Weet iemand de prognose van leukemie ( cll )

  • #1

    Mijn moeder heeft leukemie, chronische lymfatische leukemie. Nu heb ik mij dus behoorlijk ingelezen over wat er aan informatie op internet staat, maar een duidelijke prognose staat er niet bij, natuurlijk is dat voor ieder mens anders. Momenteel zijn de waardes van het bloed vrij hoog waardoor ze zoals het nu lijkt over ongeveer een jaar haar eerste chemo krijgt, ze heeft nu ongeveer 5 jaar de diagnose. Ik weet wel dat als iemand aan de ziekte overlijd hij of zij niet door de leukemie zelf maar door de complicaties komt te overlijden en dat diegenen op moeten passen met infectie e.d. Nu zegt iedereen wat anders, de 1 zegt dat je er oud mee kan worden de ander zegt van niet etc. Binnenkort word mijn mams getest op het feit of zij de acute of milde vorm heeft, moet ze een maand op de uitslag wachten ( vreselijk lijkt me dat ) wat hoe dan ook bepalend is voor het verloop van de ziekte en haar leven, ook word er dan gekeken of ze in aanmerking komt voor een medicijn ( ben zo even de naam kwijt ) dat hangt af van een bepaald chromosoom. Ik maak mij heel veel zorgen en zie dat ze zich niet happy voelt. Ik probeer der te steunen waar ik kan. Ze is overigens 53, en de vorm die zij heeft komt heel weinig voor bij mensen onder de 65. Iemand hier met ervaringen?

    Reageer
    #2

    Op de allereerste plaats vind ik het heel erg sneu voor jullie dat je dit door moet maken. In het bijzonder voor je moeder want ze is nog erg jong. Het lijkt me logisch dat ze zich niet happy voelt. Je zult dit maar te horen krijgen. Overigens geldt dat natuurlijk ook voor de rest van het gezin. Daarin wens ik jullie allen dan ook veel sterkte.

    Wat je vraag betreft:
    Je kunt inderdaad nergens een indicatie vinden. Die is ook niet te geven. Dat is van meerdere factoren afhankelijk en voor iedereen anders. En zelf als er al overeenkomsten tussen verschillende personen zouden zijn, is het verloop van de ziekte nog bij ieder verschillend. Je kunt dergelijke gevallen nooit met elkaar vergelijken. Dat heeft ook totaal geen zin. Met een prognose ga je je zeker niet beter voelen. Ik denk ook dat je moet proberen je daar niet mee bezig te houden. Kijk van dag tot dag en probeer er zoveel mogelijk voor elkaar te zijn en van de mooie dingen (die er ongetwijfeld ook nog zijn) zo veel mogelijk samen te genieten.

    Reageer
    #3

    Dankjwel voor je lieve bericht. Het heeft waarschijnlijk inderdaad vrij weinig zin om een prognose te weten omdat het voor ieder mens verschillend is, feit is wel dat ik mijn moeder langzaamaan kapot zie gaan en dat doet mij heel veel pijn, zij is een binnenvetter en vertikt het haar hart te luchten, wat ze ook doet is haar woede en frustraties op haar naasten af reageren iets wat je wel vaker ziet en hoort bij zieke mensen, en wat zij zegt is soms echt niet oke maar toch probeer ik altijd rustig en begripvol te blijven, heb haar als tip gegevens tegen een boksbal aan te slaan om haar innerlije woede en verdriet te kunnen uiten want ze doet het nu op een verkeerde manier door haar af te zetten tegen haar dierbaren, ik weet dat de toekomst niet rooskleurig zal zijn en ik wil mijn moeder gelukkig zien maar ze heeft echt geen fut meer en hulp vertikt ze, ik kijk dwars door haar masker heen en mijn hart huilt als ik zie dat ze verdrietig is, maar ik kan bijna niks doen omdat ze zoals ik al zei koppig is en te trots hulp te accepteren. Heb zelf een rot tijd achter de rug en 12 jaar lang is ze er voor mij geweest en heeft ze alles voor mij gedaan en om haar nu zo te zien kan ik niet verkroppen al zou ik wel moeten. Zit met de handen in het haar uit onmacht, wil me sterk houden voor haar maar ga wel een beetje kapot van binnen, niks ergers dan de persoon van wie je zoveel houd ongelukkig te zien.Laatst met kerst met de hele familie bij elkaar gezeten en ik zag dat ze zich niet happy voelde en was een boer met kiespijn die lachte.Maar wat kan ik doen? Ze word boos als ik haar wil helpen, heb al hulp aangeboden om haar dingen uit handen te nemen maar ze verdomt het er ook een beroep op te doen, moet ik dan misschien afstand nemen? Als ik dat doe weet ik gewoon dat het er niet beter op word. Maar hoe erg ik het ook voor haar vind en hoe zeer ik het ook begrijp, feit dat ze soms tegen mij tekeer gaat om niet kwetst mij wel.

    p.s volgens mij reageerde jij ook op mijn andere berichtje ๐Ÿ™‚

    Reageer
    #4

    Mijn oudere zus die er slechter mee om kan gaan dan ik wat betreft dat mijn moeder zich nogal eens afreageert op ons zei al van dat het onze moeder van vroeger niet meer is en ze dus veranderd, ik dacht eerst dat dat aan mijzelf lag maar nu ook mijn zus het zegt maakt het mij nog angstiger.

    Reageer
    #5

    Ik weet niet welk ander bericht van jou is. Maar is het wel zeer waarschijnlijk dat ik daarop reageerde.

    Het is inderdaad zo zoals je zus aangeeft. Het is je moeder die veranderd is. En ja ik kan me voorstellen dat het vervelend en frustrerend is maar helaas niet anders. Het maakt het ook niet beter als je zo eigenwijs is. Maar dat is natuurlijk een manier hoe ze zelf probeert ermee om te gaan. Het maakt het voor jou en je zus niet makkelijker in ieder geval.

    Maar voor jou geldt dan in ieder geval: als je je hart wil luchten kan dat hier.

    Reageer
    #6

    Mijn andere bericht gaat over mijzelf ( http://www.dokter.nl/forum/huid-haar/357699-heeft-iemand-een-idee-waar-mijn-klachten-door-zouden-kunnen-komen#367943 ) en zoals je daar kunt lezen gaat het met mij momenteel ook niet goed, loop inmiddels behoorlijk op mijn tandvlees maar ga voor mijn dierbaren door het vuur al zou dat bij wijze van mijzelf de kop gaan kosten. Ik wil trouwens hier niet teveel neer zetten wat betreft het luchten van mijn hart want er is heel veel gebeurt afgelope periode en wil niet overkomen als een aansteller of aandachtsvrager en ben dus niet zo van openbare forums.

    Reageer
    #7

    O haha logisch dat je niet weet welk ander bericht van mij is want ik reageer anoniem net als vele anderen hier.

    Reageer
    #8

    Ik heb het gezien.

    Maar nu ik dus beide verhalen heb gelezen geeft dat wel een andere kijk op je klachten. Een groter deel van je klachten zouden dan wel te verklaren zijn. Je hebt namelijk nogal wat voor je kiezen gehad.

    Overigens met aanstellen en aandacht vragen heeft dat allemaal niet veel te maken.

    Wat ik je kan aanbieden is:
    Als je er echt helemaal doorheen zit en je wilt er over praten lat dan een bericht achter op mijn website. http://www.tandor.nl

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    Oke, dankjewel. Heb er even gekeken en zie het kopje angstoornissen staan, iets waar ik jarenlang mee te kampen heb gehad evenals fobieen en andere menale problemen, kort samenngevat: ik ben na 12 jaar cold turkey gestopt met diverse soorten medicatie ( ad, pammetjes, slaap medicatie en tegen onrust ) in totaal 5 soorten met vrij hoge doseringen, sinds april jl er nu af. Arts heeft het zomaar in 1x stop gezet ( wat niet altijd verantwoord is ) dus vanaf die tijd af lopen kicken want hoe je het of went ook keert die medicatie is verslavend en qua afkicken te vergelijken met iemand die met drugs stopt. Nu het mentaal beter gaat kom ik in de lappen mand op lichamelijk gebied en dat frustreert en maakt mij boos omdat ik genoeg voor mn kiezen heb gehad. Hoe vreemd ook toen ik die pillen nog had had ik veel meer angsten en onrust etc terwijl ik nu ik ermee ben gestopt zelden nog angst of paniek aanvallen heb. Raar is dat terwijl je die medicatie krijg juist om rust te creeeren. Wat ik wel moet zeggen is dat het afkicken nu niet meer de klachten die ik nu heb kunnen veroorzaken omdat dat nu echt inmiddels wel uit mn bloed is allemaal en dat werd ook beaamd door de behandelaren.

    Reageer
    #10

    Nou begrijp ik wel waar je klachten vandaan komen. Dat is geen wonder dus....
    als je alles bij elkaar optelt is dat dan niet zo vreemd.

    Reageer
    #11

    Waar denk je dan aan bv? Want zoals ik al aangeef heb ik geen angsten e.d meer maar ben ik zelfs bij het lakse af momenteel. Angstaanvallen herken ik uit duizenden en weet zeker dat dit geen angst is ook omdat ik niet angstig ben. Maar goed, voorop gesteld gaat het hier niet over mijzelf en ik ga er hier liever ook niet verder op in omdat ik al aangaf dat het nogal compliceerd is allemaal. Wil niet mijn leven openbaar gooien hier. Heb jou een berichtje gestuurd mochten we hier nog over door willen praten.

    Reageer
Reageer op: Weet iemand de prognose van leukemie ( cll )


<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 1 MB



Voeg nog een bestand toe

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief