Hallo medepatienten

Hier een oproep voor meer erkenning
Bij mij is mn eerste morphea onstaan op mn 19de..
Diverse plekken op mn huid.Na 4 jr ik kreeg extreem
veel kramp,migraine en zwakheid.
Kreeg minder kracht in mn rechterkuit en voet.Artsen
stuurde me herhaaldelijk na huis(zonder scan of onderzoek)dt ik waarschijnlijk een hernia had.Mn gevoel zei iets anders.Na 6 jaar vechten van ziekenhuis in en uit vond ik een arts die eindelijk verder onderzoek wilde gaan doen!Het was nu ook extreem zichtbaar.Niet alleen mn been werd heel erg dun ,maar ook rechterbovenarm.Door een spierecho konden we eindelijk zien wat er mis was.Ik heb een diepliggende Morphea.
Ben acuut aan de MTX en prednison gezet.Geen fijn medicijn het maakt meer kaot dan goed is.Maar door de eeuwige onzekere ziekte weet je niet wat goed en slecht is.Heb het 4 jaar gespoten (mtx)20mg en ben nu sinds paar maanden eindelijk gestopt.Spannend en ook eng.
Ben gelukkig wat gewicht kwijt en voel me btr.Alleen heb ik sinds vorige week de griep gehad en heb sindsdien overal soort van pijn in mn pezen.Als het 1 nog niet genezen is begint t ergens anders weer?Is dit een vorm van overbelasting of is dit weer een begin van ontstekingen???Owww ik word gek van onzekerheid!!!

Heb je iets aan deze link?
http://www.patientslikeme.com/

Reageren

Ik heb ook Morfea profunda. Omdat in mijn familie ook lichen sclerose en sclerodermie voorkomen dacht ik na eerste klachten 2024 op mijn rechterboven dat ik dit herkende. Na een spier fascie biopt te hebben laten afnemen was het zeker. Naast mijn multipele sclerose diagnose 2010 kan dit er ook wel bij. Nu heb ik ook op mijn beide onderbenen plekken gekregen, niet blij mee… Al jaren heb ik last van verdikte pijnlijke bulten in mijn buik maagstreek, ga toch eens vragen of dat ook hieronder zou kunnen vallen. Geen medicatie voor Morfea, wel toename klachten. MS redelijk stabiel ook zonder medicatie momenteel.
Zucht.

Reageren