Ruim 2 jaar extreem verhoogd calprotectin, maar geen duidelijke diagnose

Hoi allemaal,

Ik ben benieuwd of iemand hier vergelijkbare ervaringen heeft of misschien een idee heeft wat de oorzaak van mijn klachten en extreem verhoogde calprotectinewaarden zou kunnen zijn.

Ik heb inmiddels al ongeveer 2 jaar sterk verhoogde fecale calprotectinewaarden, variërend van ongeveer 750 tot boven de 2200. Ondanks verschillende onderzoeken is er tot nu toe geen duidelijke verklaring gevonden.

Er is onder andere een MRI van de dunne darmen gemaakt, waarop geen duidelijke aanwijzingen voor de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa te zien waren.

Tijdens een coloscopie werd er wel een afwijking gezien ter hoogte van het terminale ileum, het laatste gedeelte van de dunne darm. Vervolgens is er ook een capsule-endoscopie uitgevoerd, maar daarop werden verder geen bijzonderheden gevonden die de hoge calprotectinewaarden konden verklaren.

Daarnaast had ik galstenen en is mijn galblaas inmiddels verwijderd. Tijdens de operatie bleken er grote galstenen aanwezig te zijn en was er sprake van een beginnende ontsteking. Helaas zijn mijn calprotectinewaarden na het verwijderen van mijn galblaas niet gedaald.

Verder heb ik lichte leververvetting. Gelukkig gaat het daarmee wel beter, maar ik heb nog steeds klachten, waaronder:

Stekende pijn aan de rechterkant van mijn borstkas en buik.

Veel vermoeidheid en de behoefte om veel te slapen.

Verminderde eetlust.

Wat ik vooral vreemd vind, is dat mijn calprotectine al zo lang extreem verhoogd is, terwijl verschillende onderzoeken geen duidelijke oorzaak hebben aangetoond.

Mijn vragen zijn:

Heeft iemand vergelijkbare calprotectinewaarden gehad, zonder dat er uiteindelijk Crohn of colitis ulcerosa werd vastgesteld?

Welke andere aandoeningen kunnen zulke hoge waarden veroorzaken?

Heeft iemand een afwijking in het terminale ileum gehad, terwijl een MRI en capsule-endoscopie verder geen duidelijke afwijkingen lieten zien?

Is er bij iemand uiteindelijk toch een oorzaak gevonden na meerdere onderzoeken zonder duidelijke diagnose?

Zijn er bepaalde onderzoeken die bij jullie uiteindelijk meer duidelijkheid hebben gegeven?

Ik blijf uiteraard onder controle bij mijn artsen, maar zou graag ervaringen van anderen horen. Misschien heeft iemand iets soortgelijks meegemaakt of is er uiteindelijk een oorzaak gevonden die aanvankelijk niet werd vermoed.

Alvast bedankt voor het meedenken en delen van jullie ervaringen!