Hallo allemaal,

Ik hoop dat iemand me met onderstaande enigzins kan helpen.

Gisteren van de arts op de IC te horen gekregen dat mijn vader (61 jaar) ‘Levercirrose C & Hepatorenaal syndroom’ heeft en dat ze hem ‘Terlipressine’ sinds gisteren gaan geven en dan willen kijken of hij daarop reageert en als dat niet gebeurt kunnen ze weinig voor hem doen. Hij is aan de dialise apparaat aangesloten geweest afgelopen week. En uit z’n slaap gekomen na ong. 3 dagen. Eet en drinkt nu. Krijgt fysio. Willen vandaag Second Opnion gaan aanvragen bij een van de UMC’s.

Nou was mijn vraag of iemand weet of er naast Terlipressine ook andere behandelingen of medicatie mogelijk is dan bijv. Azathioprine, Lactitol en lactose, Rifaximine, Ursodeoxycholzuur, Penicillamine, Peginterferon alfa, Eltombopag, Antivirale middelen, en Tocofersolan (vitamine E), bij andere ziekenhuizen zowel hier ik Nederland als in het Buitenland? En aangezien ze zeggen er is nood aan de man en hij de afgelopen 6 maanden heeft gedronken (zullen ze hem geen levertransplantatie kunnen gegeven en of hij hier sterk genoeg voor zal zijn. Maandag moet blijken wat de medicatie heeft gedaan volgens de arts.

Wij willen niet wachten en ergens zoals eerder gezegd in NL een second opinion aanvragen waar meer expertise is.

Zijn er ziekenhuizen of behandelingen die jullie kennen mss in het buitenland die ze hier niet kunnen bieden? En mocht er de kans zijn dat hij levertransplantatie kan krijgen, kan dit ergens sneller dan in Nederland (6 maanden gemiddelde wachttijd) en waar ze andere regels hanteren dan 6 maanden nuchter moeten zijn?

Ik ben inmiddels zelf ook bezig met het onderzoeken ervan.

Ik zou het ontzettend waarderen als iemand me met bovenstaande vragen kan helpen. Of zelf iemand kent waarbij het mss niet helemaal verholpen is maar toch de juiste hulp heeft kunnen krijgen om te leven middels transplantatie, medicijnen e.d.

Ik verneem graag jullie reacties! Gr Arno

Dit zul je toch echt met de behandelend arts meten bespreken. Die heeft alle relevante informatie om daar een antwoord op te kunnen geven