Hoi!!

Ik woon ook in Zuid Holand.
Ik ben zelf geholpen bij EMC in Rotterdam. afdeling MDL.
In 2005 daar een oprekking gehad en tot nu toe geen andere behandelingen nodig.

Succes.

Hey Jolanda,

Ik herken mezelf heel erg in jou verhaal! Ik ben nu onder behandeling in het radboud ziekenhuis in Nijmegen. Heb in december een drukmeting gehad, in januari en februari 3 dilataties en nu 2 weken terug weer een drukmeting. De eerste keer vond ik de drukmeting niet zo veel voorstellen, de slang ging er in een keer in en dat was wel even vervelend maar daarna was het prima. Helaas ging het de tweede keer niet zo goed maar daar zal ik niet te ver over uitwijken. Wil je niet bang maken voor niks :). Veel succes met de verdere behandelingen!

Groetjes Layla

Hallo lotgenoten,

Voor mij ook allemaal heel herkenbaar. Bij bij is achalasie van de slokdarm in 2010 vastgesteld. Ik heb nu 1 maal een oprekking gehad (via balonnetje) van de krijgspier van de slokdarm. Behandeling viet op zich mee alleen heel veel pijn erna gehad. Ook heb ik (vooral snacht's) last van pijnaanvallen op mijn bortsbeen. Als ik snacht's wakker wordt en ik voel zoon pijnaaval aankomen ren ik direct naar de keolkast om een paar slokken melk te nemen. Vaak voel ik dan de pijn direct wegzakken en komt het niet tot een echte pijnaanval. Graag verneem ik of dit bij jullie ook werkt. Ik heb zelf ook wel een pijnstillers geprobeert maar ben er niet van overtuigd dat deze echt werken omdat pijn aanvallen 80% van de keren maar korter duurt dan een kwartier bij mij.

Marcel

hallo Layla

Sorry voor mijn late reactie ben op vakantie geweest. Ik heb afgelopen maandag de drukmeting gehad. Het ging helemaal niet goed, het slangetje ging niet door mijn rechtersneusgat, en ik kreeg hele erge hoofdpijn, en ik heb de hele dag hoofdpijn gehad, en ik kreeg ook een bloedneus. Toen in het ander neusgat maar de slang bleef steken in de keel kon hem niet wegslikken, wij hebben toen maar het onderzoek gestaakt. Ik krijg binnenkort een gesprek met de arts in Enschede, ik ben nu zo ver dat ik er wel iets aan wil laten doen maar hoe en wat weet ik niet. Het eten gaat steeds minder en de krampen zijn soms niet te verdragen, bij mij gaat het meestal over als ik iets drink waar prik in zit.

gr Jolanda

Hallo, bij mij is na een jaar van onderzoeken, 2 weken terug de diagnose achalasie gesteld met daarnaast nog een devertikel.
Heb nu inmiddels een botox behandeling gehad, wat enigszins verlichting geeft maar ik blijf nog wel erg "boeren ".Wie herkent dit?

Dag allemaal,

Ik heb de heller myotomy met dor fundoplicatie ondergaan nu 8 maanden geleden.
Het was best een heftige operatie met een snee van vlak onder het borstbeen tot onder de navel. De eerste dagen erg veel pijn gehad. Het kan tegenwoordig ook dmv een kijkoperatie, maar toen iig nog niet in Nederland. (misschien nu wel?)

De operatie heeft geholpen, al zijn bepaalde klachten gebleven.
Eten en drinken gaat wat makkelijker. Ik had beter gehoopt, maar het is acceptabel. Wel nog regelmatig pijnaanvallen, vooral 's nachts. Door zsm koud water te drinken weet ik deze te onderdrukken. Ook heb ik altijd water bij me als ik op pad ben.

Een paar maanden voor de operatie heb ik 1 keer een oprekking ondergaan. (na bijna 3 weken sondevoeding in het ziekenhuis) De klachten waren te snel terug, eten werd weer een strijd en te vaak werd ik 's nachts weer hoestend en proestend wakker door vocht en etensresten in mijn luchtpijp.
Voor de kwaliteit van leven koos ik voor een permanente(re) oplossing ipv te blijven jo-jo-en van ballonoprekking tot ballonoprekking.

Daar heb ik geen spijt van. Al was het dus best heftig en heeft het herstel na de operatie vrij lang geduurd. Het litteken van 25 cm neem ik op de koop toe.

Iedereen heel veel succes met het vinden van een goede manier van leven met deze akelige aandoening.

Hoi Gerben

mijn slokdarm is dit jaar 3 keer opgerkt waar de laatst nu en de voorlaatste maar 3 maand tussen zit, nu moet het weer gebeuren wacht op oproep. mijn dokter zij gister dat we, als het weer zo snel zou gaan dat we over zou gaan op een operatie de heller methode.
nu is mijn vraag hoe lang heeft het geduurt dat je er weer boven op was?en is het echt een opluchting, en heb jij nog bijwerkingen gekregen hier door?
gr Jolanda

Hoi allemaal,

Het is weer een tijdje geleden dat ik een bericht gepost heb. Ik ben inmiddels niet meer onder behandeling in het radboud ziekenhuis. Mijn arts daar heeft besloten dat we mijn achalasie voorlopig aan kijken. Als ik een maaltijd niet binnen krijg heb ik nu nutricia vervangende voeding om in te nemen. Dit helpt wel, geeft een hoop energie en niet de stress van het moeten eten. Als ik nu meer last krijg van de klachten en niet genoeg voeding binnen krijg gaan ze de heller methode toepassen. De oprekkingen hebben te weinig effect en geven meer last dan dat ik er baat bij heb. Mijn arts in het radboud ziekenhuis vertelde dat de heller operatie middels een kijk operatie kan dus daar ben ik wel blij mee. Dus blijven afwachten hoe het zal gaan maar voorlopig ben ik blij dat ik niet geopereerd hoef te worden 🙂

Groetjes Layla

Ha lotgenoten,

In 1986 kreeg ik slokdarmkrampen, maar wist niet wat het was.
In 1988 wilde het eten niet meer zakken.
2,5 jaar lang is gezegd dat het psychisch was.
In 1991 in het UMC gedilleteerd met een roesje.
Drie maal in één week.
Sindsdien gaat het eten prima, wel altijd drinken erbij, maar dat is geen probleem.
De slokdarmkrampen vind ik afschuwelijk. Ik heb er [u]nifedipine[/u] voor.
Ik ren naar mijn pillen, bijt er één stuk en met veel water is het meestal snel weg.
Alleen de bijwerking(knallende hoofdpijn), soms wel twee dagen lang,vind ik zeer vervelend.
Als ik geen zin heb in hoofdpijn (omdat het mijn zoveelste kramp is in een paar dagen) en mijn emmer flink vol zit, dan jank ik eens een flink en daar gaat het ook snel mee over.
Maar ja, mijn emmer is niet altijd vol.
Voor de dames: bij mij merk ik dat mijn hormonen een rol spelen bij de krampen. Om en nabij de eisprong, om en nabij de menstruatie.
Ik rol net in de overgang en ik heb me toch vaak slokdarmkrampen 🙁
Na de geboorte van de eerste begonnen de krampen.
Na de geboorte van de tweeede de eetproblemen.
Herkennen jullie dat?

Ik ga 13 aug voor de POEM behandeling naar het AMC. Zie er wel tegenop maar die aanvallen is ook niks. Indien er nog tips of adviezen ervaringen zijn dan laat ik mij die graag vertellen. Hoop op reacties

Er is maar een ziekenhuis in Nederland die internationaal mee kan doen op het gebied van Achalasie en dat is het AMC in Amsterdam. Daar worden alle behandelmethodes (ook de nieuwe POEM die alleen in Amsterdam, Berlijn en Tokio uitgevoerd worden. Het is een endoscopische myometrie, met een zeer goed resultaat en zo goed als pijnloos en niet belastend voor het lichaam. Ik heb 8 tot 9 jaar in Arnhem en Nijmegen lopen kloten, totdat ik 39 kg woog en mijn huisarts me op een internationale wachtlijst had geplaatst! Groeten Doreen Arends-Kosters

Na het lezen van deze berichten gaat er een wereld voor mij open. Heb sinds een jaar last van krampen na het eten. Vooral 's avonds. Na de 1e keer op de SEH geweest omdat ik niet wist wat het was. Cardioloog erbij omdat ik pijn op de borst had. na wat onderzoeke weet ik dat mijn hart oke is. Kreeg toen nexium maar dat doet natuurlijk niks aan de kram. Wel heb ik een breuk in mijn middenrif. Ga nu maar weer naar de huisarts omdat deze krampen nu steeds vaker komen.

Ik weet dat dit onderwerp al lang geleden is besproken, maar ik waag het er toch maar op. Ik heb al 3x een drukmeting gehad, vandaag weer één. Ze twijfelen over opereeren of niet. De diagnose heb ik in 2009 al gekregen, toen heb ik al een stuk of 5 oprekkingen gehad. In 2010 werd ik zwanger en door de zwangerschap verdwenen mijn klachten, maar is nu mijn dochter 19 maanden, toen zij ongeveer een jaar was kwamen de klachten weer terug. Eerst langzaam steeds moeilijker eten en nu ook weer geregeld krampen en steken. Ik krijg 10 september de uitslag mee en of we gaan opereren, want de arts vind elk jaar 1 of 2 oprekkingen ook geen optie en ik eigenlijk ook niet, ik ben net 30 en als dat nog de rest van mijn leven nodig is... pfff... ik ben erg benieuwd of de operatie heeft gewerkt en hoe je je nu voelt.

het gaat gebeuren na veel oprekkingen van mijn slokdarm gaan we nu over op de heller operatie, dit gaat 17 September gebeuren in amersfoort,ik ben ook benieuwd naar mensen die dit ook hebben gehad, hoe het gaat na de operatie en of het heeft geholpen, en Annemarie ik zal je zo snel mogelijk berichten hoe het mij is vergaan.

Beste achalasie medepatienten,

Mijn naam is Nico, 19 jaar oud en ik heb nu ongeveer 1,5 jaar achalasie. In de tussentijd van deze constatering en tot nu toe ben ik 7x geopereerd eraan.

Tot nu toe is het 7x opgerekt en de laatste keer tot 4cm, wat echt de max is. Morgen op 22 augustus moet ik een beslissing gaan nemen. Of een operatie in Rotterdam, waar ik zelf in de buurt woon, dit is een kijkoperatie en daarin snijden ze je spier gedeeltelijk door, als het goed is.

En ik kan kiezen om geholpen te worden in Amsterdam, met de zogenaamde POEM?! behandeling. Zijn er ervaringen daarmee of heeft iemand zelf wel eens informatie over gehad, want ik zo weinig informatie erover vinden.

Alvast bedankt voor de hulp!