bijvoorbeeld op mijn telefoon kijk of op de computer bezig ben. Niet altijd maar soms.

    Toen de huisarts ooit testte of mijn oog goed meebewoog met een potlood, ging dit de ene kant op compleet goed en de andere kant moeizamer, langzamer. Ze heeft er verder niets mee gedaan.

    Ik vraag me nu af of het niet kan zijn wat jij beschrijft. Ik was wel altijd onder controle bij de oogarts maar die heeft dit nooit vastgesteld. Heeft het zin dit alsnog te laten onderzoeken en dan bij een neuroloog?

    Ik heb bijvoorbeeld ook onverklaarbare moeite met autorijden terwijl dat wel zou moeten kunnen met 1 oog.

    Reactie
    #8

    er is trouwens wel nystagmus (verticaal) vastgesteld.

    Reactie
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    Hallo allemaal,
    Wij hebben een zoon van 6 jaar en die is ook geboren met oculomotore apraxie. Hij Doet het momenteel heel goed, fietst sinds een half jaar op 2 wielen, had daarvoor een 3 wieler.

    Groeten Rosa

    Reactie
    #10

    Hallo, ik heb het ook sinds mijn geboorte (inmiddels 34). Kan er goed mee over weg. Wel trager met lezen dat merk ik duidelijk (helaas)

    Reactie
    #11

    beste, 

    Na lang zoeken eindelijk iemand gevonden met dezelfde aandoening als mijn 7 maanden oud dochtertje. Zou u soms willen in contact komen om elkaar zen verhalen wat te delen?

    U mag mij altijd zenden via mail. [email protected]

    Alvast bedankt

    Reactie
    #12

    Hallo, ik heb een zoon van 15 met OMA. Mijn vraag is of hij straks mag leren autorijden.

    Ik zoek een ziekenhuis waar hij terecht kan voor een controle en check na zoveel jaar.

    Reactie
    #13

    Kijk hier voor meer info
    https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/gezicht/oculomotoreapraxie.php

    Reactie
    #14

    Hoi,

    Voor alle mensen die een beeld willen vormen voor de eventuele toekomst:

    Ik ben nu 19 en heb vrij weinig last van de de aandoening, maar het is er zeker wel. Ik heb ontdekt dat ik mezelf heb aangeleerd om te knipperen met mijn ogen als ik mijn hoofd snel beweeg. Hierdoor heb ik er eigenlijk geen last van m.u.v. momenten waarop ik erg moe ben. Ik denk dat hersenen in staat zijn een andere weg te vinden om hetgeen wat lastig is te versimpelen.

    Gr. Lot

    Reactie
Reageer op: Zeldzame aandoening
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief