Elke 6 maanden ziek niemand komt erachter. Wie kan mij helpen?

  • #1

    Help mij alsjeblieft met antwoorden zoeken/krijgen
    Hallo iedereen,

    Ik ben Larissa Verbaas 24 jaar oud uit Harderwijk. Ik hoop dat iemand mij antwoorden of ideeën kan geven. Misschien herkent iemand dit of hetzelfde heeft of ideeën heeft wat dit kan zijn?

    Helaas ben ik sinds maart 2020 erg ziek. Niemand weet wat het is en niemand heeft antwoorden. Ik wordt elke 6 (ongeveer) maanden ziek. Niemand weet het en ze kunnen niks meer. Ik loop momenteel in het umcg.

    Hierin leg ik het uit:

    - Elke 6 (ongeveer) maanden ziek
    - Begint twee weken van te voren met misselijkheid en uit me doen zijn
    - 24 a 48 uur van te voren krijg ik spierpijn tussen me schouderbladen of me benen ook huidpijn, gewrichtspijn, botpijn, hoofdpijn, opvliegers en rillingen, verhoging
    - Daarna ontzettend erge buikpijn aanvallen altijd rechts onderin (terminale ileum). Altijd 38,1 koorts.
    - De koorts komt met vlagen, de ene minuut is er niks aan de hand en 5 minuten later kan ik vergaan van de pijn en heb ik weer koorts.
    - Crp verhoogd.
    - Na 1 a 2 weken knap ik langzaam op
    - Duurt ongeveer 2 maanden totaal voordat ik weer herstelt ben en me niet energielevel weer normaal is

    Maart 2020 een CT-scan gehad en toen is er een verdikking gezien bij de terminale ileum.

    Ik heb 1 keer tijdens het ziek zijn een endoscopie gehad en daar waren hele kleine (en weinig) zweertjes te zien. Dat is alles, geen littekenweefsel etc

    Ik heb ook een keer na 4,5 na een ziek zijn periode een videocapsule onderzoek gehad en toen zagen ze niks meer.

    Op de momenten dat ik niet ziek ben heb ik ook onderzoeken gehad en toen was er elke keer niks zichtbaar. Ook mijn crp is dan normaal.

    Mijn calprotectine feces (ontstekingwaardes in ontlasting) was in maart 2022 445 terwijl ik in december 2021 ziek was.

    April 2022 waren de ontstekingwaardes in mijn ontlasting 70

    Geschiedenis:
    Vroeger 2 keer ziekte van Pfeiffer gehad (zoveel antistoffen voor de ziekte van Pfeiffer dat het lijkt of ik het nog heb)

    Prikkelbaar darm syndroom is ook vastgesteld (onder controle met tempocol pepermuntolie en magnesium kauwtablet, aanrader by the way!)

    November 2016 zijn ze erachter gekomen dat ik een FNH lever tumor had van 7,3 centimeter. Uiteindelijk februari 2019 geopereerd en toen was het net op het nippertje goed gegaan en was hij groter dan 11 centimeter.

    Maart 2020 (13 maanden) later begon dit.

    Dit zijn mijn AL klachten: (sommige misschien totaal niet gerelateerd met wat er nu aan de hand)
    Altijd/vaak:
    - Knobbel ik me nek
    - Pijn bij me haar grens/nek/schedel
    - Verstopping
    - Misselijk
    - Vermoeid
    - Slap
    - Slecht slapen
    - Intens koud
    - Rillingen koud
    - Slijm bij me ontlasting
    - Algehele malaise
    - Hypermobiel
    - Alles knakt (voornamelijk schouders knieën polsen en tenen)
    - Pijnlijke heupen
    - Tintelingen in m’n handen
    - Handen tintelen snel (slaapt) als ik op me telefoon zit

    Soms
    - Hele felle scherpe pijn in m’n hoofd (meestal 10 tot 30 seconden)
    - Pijn op me borst
    - Pijn tussen me schouderbladen
    - Duizelig
    - Vervelend/zeurend/pijnlijk gevoel in m’n maag
    - Verhoogde hartslag
    - Aambeien
    - Donkere ontlasting, soms bijna zwart
    - Migraine sinds kort
    - Verhoging soms
    - Soms donkere urine
    - Braken (net kunnen inhouden)
    - Opvliegers
    - Soms bloed bij de ontlasting (van de aambei denk ik)
    - Spierpijn
    - Gewrichtspijn
    - Huid en haar pijn
    - Terug kerende blaasontsteking
    - Pijn op de hoogte van me lever (inwendig, niet oppervlakkig)
    - Kramp in me hand
    - Verlamd/dood gevoel in m’n hand
    - Schokken door me hand
    - Ijzer soms te hoog
    - Eiwit urine soms te hoog

    Bij ziek zijn:
    - Spierpijn tussen me schouderbladen daarna naar me benen
    - Hoge CRP
    - Koorts 38,1
    - Heel erg down bijna depressief 2 weken van te voren begint het
    - Ondragelijk gewrichtspijn
    - Ondragelijk spierpijn
    - Huid en haar pijn
    - Acute buikpijn
    - Verstopping
    - Misselijk
    - Braken (net kunnen inhouden)
    - Vermoeid
    - Slap
    - Slecht slapen
    - Verhoging soms
    - Opvliegers
    - Verhoogde hartslag
    - Afwijkende bloeddruk

    Datum wanneer ziek:
    1e: 09-03-2020
    2e: 20-09-2020
    3e: 10-06-2021
    4e: 21-09-2021 (mild, niet helemaal 100% ziek geweest zoals reeder)
    5e: 28-10-2021 (waarschijnlijk resten van de september)
    6e: 19-05-2022

    Heb je informatie maakt niet uit hoe klein het lijkt, stuur dan een berichtje

    Reageer
    #2

    Is het geen Long Covid?

    Kijk maar eens bij de Facebook pagina..staan soortgelijke berichten op van andere mensen

    Reageer
Reageer op: Elke 6 maanden ziek niemand komt erachter. Wie kan mij helpen?
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif
Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief