Deze ziekte komt vaak op latere leeftijd voor. Mijn vraag is, kan iemand van 53 jaar (man) deze ziekte ook krijgen?[color=#FF0000][/color]

Deze aandoening begint meestal tussen 45 en 65 jaar. Een belangrijk kenmerk dat reeds vroeg in het ziekteproces optreedt, is het herhaaldelijke vallen zonder duidelijke oorzaak. Daarnaast zijn er oogbewegingsstoornissen in het verticale vlak (meestal kunnen deze personen niet meer naar beneden kijken). Tenslotte zijn extrapyramidale stoornissen en uitspraakmoeilijkheden (dysarthrie) opvallend.
Het voorkomen van cognitieve stoornissen wordt geschat op 38 tot 58 %. Ze zijn meestal opvallend en kunnen reeds vroeg optreden, doch steeds later dan de motorische en de oogbewegingsstoornissen.

Progressieve supranucleaire paralyse (PSP) is een ziekte waarbij er een progressieve (in de loop van de tijd erger worden) paralyse (verlamming) optreedt van het supranucleaire hersengedeelte (het gebied dat de oogbewegingen regelt).
Deze ziekte wordt ook wel de ziekte van Steele, Richardson en Olzewski genoemd, omdat zij deze ziekte voor het eerst hebben beschreven.

Bij PSP staan er een aantal symptomen naast de parkinsonverschijnselen op de voorgrond: problemen met de balans, waardoor mensen vaak (achterover) vallen, geheugenproblemen, initiatiefverlies, soms roekeloosheid, gestoorde oogbewegingen (niet goed meer de ogen naar beneden of naar boven kunnen bewegen) en stijfheid van met name de nek en rugspieren.

De ziekte PSP is sneller progressief dan de ziekte van Parkinson. Zowel de lichamelijke als de cognitieve symptomen nemen toe. Na een aantal jaren komen mensen met PSP in een rolstoel terecht.
Uiteindelijk leidt deze ziekte tot de dood. PSP kan 2 tot 16 jaar duren. Gemiddeld leven mensen met PSP 6 jaar na het begin van de eerste klachten.

De oorzaak van PSP is niet bekend. In tegenstelling tot de ziekte van Parkinson sterven niet de dopamineproducerende zenuwcellen af, maar de cellen waar dopamine haar effect heeft. Deze cellen bevinden zich in het hersengebied dat striatum (een onderdeel van de basale hersenkernen) wordt genoemd.

De ziekte begint meestal na het 40ste jaar en komt iets vaker bij mannen dan bij vrouwen voor.
Jaarlijks krijgen 1 op de 1000 mensen in Nederland PSP.

Voor lotgenotencontact verwijs ik u naar: http://www.parkinson-vereniging.nl/parkinsonismen.html

Reageren

“Jaarlijks krijgen 1 op de 1000 mensen in Nederland PSP.”

 

Dit is onjuist.

PSP is een zeldzame ziekte die veel minder voorkomt, het aantal is meer in richting van 3 op de 100.000.

Referenties:

https://parkinson-vereniging.<wbr />nl/parkinsonismen/wat-zijn-<wbr />parkinsonismen/niet-<wbr />motorische-symptomen

Huisartsenbrochure op pagina 3

https://parkinson-vereniging.<wbr />nl/files/8714/6374/2123/<wbr />Huisartsenbrochure_<wbr />Parkinsonismen_2016.pdf

Incidentie en prevalentie De incidentie van PSP in Europa is 0,3-5,3 per 100.000 mensen per jaar. De prevalentie is 1,3-7 per 100.000 mensen.

Prevalentie: mate van voorkomen

Incidentie: nieuwe gevallen.

 

Reageren

Hallo

 

Is er voor deze mensen helemaal.geen ondersteuning of praatgroepen.

De patiënten zelf willen graag informatie die er niet is misschien een groep met lotgenoten die met elkaar kunnen praren

Weet iemand zo n groep

 

Reageren

Mijn moeder heeft eind april de diagnose PSP gekregen.

Het bervelendste vind ik dat er weinig informatie is.

Patiënten willen graag gesprekken met lotgenoten.

 

Maar is moeilijk om.mensen te vinden die ook willen praten hierover.

Misschien op deze manier dat er iemand is die dit ook wil.

Reageren

Hallo Miranda,

Ik was op zoek naar lotgenoten t.a.v. PSP en kwam hierbij jouw berichtje tegen.

Mijn vrouw heeft eind 2018 van de neuroloog te horen gekregen dat ze PSP heeft en een levensverwachting van 2 jaar.

We leven nu in haar reservetijd en ik als haar 24/7 mantelzorger heb de behoefte aan meer informatie over hoe hier mee om te gaan.

Wellicht kunnen wij onze ervaring delen.

Groetjes Jeffrey

 

Reageren

Beste Jeffrey en Miranda,

Zelf ben ik ook op zoek naar lotgenoten. Mijn echtgenoot heeft deze diagnose, en ben zelf ook 24u mantelzorger. Kunnen wij in contact komen?
Fijne dag, Els

Reageren

Goedendag,
Mijn man heeft ook de diagnose psp gekregen en ik ben ook op zoek naar lotgenoten misschien kunnen wij met elkaar in contact komen.
Groet Bea

Reageren

Mijn pa is overlaatst gestorven tengevolge van PSP. De diagnose werd in 2018 gesteld en hij is in 2021 overleden.
De zorgen waren op het laatste heel zwaar.
Er is inderdaad weing informatie betreffende deze ziekte.
Ik wens iedereen veel moed toe.
Groeten Christophe

Reageren

Dag, een vriendin van mij heeft PSP. Het verpleeghuis gericht op mensen met dementie kan de zorg niet aan. Waar kan zij wel terecht in Adam en omgeving ?

Reageren

Dat zou je dan met de Ziektekostenverzekeraar moeten bespreken

Reageren

Bedankt, we kunnen het proberen. Het gaat erom dat ze eigenlijk gespecialiseerdere zorg nodig heeft. Maar er is zo weinig kennis in het algemeen. Zou zij bv beter af zijn op een Parkinson afdeling bv?

Reageren

Dat is een vraag die ik zo helaas ook niet kan beantwoorden. Haar behandelend arts zou daar eigenlijk iets over moeten kunnen zeggen

Reageren

Bedankt voor de reactie. Arts zit ook met handen in het haar.

Reageren

Beste,

 

ook bij mijn echtgenoot is de diagnose psp gevallen. Kunnen we in contact komen? Vriendelijke groet, Els

Reageren