Hallo,

Ik heb de netvlies aandoening Cone Rod Dystrophy of Staafjes Kegeltjes Dystrofie.
En ik zoek al jaren naar lotgenoten.

Is er iemand die dit ook heeft?

Rick

Hallo ik las net dat jij dezelfde aandoening hebt dan ik. Misschien kunnen we daar eens over praten?

Hopelijk tot binnenkort.

Groetjes,
Krisje

Reageren

Hallo Krisje,

Het is een aantal maanden geleden dat ik dit forum heb bezocht.
Maar ik ben nog steeds geinteresseerd om met lotgenoten te praten.

Hopelijk lees jij dit ook nog een keer.

Groeten van Rick.

Reageren

ik las net jou bericht dat dateerd van 2009. ik heb twee kinderen, een dochter van 28 en een zoon van 26. bij de dochter is de ziekte in febr 2010 vastgesteld en bij de zoon is ze pas vastgesteld. met de dochter is het al zo ver gesteld dat ze geen auto meer mag rijden, met de zoon is het nog in een beginstadium. nu donderdag hebben wij een afspraak met de brailleliga en ik hoop dat er al vele vragen opgelost kunnen worden. want wij zitten nog met heel veel vragen. hoe oud ben jij en heb jij het al lang? hopelijk kunnen we eens afspreken?

Reageren

Dag monique,

Ik ben blij dat er toch nog iemand reageert.
Bij mij is het al rond mijn 7de jaar vastgesteld, ik ben nu 44.

Ik heb nu weinig tijd om wat meer te schrijven maar ik wil ook wel wat afspreken.

Groeten van Rick

Reageren

bedankt rick voor de reactie. het was ook al een tijdje geleden dat ik nog gekeken heb. maar ik ben heel blij met de reactie.

Reageren

Monique je bent de eerste in 3 jaar die reageert.
We mogen geen emailadres of zo uitwisselen volgens de regels van deze site, maar ik woon in eexterzandvoort.

Reageren

Als jullie nou je e-mail adres zonder apenstaartje plaatsen, dan zie ik het door de vingers.

Mod.

Reageren

dit is mijn
monique.vandijck skynet.be
hopelijk kunnen we zo beter afspreken

Reageren

Ik ben autosumaal resusief rp k ga met stok en denk eraan om een opleiding te doen met begeleide hond voor het te slecht gaat worden heb twee kleine kindjes hed het nu 4 j en kan men job niet meer doen groetjes krisje

Reageren

hallo, ik ben jerry en heb deze aandoening al van sinds mijn geboorte,ben nu 53 jaar

jerry

Reageren

1. hoi rik, ik ben 43 jaar en heb ook al vanaf mijn 7 e jaar cone rod distrofy

kom graag met je in contact

groet roelof.

Reageren

Dag Rik, Monique, Roelof  e.a

Ik ben 67 jaar en heb nu kegeldystrofie vanaf 1990. Het is jaren stabiel gebleven. Autorijden en fietsen  ging al vanaf het begin niet meer. Het laatste jaar gaat het sneller achteruit en heb nu een witte stok aangevraagd.

Kom graag met jullie in contact.

 

groet Cobi

Reageren

Hoi,

Ik ben een 18-jarige jongen en bij mij is kegeldystrofie vastgesteld toen ik 14 jaar was.

Reageren

Beste, heb een zoon van 36 jaar die al een hele lange tijd priblemep heeft met zijn zicht. Sinds vorig jaar pas het verdict gekregen van Corne rod. De laatste maand veel erger geworden. Zit nu zelfs wat in een dipje. Hoe kan ik hem helpen? Goede raad is altijd welkom. Alvast bedankt. Een wanhopige vader.

Reageren