Ik vroeg mij af of er nog meer Nederlanders zijn die het CIPA syndroom hebben. Dit syndroom houdt in dat je helemaal geen pijn voelt. Dit komt omdat het signaal van pijn mijn hersenen niet bereiken. Ik heb hierdoor in de afgelopen 22 jaar veel medische problemen gehad en zou deze graag willen delen met een mede CIPA patiënt.

Gr. Danny

Wij doen ons profielwerkstuk over pijn en CIPA, zouden wij misschien enkele vragen mogen stellen? Mogen wij misschien een emailadres?

Reageren

Ik vind het niet verstandig e-mail adressen via internet uit te wisselen. Dit is ook in strijd met de richtlijnen voor velig internetten. Zeker als het ook persoonlijke medische gegevens betreft.

Mijn advies zou zijn een electronische vragenlijst te starten en mensen daar anoniem vragen vragen te beantwoorden.

Reageren

Hallo,

Ik studeer dit jaar af en maak mijn eindwerk rond het CIPA-syndroom…. Zou ik u enkele vragen mogen mailen of zo ? Gewoon om wat meer te weten rond het syndroom zelf en hoe iemand dit ervaart.. Dit gewoon om een praktisch gedeelte van mijn eindwerk te maken over hoe verpleegkundigen toch pijn kunnen evalueren… Alle informatie zal natuurlijk anoniem blijven en zou verwerkt worden en niet overgenomen worden…

mvg, marianne

Reageren

Mijn neef had CIPA, vroeger (60 jaar geleden)zei men ons dat David(mijn neef) niet oud zou worden omdat hij een ziekte had die zeldzaam was en alleen voor kwam bij pasgeborenen waarvan de beide ouders Joods waren en drager waren.
David was volledig misvormd in zijn gezicht, handen, wervelkolom en benen, maar presteerde het om zelfstandig te gaan wonen!
Hij had vaak iets in het gips, maar ook dat was niet echt veilig bij hem!
David is 46 jaar oud geworden en heeft naar kunnen volop geleefd.
Ik kwam achter de naam van deze ziekte door de serie “House” seizoen 3, ik dacht aflevering 10 of 11! Ik dacht direct aan David, het klopte allemaal!
David is inmiddels al 20 jaar dood, maar ik hoop dat er meer aan deze verschrikkelijke ziekte gedaan kan worden.

P.s. mijn tante en oom kregen na David 2 gezonde dochters.

Vonny

Reageren