Sinds enkele jaren "vage klachten" Waar het begon met zweten is dit inmiddels uitgegroeid tot hyperhidrosis. En het lijkt elk jaar erger en erger te worden. Vanwege psychische klachten werd het al heel gauw daarop gegooid. Op beide boven armen kwamen er rode vlekken wat zich uitbreidde over gehele armen, decollete, nek en schouders. Inmiddels zijn de oude rode vlekken bruin verkleurd en komen er nog steeds rode nieuwe vlekken bij. Ik ben zelf gaan zoeken op mijn klachten en vergelijkbare verhalen. Klachten: ontzettend veel jeuk overal, rode/bruine vlekken, hartkloppingen, duizeligheid, hoofdpijn, strakke pijnlijke spieren, buikpijn en diarree, benauwd en piepende adem.Snel buiten adem ook. Was ook in de begin tijd van corona meerdere keren getest, allemaal negatief. Het leek ook vaak net een soort aanval. Dan wordt ik duizelig en misselijk. Dan begin ik hevig te transpireren en te trillen en beven. Na een bloedonderzoek was de tryptase op een normaal niveau. Klachten bleven en uiteindelijk doorgestuurd naar een dermatoloog. Die vermoedde eigenlijk gelijk al mastocytose TMEP. Er is een huidbiopt genomen waar ze alleen gedilateerde huidvaatjes vonden. Zij heeft me weer terug naar de huisarts gestuurd maar de klachten moesten onderzocht worden. Wel heeft ze desloratadine 2x2 daags en montelukast voorgeschreven. Waardoor de jeuk stukken minder werd. Inmiddels doorgestuurd naar een internist die heeft een bloed en urine onderzoek laten doen. Een echo en een dexascan. Ook is er een cristapunctie gedaan. Hoewel de echo en het bloedonderzoek goed waren. Is de urinetest de waarden schrikbarend hoog. Alleen is er niks in het bloed te zien. Is dit dan toch een histamine intolerantie of iets met de nieren. Helaas duurt het nog even voor ik de uitslag krijg. Kunnen ze alles uit die onderzoeken halen of zullen er daarna nog aanvullende onderzoeken nodig zijn? En zijn er mensen met soort gelijke ervaringen?

Bijlagen:

1. 
2. 

Update: dexascan laat zien dat ik osteopenie heb. Negatief op systemische mastocytose. Mocht er iemand mee willen denken graag...

Ik zoek lotgenoten , die mastocytose hebben ...

Bij mij begon de ellende pas goed na een anafalactische shock op FLUORESEINE, na een simpel oogonderzoek.
Daar na kwamen de vreemste klachten, jeuk, brandende tong, mond , lippen , hoofdpijn , misselijk, buikpijn , maagzuur ..slapeloosheid ... transpireren, rode kop
Nu levocitrirzine en nalcrom en dieet.
Ik heb mij sinds jaren niet meer zo goed gevoeld.
Ik heb een super allergoloog en fijne diëtiste.

Wie herkend zich in de bovenstaande klachten en diagnose