BSPDC – Fahr

  • #1

    Ik had graag een volgende stelling met jullie willen delen.
    Misschien zijn er onder de forumgebruikers mensen die actief zijn, of kennis hebben, van de medische sector.

    Alles begon een aantal maanden geleden, toen ik nogmaals bij mijn arts terecht kwam met de kwaal dat mijn linker heupgewricht veel pijn vertoonde, al dan niet tijdens een inspanning.
    Tevens vertelde ik deze dat ik nog steeds onhoudbare hoofdpijnaanvallen kreeg telkens ik heel intens moest lachen om iets.
    Hij zei: ale, ik zal een CT-scan aanvragen om je ongerustheid weg te nemen, maar lachen is gezond....
    Niet in mijn geval dus........

    Er werd op de RX ivm mijn heup een botafwijking vastgesteld (kop niet rond maar eerder ovaal) en beginnende artrose.
    Maar nu komt het, de CT-scan bracht de zeldzame ziekte / syndroom Fahr aan het licht.
    Zie link: http://www.worldlingo.com/ma/enwiki/nl/Fahr's_syndrome

    Dit kwam aan als een shock, er groeit iets in mijn hersenen (cerebraal in de basale ganglia) en ik kan het niet stoppen, er zijn geen remedies voorhanden, geen medicatie....
    Heb aansluitend een bloedonderzoek laten doen, voornamelijk naar: Parathormoon + Calcium + fosfor.
    De waarden vielen binnen de opgestelde waarden.

    Ik kwam bij een eerste neuroloog terecht, en die moest, tijdens de consultatie, beroep doen op Google en printte dan maar een geval van Fahr af, en zei: voila, dat mankeer jij......en daar moest ik het mee doen.

    Ben verder gaan zoeken, en heb nu, pas einde Oktober, een afspraak met een Neuroloog in het UZ Gent.

    Wat vooral zwaar om dragen is, is het feit dat dit een aftakelende ziekte is, je hersteld er niet van, kalkafzetting zal steeds blijven bestaan, neurochirurgie is niet van toepassing, en het finale is dat je werk ombekwaam geraakt en vroegtijdig sterven onvermijdelijk is !!

    Momenteel ben ik 46 jaar en ik heb het nog steeds geen plaats kunnen geven.

    Wat ik nu zelf ervaar bij deze aandoening is: stijve spieren tijdens of na een inspanning, vaak hoofdpijn, draainissen, soms psychose, ongecontroleerde spiercontracties, spasmen, slaapproblemen.....
    Wie weet raad?

    Reageer
    #2

    Hallo!

    Bij mijn moeder is ook de ziekte van Fahr vastgesteld en ik was ook aan het zoeken naar verklaringen op het internet. Mail mij even zodat we meer informatie aan elkaar kunnen uitwisselen.

    Groetjes

    Reageer
    #3

    Ik heb inmiddels ongeveer 20 jaar het Fahr Syndrome en ik begrijp uw problemen.Er is geen medicatie voor en daar moet je het dus mee doen,ik hoef niet terug te komen bij de neuroloog omdat ze niet weten hoe ze met deze ziekte om moeten gaan!Bij mijn scan was het een witte massa door de verkalking ,gelukkig is mijn rolstoel mijn grootste vriend en mede door mijn man doen wij nog veel leuke dingen.In mei wordt ik 65 jaar en ik probeer te blijven genieten.ra

    Reageer
    #4

    Idiopathic Basal Ganglia Calcification
    http://en.wikipedia.org/wiki/Fahr%27s_syndrome

    Reageer
    #5

    Een patient met idiopathische hypoparathyreoidie tevens lijdende aan sarcoidosis:
    http://www.ildcare.eu/Downloads/artseninfo/hypoparathyreoidie_en_sarcoidosis.pdf

    Reageer
    #6

    Beste,,, ook bij mijn vader (63 jaar), is recent de ziekte van Fahr geconstateerd met als advies : leer hier mee leven en kijk wat je nog wel kunt?! Er schijnt wel iets van een medicijn te zijn gevonden, maar deze wordt, door allerlei bijwerkingen en het juist versterken van alle ongemakken die hij nu heeft, afgeraden. Nu hoorde ik ook dat in sommige gevallen medicijnen die mensen met Parkinson gebruiken ook wordt voorgeschreven door artsen... Wie heeft hier al ervaring mee en kan dit adviseren?

    Dank alvast!
    En sterkte
    Met vriendelijke groet
    Filiz

    Reageer
    #7

    ik heb een vriendin (18 jaar) die sinds kort de diagnose BSPDC (ziekte van FAHR) kreeg

    ik heb op internet gezocht wat het inhield en daar was ik toch wel erg van geschrokken
    er zijn symptomen die enorm bij haar passen zoals onhandigheid maar er zijn ook symptomen die ze nu helemaal niet heeft (misschien komt het later nog wanneer ze wat ouder is) maar ik maak mij nu wel veel zorgen om haar
    ik zal haar met respect en als normaal mens behandelen maar ik weet niet of andere mensen dat ook doen als ze er eenmaal achter komen dat ze de ziekte van FAHR heeft

    van de rest heb ik er geen ervaringen mee of iets dergelijks
    de enige tip die ik kan geven is: behandel degene zoals je zelf ook behandeld wilt worden

    Reageer
    #8

    Ik kreeg nu ook een soortgelijke diagnose maar de neuroloog heeft die naam nog niet durven uitspreken.  Eerst volgt er weer maar eens een scan en ook een genetisch onderzoek.  Ik ben al mijn diagnoses beu aan het worden.  Plaats geven, mevrouw, dat gaat niet.  Gewoon nog wat vechten.  En van de mooie dingen genieten als het even lukt.  Mensen die van je houden.  Voor mij is dit laatste het belangrijkste.

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    Beste

    Als je scan op vraag van een huisdokter tekenen toont van verkalking maar er niets mee doet is dit dan ok of is dit onwete ?

    Reageer
    #10

    Daar kan ik zo helaas geen antwoorde op geven, dat zal dan toch met de huisarts besproken moeten worden

    Reageer
    #11

    Hey, mijn man heeft na jarenlang zoeken en na een genetisch onderzoek de diagnose 'ziekte van Fahr' gekregen. Hij wordt hiervoor opgevolgd in UZ Utrecht (NL) waar ze al veel verder staan met onderzoek naar deze ziekte. Zo zijn zij opgestart met een studie om de ziekte te laten stabiliseren. Het is een medicijn dat één jaar lang dient genomen te worden om de 10 weken. Om de studie een kans te geven hebben ze +/- 100 patiënten nodig die hier aan mee willen werken. Op dit moment zijn er een slechts 44 patiënten die meedoen aan deze studie wat dus niet genoeg is om dit een kans te geven. Mijn man heeft een jaar met dit medicijn achter de rug. Hij dient enkel ieder jaar naar Utrecht te gaan om allerlei onderzoeken te laten uitvoeren (volledige dag), wat hij er graag voor over heeft. Indien bewezen wordt dat dit medicijn echt wel het verschil maakt is dit dus zeer goed nieuws voor zij die met de ziekte van Fahr verder moeten. Het kan stabiel blijven. Dus een warme oproep aan alle mensen die de diagnose 'ziekte van Fahr' hebben, neem contact op met UZ Utrecht om deel te nemen aan deze studie of om hierover informatie te verkrijgen! Alvast bedankt!!

    Reageer
    #12

    Hoe gaat het nu met u?

    Reageer
    #13

    Dit heb ik dus ook, hoe gaat het nu met u?

    Reageer
Reageer op: BSPDC – Fahr


<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 1 MB



Voeg nog een bestand toe

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief