Goedenavond
Mijn moeder had frontaalkwabdementie(Ftd)
Is rond haar 65 geconstateerd. Ze had het al
Langer denk ik. Ondertussen is ze overleden. Nu las ik laatst een artikel over Ftd dat het erfelijk is. Nu ben ik heel bang. Meen me te herinneren dat ze hadden gezegd dat het ook met alcohol en medicatie te maken kon hebben dat ze dat had. En dat gebruikte ze veel helaas. Ik kan het nergens meer terugvinden en ook mijn vader is overleden dus kan ik het ook niet meer vragen. Moet ik mij zorgen maken. Ben 43. En is de kans groot dat ik het ook krijg?

Je kunt aan de huisarts een verwijzing vragen voor een genetisch onderzoek. Als je het verkeerde gen hebt geërfd, is er een redelijke kans dat je deze ziekte ook krijgt.

Wat ontzettend vervelend om het nu niet zeker te weten. Hoewel het ook zwaar is om het wel te weten, want stel dat je het genfoutje hebt maar uiteindelijk toch niet ziek wordt, dan zit zo’n kans hierop natuurlijk ook in de weg.

Het zijn van die rare dingen, nu leven met rotdingen die in de toekomst kunnen gebeuren. Het is natuurlijk voor iedereen zo, niemand weet precies wat en hoe. Maar dit is toch belastend.

Wat ga je doen? Wel of niet weten of je het verkeerde gen hebt? Of eens met lotgenoten praten?

Sterkte!

Reageren

Dit is niet geruststellend. Snap dat u het goed bedoeld. Had eerder gehoopt dat de kans groter was dat het door het alcoholgebruik/ medicatie te maken had…

en denk dat ik het niet zou willen weten

John heeft u een idee?

Reageren

Er is ook een niet erfelijke variant. Dus wie weet had zij die variant. Dat zou toch opluchten.

Misschien weet het ziekenhuis het.

Reageren

@A

Ik snap dat je je ongerust maakt en daarom je vraagt stelt.

Daar krijg je een realistisch antwoord op en helaas is de realiteit niet altijd gerustellend….

Reageren

Sorry,te snel verzonden.

Als je echt geruststelling wilt, neem dan idd contact op met een ziekenhuis  of arts die in dergelijke aandoeningen gespecialiseerd is. En ook die zal je helaas geen garantie kunnen geven dat jij het gen niet draagt zonder je te testen. Dat zou namelijk geen eerlijk antwoord zijn.

Reageren

Meen mij te herinneren dat ze zeiden dat de afbraak vd hersenen te maken had met het misbruik. Maar kan het nergens meer terugvinden. Vandaar de vraag. Dat maakt de kans op erfelijkheid minder. ?

Reageren

Kijk, er is ook een niet erfelijke variant. Dat zou je misschien wel helpen om te weten.
Als zij die variant had, is de erfelijkheid misschien niet aan de orde. Dan kun jij weer verder?

Had ze de erfelijke variant, dan zou je daar misschien al wat keuzes op willen baseren? Zo ben ik zelf wel keuzes aan het overwegen voor een achteruitgang die er over een tijdje aan komt.

Reageren

Zou je dat nou niet gewoon eerst eens met je huisarts bespreken?  Er kan onderzoek worden gedaan zoals eerdere al geschreven. Ik kan daar helaas zo ook niets over zeggen

Reageren

@Alias

Sterkte!

Reageren

Dank je wel!

Reageren