Angst voor ALS

  • #76

    Zou je niet eens naar een complementair genezer gaan? Iemand die kan kijken naar je voedingspatroon, darmflora, tekorten aan voedingsstoffen  enz. Gewoon bloedonderzoek zegt weinig over tekorten. Denk bij tekorten niet alleen aan vitaminen maar ook aan mineralen, sporenelementen, vetzuren en aminozuren.  Zo kan bij spiertrekkingen soms taurine helpen.

    Dat je je zorgen maakt om een ernstige ziekte, kan aangeven dat je van jezelf toch al angstig bent. En als je angstig bent, kan je ook klachten oproepen. Yoga kan dan helpen om beter te ontspannen en beter bij jezelf te blijven. Veel mensen ademen te hoog dus meer naar je buik toe ademen. En sowieso beter naar je lichaam luisteren. Doe je bijvoorbeeld dingen die bij je passen of niet?

    Wat betreft de electromagnetische velden. Belangrijk is ook om te slapen op een bed en matras zonder metalen erin, voor een betere aarding en ontspanning van je lichaam. Soms kan je ook last hebben van aardstralen.

    Reactie
    #77

    bedankt voor jullie meedenken. Erg lief van jullie. Goede suggesties doen jullie ook zeker. Ik sta echt voor alles open, maar pas nadat ik een EMG heb gehad. Mijn spieren trillen hele tijd ongecontroleerd, mijn keel zit als een band dicht (gevoelloos), ik adem niet goed (veel te weinig en oppervlakkig, lijkt wel of die prikkel minder is). Ofwel ik voel mij alleen maar slechter worden. Eerst wil ik dat gewoon uitsluiten. Ik kan het niet loslaten anders. En ik weet er gewoon te veel van nu.

    Ik hoop dat jullie dat kunnen snappen een beetje. Indien ik ongelijk heb, en dat hoop ik met heel mijn hart, dan ga ik jullie suggesties zeker in ogenschouw nemen. Nogmaals bedankt

    Reactie
    #78

    Dag Ron,

    Heb je al de resultaten gekregen van de MRI? Hoe gaat het nu met je?

    Reactie
    #79

    Ha FTP,

    bedankt voor het vragen. Het gaat nog steeds erg slecht helaas. Slechter dan voorheen. De dalende lijn zet zich voort. De MRI van mijn hersenen was goed (maar ik had ook niet anders verwacht). Ik wilde veel liever een EMG, maar de neuroloog heeft wederom benadrukt dat ze dat niet nodig vindt. Ik ben bij haar nu “uitbehandeld”. Ik probeer nu uit alle macht een second opinion te krijgen. Maar wat een bureaucratie overal zeg. Gaat zo veel tijd overheen.

    Ik heb de laatste tijd meer en meer moeite met adem halen (of ik het soms vergeet, en anders heel oppervlakkig) en steeds meer druk op mijn borst en bij mijn keel. Echt ongelooflijk. Respirator-onset?

    Groet,

    Ron

    Reactie
    #80

    Ik ben vergeten te vermelden dat ik echt overal spiertrekkingen/fasciculaties heb nu. Ik kan ze soms zelfs uitlokken door bepaalde spieren flink aan te spannen.

    De neuroloog heeft 3 keer gezegd dat ik geen neurologisch aandoening heb. Dit is wat ze heeft opgeschreven:

     
    <p class="p1"><span class="s1"><b>Neurologisch onderzoek:</b></span></p>
    <p class="p1"><span class="s1">OBM intact. GZV intact. VII symmetrisch (gezicht en die testjes). Tong recht. </span></p>
    <p class="p1"><span class="s1">Geen tongatrofie, geen atrofie, geen fasciculaties (op oog waarneembaar?!).</span></p>
    <p class="p1"><span class="s1">Barre -/- (test ogen dicht, handen vooruit), kracht armen en benen 5/5.</span></p>
    <p class="p1"><span class="s1">Sensibiliteit: geen bijzonderheden (watten-gevoel, ogen dicht voeten achter elkaar)</span></p>
    <p class="p1"><span class="s1">Reflexen symmetrisch normaal. Voetzoolreflex (VZR) beide zeiden plantair (buiging van enkelgewricht naar beneden)</span></p>
    <p class="p1"><span class="s1">Fundoscopie (spiegel oog oogzenuw beoordelen) geen bijzonderheden</span></p>
    <p class="p1"><span class="s1">Coordinatie: Topneusproef (TNP), Knie-hielproef (KHP) geen bijzonderheden. </span></p>
     

    En dit staat in de brief naar mijn huisarts (inclusief spelfouten)

     

    Anamnese
    op een maandag avond beroer gaan voelen, tussen door steeds slechter gegaan. drukkend gevoel op de borst, duizeligheid: geen draaiduizeligheid, maar gevoel alsof hij niet goed in de ruimte staat.
    licht en zweverig gevoel niet draaiduizeligheid.
    alleen bij veranderen van houding en met name bij lopen. zitten valt het mee. braken, sinds vermoeidheid en duizeligheid samen ontstaan.
    braken, met name na inspanning.
    daarna braakneigingen.
    afgelopen twee drie weken, veel moeite liggen zwak gevoel is erg bang.
    is bang voor ALS en MS. . MDL arts had gezegd kan iets neurologisch zijn. heeft af en toe fasciculaties.
    heeft weer zijn weerslag op zijn klachten.

     

     

     

    Reactie
    #81

    Dag Ron. Het is toch goed dat de MRI geen problemen aan het licht heeft gebracht. Dat kun je dan alvast al van je afzetten. Ik weet niet of je nog ergens een EMG zal krijgen maar hou er rekening mee dat de kans heel erg groot is dat ze buiten fasciculaties niets gaan zien. Ik begrijp heel goed dat het erg moeilijk voor je is om te snappen dat de kans heel groot is dat het door stress en hyperventilatie komt. Het kan je echt helemaal verlammen en alle klachten die jij hebt wijzen daarop. Ik heb ook nog steeds mijn problemen met goede en slechte dagen. Op een slechte dag begin ik dan weer te twijfelen en dan worden mijn klachten erger. Ik weet dat ik het kan koppelen aan stress want ik had gisteren een stressmoment op mijn werk en plots kreeg ik druk op mijn borst. Toen ik weer gekalmeerd was gingen de klachten weg. Je zou eens een tijd moeten kunnen volledig ontspannen (een reis of zo) en dan zullen je klachten ook wel minderen.
    Heb je al een afspraak met een psycholoog? Vraag eventueel aan de huisarts eens een doorverwijzing naar een kinesitherapeut die gespecialiseerd is in relaxatie- en ademhalingsoefeningen. Dat mag toch geen probleem zijn om daarvoor een verwijsbrief te krijgen. Of volg eens sessie MBSR (Mindfullness based stress reduction). Ik denk echt dat je daar baat bij zou hebben.

    Reactie
    #82

    Hee FTP. Het is ergens wel fijn, maar niet iets wat ik niet had verwacht. Maar je hebt gelijk, ik kan dat in ieder geval afstrepen. Het bizarre is, is dat ik momenteel op vakantie ben. Ik ben op Tenerife. Maar zelfs hier voel ik me zo belabberd. Ik probeer echt te genieten. Normaal ben ik echt heel actief op vakanties. Huur een auto, en ik ga het hele eiland rond. Waarbij ik een flinke wandeling of inspannende activiteit niet schuw. Nu begrijp is dat dat nu niet mogelijk is. Maar zelfs ontspannen aan het zwembad of een wandeling langs de boulevard is voor mij soms too much. Het gaat nergens over.

    Ik snap je punt hoor. Maar ze zeggen ook dat je naar je lichaam moet luisteren. Mijn hele borst en keel zitten vast. Ik word gewoon wakker van een gebrek aan zuurstof. Vandaar dat ik gewoon erg graag een EMG wil.

    Je hebt in Nederland een zogenoemde zorgkaart, waarbij je ook kunt zien hoe specialisten beoordeeld worden door patiënten. Mijn neuroloog is één van de slechtst beoordeelde neurologen van het land (net een 4/10), en de slechtste van de polikliniek. Veel klachten over de omgang met de patiënt, maar ook veel foutieve diagnoses door gebrek aan luisteren.

    Reactie
    #83

    @Ron

    Ook daar heb je genoeg straling, wifi, mensen met telefoontjes, zendmasten, etc. Overal moet wifi zijn anders lijken mensen niet te kunnen vakantievieren. Is het ook niet een beetje minder als in Nederland? Of anders? Alsof er iemand aan draaikoppen heeft zitten draaien en de klachten iets anders zijn geworden dan wat je in Nederland voelt? Op een gegeven moment ga je patronen herkennen, waar en wat je voelt, dan gaat het dagen. En wat Catootje al zei, je moet zo gezond mogelijk gaan leven en vitaminen/mineralen tekorten aanvullen. Biologisch gaan eten, suiker minderen; geen frisdrank meer want suiker doet zo veel met je lichaam en geest, en dat merk je pas als je een tijd bent geminderd. En je eigen en dat van je partner ook 's nachts even uit zetten, mogelijk de router op de kamer of van het huisje waar je in verblijft uitzetten. Probeer het op zijn minst.

     

    Verder een fijne vakantie toegewenst

    Reactie
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #84

    Ha Danny,

    bedankt voor je response. Ik merk “helaas” geen verschil met Nederland in dat opzicht. Ook niet als ik mij wat meer afzonder van de mensenmassa bijvoorbeeld. Ik denk eerlijk gezegd niet dat straling het probleem is bij mij. Ik heb steeds meer moeite met ademhalen. Met name ‘s nachts. Als ik plat lig. Geen goed teken. En daardoor allerlei andere klachten. De patronen worden mij nu duidelijk. Slechte ademhaling = duizeligheid en vermoeidheid. Duizeligheid = af en toe misselijkheid. Zo zit het denk ik.

    Ik probeer uit alle macht een second opinion aan te vragen. Maar wat een bureaucratie overal zeg. Ik kan niet eerder naar huis (alle vluchten bomvol). Dus ik moet het nog een week uit zien te houden hier. Ik dacht dat ik dan in ieder geval alvast een afspraak kon maken bij het ziekenhuis waar ik heen wil voor die second opinion. Maar niemand wil die verwijzing even regelen. 1 minuut werk. Ik heb er toch gewoon recht op? Ben hele dagen aan het bellen. Opeens is niemand er van. Echt belachelijk dit.

     

     

    Reactie
    #85

    @Ron

    Ja dan wordt het moeilijk als er geen arts je wilt gaan helpen. Ik ben toch benieuwd of jij en je vriendin allebei jullie mobieltjes eens uit hebben gezet. Ik denk dat je onderschat wat voor een impact het kan hebben op iemand die hier overgevoelig voor is geworden. bijvoorbeeld als mijn moeder even langskomt en hij staat aan, krijg ik binnen 10 minuten een duizelig gevoel, lijken mijn pezen in het hoofd strakker aan te voelen, en na nog een langere tijd wordt het een kloppende koppijn met het gevoel alsof ik een lichte hersenschudding heb. Zolang het dus aan blijft staan heb ik klachten. En mensen die dus altijd hun mobieltje bij zich dragen en nooit uit zetten, verdwijnen de klachten ook niet. Wilde dat even melden mocht je hier nog niet aan gedacht hebben.

    Hoe dan ook succes verder met het vinden van de oorzaak(en), wellicht ben je ergens allergisch voor, iets wat je iedere dag toch neemt en de klachten blijven aanhouden.

    Reactie
    #86

    Hai Ron,

    Wat naar om te horen dat het (nog steeds) niet goed met je gaat. Goed dat je de onderzoeken in het ziekenhuis hebt gevolgd. Als hier uit komt dat er lichamelijk niets aan de hand is dan zou ik hier ook op vertrouwen, het klinkt misschien bot maar als je bij ieder onderzoek gaat twijfelen aan de betrouwbaarheid dan kom je ook geen steek verder. Een (ernstige) angststoornis kan ook hevige klachten geven helaas, ik zou voor een doorverwijzing naar een psycholoog vragen 0m aldaar te onderzoeken wat de klachten zijn en welke stappen er ondernomen moeten worden om deze klachten in ieder geval te verminderen. Ik zou een afspraak inplannen bij de huisarts om dit kort te sluiten, ik heb het idee dat jullie nu niet op één lijn liggen en de dingen die jij nog verwacht niet helemaal overeenkomen met wat zij jou kunnen bieden. Ik denk dat het belangrijkste voor dit moment is dat je uit gaat sluiten dat het lichamelijk is en je gaat focussen op een goede behandeling voor de angsten en overige klachten.

    Groetjes

    Reactie
    #87

    Hoi Ron,

     

    ik heb je topic even gevolgd. Hoe gaat het nu met je?

    ik herken je klachten/angst helaas... ik ben onlangs ook bij een neuroloog geweest die heeft gezegd niks afwijkends te zien. Ontzettend fijn maar de spiertrekkkngen blijven en waar ze eerst alleen in m’n rechterarm/hand zaten zitten ze nu ook ad andere kant wat mijn zorgen weer aanwakkert. Armen voelen ook heel slap maar kan alles nog pakken. Daar hou ik me aan vast maar ik vind het een enorm gevecht, steeds angstig dat het toch wat is. En het duurt maar. Ik ga binnenkort naar een psycholoog, hoop ontzettend dat het iets gaat doen. Sterkte!

    Reactie
    #88

    Helaas moet ik, zonder je in twijfel te trekken, bekennen dat je klachten ook zouden kunnen passen bij hyperventilatie. Een sluimerende paniek aanval zou zelfs kunnen. Zelf ook ooit meegemaakt, mijn lichaam begon te schokken, druk op de borst, zweten, hersenschokjes, moeite met ademhalen en het idee flauw te vallen of gek te worden. Er leek geen einde aan te komen en hoe langer het duurde, hoe intenser het werd. Uiteindelijk medicatie gekregen om tot rust te komen en gelijkelijk dmv haptonomie en mindfulness er los van gekomen. Geen medicatie meer en geen paniekaanvallen meer.

    Reactie
    #89

    Sorry, ik heb een tijdje niks van mij laten horen. Ik lees net pas jullie reacties. Bedankt voor het meedenken. Ik neem het zeker mee.

    Ik heb, met succes, een second opinion aangevraagd. De eerste neuroloog was dus niet bereid mij (op neurologisch vlak) te onderzoeken. Wat mij nogal verbaasde, met name gezien de vele spiertrekkingen. Een arrogante, botte neuroloog. Wandaar dat ze ook zo bizar slecht beoordeeld wordt door patiënten.

    De neuroloog die ik nu heb is echt een verademing. Ben bij de intake direct grondig onderzocht. Daarna gelijk bloed laten prikken (voor de spieren), en een afspraak ingepland voor een EMG. Eindelijk. Ik heb er echt weken voor moeten strijden. Bovendien vond deze neuroloog dat ook wel handig. De EMG staat volgende week woensdag op de planning. Belangrijke dag. Ik hoop dat alles goed is, ondanks de spiertrekkingen. Maar ik moet bekennen dat ik steeds zenuwachtiger wordt. Wat als het niet “schoon” is...

    Verder, mede op aanraden van jullie, in ieder geval de lijntjes uitgezet t.a.v. het mentale.

     

    @_87_

    bedankt voor het meedenken. Hyperventilatie is echter inmiddels door meerdere artsen wel zo goed als uitgesloten. Eén van de voornaamste kenmerken van hyperventilatie is te snel ademen. Bij mij is daar geen sprake van. Eerder te langzaam ademen.

     

    @Mirjam

    Ha Mirjam. Met mij helaas nog steeds niet goed. Gelukkig volgende week een EMG. Waar ik echter wel enorm zenuwachtig voor ben.

    Vervelend om te horen dat ook jij te maken hebt met dergelijke klachten. Ik herken alles wat je beschrijft. Hoe is het momenteel met je? Ben je al bij de psycholoog geweest? En zo ja, sta je daar zelf ook achter? Heeft het al effect (of is dat te vroeg om te kunnen zeggen?)?

     

    @Anoniem

    Ik snap je punt. Ik twijfel ook niet aan de validiteit van de onderzoeksuitkomsten. Maar ik wil(de) juist één specifiek onderzoek krijgen. Die heb ik gelukkig nu op de planning staan. Na een lange strijd. Verder wil ik eigenlijk nog niet kijken. Enorm spannende en belangrijke dag. Wat als het niet goed is...

    Mocht het wel gewoon goed zijn, dan moet ik toch verder kijken. Ik ben zelf totaal niet overtuigd dat het mentaal is. Maar ook ik kan het natuurlijk fout hebben. En ik weet wat mentale instabiliteit voor effect kan hebben op het lichaam (fysiek).

     

    Groet,

    Ron

    Reactie
    #90

    Ha Ron,

     

    en heb je de uitslag gekregen?

     

    Ik ga binnenkort starten met een traject incl psycholoog...dus nog niet duidelijk of het gaat helpen

    Reactie
Reageer op: Angst voor ALS
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief