Angst voor ALS

  • #46

    Hai Ron,

    Jeetje wat naar allemaal zeg! ik heb met je te doen en zou de pijn graag bij je weg nemen.

    Probeer uit die angst te komen, en gun jezelf de tijd want je kunt niet van 1 naar 100. Probeer stapje voor stapje te gaan en hou er rekening mee dat je tijdens die stapjes af en toe ook een keer op de verkeerde plek stapt en weer op moet staan of jezelf omhoog moet houden. Ga echt naar een psycholoog! ik moet eerlijk toegeven dat ik niet helemaal kan begrijpen waar je angst nu echt vandaan komt. Mogelijk moet je dit zelf nog ontdekken of erken je het nog niet door bijvoorbeeld de angst voor afwijzing.

    Als je medicatie gaat slikken zou ik dit overleggen met je arts, straks maak je het 'erger' doordat je onjuiste, of te veel medicatie gebruikt.

    Het klinkt misschien gek maar er zijn locaties waar ze therapie aanbieden voor mensen die echt niet meer om kunnen gaan met de angsten. Meestal wordt er dan gekozen voor een afwisseling van therapie in één op één verband en in groepsverband. Als het echt niet meer gaat kan dit een uitweg zijn, geen idee of je dit interessant vindt maar het is een idee.

    Laten we voor nu even afwachten op de diagnose.

    Sterkte en succes! probeer ook te genieten wanneer het kan.

    Groetjes

    Reactie
    #47

    Ron. Was vandaag niet je afspraak bij de neuroloog? Hoe is het gegaan?

    Reactie
    #48

    Beste allemaal,

    afgelopen vrijdag een afspraak gehad bij de neuroloog. De klachten waren toen al niet te houden. Nou, ik de situatie een soort van geprobeerd uit te leggen. De vele symptomen.

    Vervolgens heeft ze een aantal testjes gedaan (kracht testen). Niet eens veel. En daarna zei ze eigenlijk direct. Je hebt geen ALS. Je hebt geen MS. En dat was het.

    Ik krijg 28 juni nog een MRI van mijn hersenen, en daar moet ik het mee doen. “Je kunt nog een MRI van je hersenen krijgen, en dan is het hier voor jou gewoon klaar. Dan moet je het loslaten”. Dat is letterlijk wat ze zei. Geen EMG, geen bloed, geen longtest. Het is allemaal te wijten aan stress etc. De toenemende spierkrampen, fasciculaties, en moeite met ademen.

    Ik heb, ondanks dat ik 1000% weet dat er iets fout zit (in het verleden wel eens heftige stress ervaren, en dat was zo anders) geprobeerd haar op haar woord te geloven.

    Afgelopen weekend was een drama. Met vrienden geprobeerd te voetballen op een toernooi. Na nog geen 10 minuten moeten staken omdat ik me zo beroerd voelde. Duizelig, zwak, gevoel weg te vallen, etc. Ik naar huis, huilend, terwijl iedereen lekker zat te bieren in de zon en te genieten. Enorm pijnlijk.

    Gisteren met mijn vriendin naar de stad. Lukt gewoon niet meer. Zo zwak, duizelig en kort van adem voel ik mij. Einde van de dag ben ik ook compleet gebroken. Nog nooit zo hard van wanhoop moeten huilen. Mijn moeder ook helemaal overstuur wat het allemaal extra naar maakte.

    Beste leden van dit forum. In het bijzonder Chiel en FTP. Help. Ik weet het niet meer. Ik ben de wanhoop nabij. Ik voel aan alles dat er iets goed fout zit. Zoiets voel je gewoon. De klachten nemen ook toe en toe. Ik zei gisteren ook “het is een kwestie van tijd voor het echt fout gaat”. Dat ik plots niet meer kan staan, of dat ik knock-out ga. Dat ik opgenomen wordt.

    Wat moet ik nu doen? Moet ik dit weer aan mijn huisarts voorleggen?

    Ik weet niet waar te gaan voor hulp. Ik word snachts wakker snakkend naar adem. Diep ademen lukt niet. Ik kan overdag bijna niks anders dan liggen.

    Enig advies?

    Groet,

    Ron

     

    Reactie
    #49

    hallo Catootje,

    bedankt voor je antwoord. Ik weet dat ik niet zo moet denken, maar dat is knap lastig als je je al 3.5 maanden slecht voelt. En het alleen maar minder gaat. Ik weet dat een MRI niet per se goed is, maar het is nodig om het e.e.a. uit te sluiten. Duizeligheid en misselijkheid bijvoorbeeld. Ik denk zelf dat mijn ademhaling er iets mee te maken kan hebben.

    Zouden deze toenemende heftige klachten echt veroorzaakt kunnen worden door stralingsintolerantie? Ik denk dat een tekort aan dan iets aannemelijker is. Er gaat iets niet goed, maar wat... zoals ik zei, dit gaat niet lang meer zo.

    Ik moest vorige week langs de arboarts. In de Ziektewet als 25-jarige. Mijn werkgever wilde een tijdje terug mijn contract met een jaar verlengen, maar ik denk niet dat dat op deze manier gaat gebeuren. En of ik op vakantie kan/mag. Achja, allemaal irrelevante vragen in mijn situatie. Gezondheid boven alles. Maar wel erg confronterend. Ga ik mij ooit nog goed voelen...

    groet,

    Ron

    Reactie
    #50

    Dag Ron,

    Vooreerst, ik weet dat het moeilijk is om de neuroloog te geloven, zeker wanneer je zoals in uw situatie al heel erg ver zit. Maar de kans is wel groot dat ze gelijk heeft en dat het te wijten is aan een ernstige angststoornis/hyperventilatie. Toen ik ging heb ik eigenlijk ook maar alleen die testjes moeten doen. Maar toen ze zag dat ik echt wel bang was stelde ze voor om een SSEP en een EMG te doen voor geruststelling. Toen dit in orde bleek kreeg ik een hyperventilatie provocatietest. Ik kreeg ook een doorverwijzing  naar een kinestist gespecialiseerd relaxatieoefeningen. Ik heb geen MRI gehad, dat vond ze niet nodig. In mijn geval had ik dus een zeer begripvolle neurologe. Maar mijn klachten zijn ook nog niet weg, niettegenstaande ik weet dat er niets mis is met me.

    Je bent goed op weg om in een depressie terecht te komen of je zit er misschien al in. Ik weet dat het moeilijk is om te geloven maar een angststoornis kan echt ernstige lichamelijke symptomen opwekken. Bij mij waren er dagen dat ik echt als een zombie rond liep en enkel op karakter dingen kon doen. Liefst ging ik de hele dag in de zetel liggen.
    Zelfs wanneer op de MRI zal blijken dat je niets hebt dan nog zullen je symptomen niet plots weg zijn. Het is echt een zeer moeilijke weg om er vanaf te geraken. Ik heb er anderhalf jaar mee gelopen en het is pas sedert een maand of twee dat het stilletjes aan beter begint te gaan maar ik heb dus ook nog steeds fasciculatie en andere zaken, maar ik probeer er geen aandacht aan te besteden.
    Ik denk dat je inderdaad best eens naar de huisarts gaan en een doorverwijzing vraagt naar een psycholoog want alleen ga je er echt niet uit raken.
    Ik veronderstel dat je na die MRI nog op afspraak moet. Vraag dan eventueel eens naar een hyperventilatie provocatietest. En als ze niet wil kun je die ook eventueel aanvragen via je huisarts.
    Probeer anders eens die ademhalingsoefeningen die ik op de vorige pagina geschreven hebt. Je hebt er niets bij te verliezen.

     

    Reactie
    #51

    FTP,

    bedankt voor je snelle response. “Mijn” neuroloog was helaas niet zo empathisch. Ze zei dus letterlijk: Je hebt geen ernstige zenuwaandoening (wat ik dan weer apart vond, omdat daar geen methodiek voor is behoudens het uitsluiten van andere aandoeningen en diagnoses gemiddeld 9 maanden in beslag nemen).

    EMG wilde ze niet aan. Terwijl ik aangaf dat dat mij misschien wel enorm gerust zou kunnen stellen. Zelfs een simpel bloedtestje (mijn creatine-kinase is nooit getest) zat er niet in.

    Wat is precies een SSEP? Mijn MRI is pas over 11(!) dagen. Enorme drukte overal. Geen idee hoe ik dit ga “overleven”, want dat is het. Voor woensdag alvast een afspraak bij de huisarts gemaakt. Van hoe nu verder.

    Ik weet bijna zeker dat dit niet voor 100% te wijten valt aan stress/hyperventilatie (ik adem trouwens veel te weinig voor mijn gevoel). Al hoop ik dat ik het fout heb. Er zit een dalende lijn in. Met name in mijn ademhaling / keel.

    Is een longfunctietest een optie denk je? Ik heb het idee dat het misschien wel eens daar vandaan kan komen. Vermoeidheid, duizeligheid, waardoor braken. Al was de CT-scan van mijn longen wel goed (hadden ze dat daar op kunnen zien?).

    FTP. Heb jij bijvoorbeeld ook last van spierpijn dan? Naast die fasciculaties. En kortademigheid?

    Groet,

    Ron

     

     

    Reactie
    #52

    Sorry, jouw naam ingetikt bij het kopje bijnaam

    Reactie
    #53

    Een SSEP test is om te zien of er geen vertraging zit in de communicatie tussen je hersenen en je zenuwen. Ze kleven sensoren op je hoofd en brengen een band aan rond je polsen en enkels en jagen daar stroom door. Zo kunnen ze zien of er goede communicatie is of of er een verschil is tussen links en rechts.
    Geen idee of een longfunctietest nuttig is of niet. Nu, sowieso kan je huisdokter daar over oordelen. Misschien heeft ie wel zo'n dingetje liggen waarin je hard moet uitblazen zodat hij dat kan meten. Anders, vraag gewoon een doorverwijzing. Leg hem uit dat je doodsbang bent en dat een onderzoek je gerust zou stellen. Bij een CT scan van je longen zouden ze toch wel afwijkingen gezien hebben (tumoren, bronchitis, enz).
    Ik heb inderdaad regelmatig ook last van spierpijn en soms lichte krampen.
    Ik weet niet hoe het zit in Nederland of je telkens een doorverwijzing nodig hebt, maar hier in België kun je gewoon zonder tussenkomst van de huisarts naar een neuroloog stappen. Als je dat ook kan belet je niets om een tweede opinie te gaan vragen bij een andere neuroloog in een ander ziekenhuis.
    Ik moet wel zeggen dat een neuroloog redelijk snel kan zien of je al dan niet een spier-of zenuwziekte hebt. De duur van gemiddeld 9 maanden om een diagnose te stellen is niet omdat het zo lang duurt voor ze weten of je een spier-of zenuwziekte hebt maar wel om te weten welke ziekte je juist hebt. Er zijn zo'n 600 spierziektes en vele hebben gelijkaardige symptomen.
    Vraagje inzake die hyperventilatie. Zucht je veel, geeuw je veel? Het je de indruk dat je soms luchthonger hebt en moet happen naar lucht? Ik had dat namelijk wel. Het is moeilijk om luchthonger op papier uit te drukken maar dat is regelmatig de neiging hebben om diep in te ademen en dan zuchtend uit te ademen.  Sedert ik begonnen ben met die meditatie is dat bij mij verdwenen.
    Tel eens hoeveel keer per minuut je ademt.
    Vraag een bloedonderzoek aan de huisarts. Normaal heb je de uitslag dan al 's anderendaags. Vraag dat ze zeker de nierfunctie (nierproblemen kunnen ook fasciculaties geven) bekijken, schildklierwerking  en de CK waarde (afbraak spierweefsel).

    Reactie
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #54

    @Ron

    Zo leef ik al 4 jaar, met een gevoeligheid voor straling. Door afscherming en pure goede voeding kan ik veel meer hebben. Ik heb het geprobeerd uit te leggen want het is zo herkenbaar. Op mijn diepte punt heb ik buiten moeten slapen omdat er simpelweg 's nachts iemand naast mij tot in de vroege uurtjes op zijn laptop zat. Vannacht ook tot 5 uur's morgens wakker gelegen tot meneer ging slapen.

    Het voelt ook als overleven, alleen al om de dag door te komen. Dag in en dag uit met de klachten die ik al eerder beschreef. De velden waar jij mogelijk klachten van krijgt gaan makkelijk door muren heen en kunnen meerdere kamers beslaan in omvang. In drukke steden daar heb je een gigantische hoeveelheid straling, overal zit wifi en masten en mensen met telefoontjes. Ik houd het dan ook niet lang vol als ik ergens heenga zoals in Haarlem. Het lichaam schreeuwt het op een gegeven moment uit en zelfs als ik daar weg ben is de overbelasting nog te voelen. En als je dan thuis ook nog in een overbelasting zit dan komt er echt geen einde aan.

    Zoals ik al zei, ga eens naar een plek in de natuur waar weinig mensen zijn en geen aanwezige zenders zoals hotspots en masten. Blote voeten op de grond, liefst bij/in water.  Telefoon uit, en ervaar eens met het lichaam of het de klachten verminderd of niet.

    Als je deze reis alleen moet maken zonder antwoorden gaat het veel langer duren voordat je wat opknapt. Om er over een jaar of 2 achter te komen dat je wel degelijk een intolerantie voor straling hebt ontwikkeld zou zonde zijn van de tijd waar je aanpassingen had kunnen maken op een betere kwaliteit van het leven.

    Is er wat in het huishouden veranderd toen je klachten bent gaan voelen? Een Slimme meter of een nieuwe wifi-router? Ik weet dat Ziggo een aantal maanden een snelheidsupgrade heeft doorgevoerd, en daarbij ook de 5Ghz wifi is aangezet, misschien komt die datum overeen met wanneer jouw klachten zijn begonnen. 15 april moet het gedaan zijn geloof ik.

     

    De "waarom ik" vraag stel ik ook al jaren, maar dat doet iedereen die deze klachten is gaan voelen en waarvan velen na jaren nog geen antwoord hebben gekregen waar het nu precies door komt.

    Ik gebruik dus ook afschermmaterialen, zo heb ik een dempend vlies op een muur waar de hoogste stralingsbelasting vandaan komt, en zelf zit ik eigenlijk de hele dag onder een stralingsdempend doek. Zonder dit doek is het voor mij helemaal niet te doen. Het is best prijzig omdat er  heel fijn metaal en in sommige zilver is in verweven, maar mocht je iets willen gaan aanschaffen wat redelijke verlichting brengt, zou ik het afschermende doek bestellen op vitalitools. Deze is 100euro voor een 200x140cm doek waarin metaalvezels zijn verweven om dus straling te dempen. Het klinkt nu nog raar maar als je deze over je heen doet verminderen de klachten op zeker. Ze zijn nog wel aanwezig omdat er een dempingsfactor bestaat en er nog steeds wat doorheen komt, maar je gaat er zeker na een week zichtbaar op vooruit. Een stralingsgevoelige ervaart een compleet andere wereld dan een niet-gevoelige. Acceptatie gaat een tijd duren omdat het zo absurd lijkt. Gaandeweg zul je de klachten aan bronnen kunnen gaan linken en zo een beeld gaan schetsen.

    En zoals ik al zei, bekijk sosstraling.nl en join facebook groep "straling en zo.." ook op StopUMTS.nl staat er gigantisch veel informatie. Hou je sterk - met aanpassingen kun je je zeker beter gaan voelen.

    Reactie
    #55

    @FTP

    bedankt voor je uitgebreide antwoord. Ik heb zoals gezegd woensdag een afspraak met de huisarts. Ik ga mijn handen omhoog houden en zeggen “zeg het maar dokter, ik weet het niet meer. Dit gaat fout straks”. En dan kan ik eventueel wel bloedonderzoek en longtest etc. voorstellen. Ook ga ik het verhaal van de neuroloog vertellen. Een second opinion. De signalen zijn zo overduidelijk. Spierkrampen, pijntjes, tintelingen, fasciculaties, last met ademen en slikken. Dan moeten toch minimaal zulke testjes gedaan worden. Of ben ik nu gek? Ik heb juist geen hyperventilatie. Eerder hypo. Zo weinig adem ik naar mijn gevoel. Ik ben bang als ik zelf meet hoeveel ik adem, dat ik mij ga aanpassen.

     

    In Nederland moet je inderdaad overal een verwijzing voor hebben. Helaas. En de wachttijden zijn bizar.

    Reactie
    #56

    beste Danny,

    Bedankt voor het meedenken. Ik heb meerdere malen een wandeling gemaakt in de natuur. Sorteerde helaas geen effect. Ook zijn mijn klachten ruim voor die tijd (15 april) begonnen. Er is ook “qua huishouden” eigenlijk niets veranderd.

    Ook ontstonden mijn klachten uit het niets. Ik weet dat er mensen zijn die (veel) last hebben van straling, maar daar is in dit geval denk ik geen sprake van.

    Reactie
    #57

    @Ron ok succes. Mijn klachten ontstonden ook uit het "niets"  wat later bleek met 4g samen te komen. Als artsen niets kunnen vinden moet je toch wat verder gaan kijken dan het conventionele. Wat ik al zei je bent nu overbelast, dus je lichaam moet eerst uit kunnen rusten om de klachten te verminderen. Dit gaat niet in een keer weg.

    "Spierkrampen, pijntjes, tintelingen, fasciculaties, last met ademen en slikken." meeste van die klachten had ik al eerder over geschreven, waarvan de meeste ook op sosstraling staat aangegevn. Vind ik toch een beetje vreemd. Maar goed, als men er niet voor open staat houd het op.

    Reactie
    #58

    beste Danny,

    ik zeg ook niet dat je geen gelijk zou kunnen hebben. Ik vind het alleen gevaarlijk om het nu al (nu er nog genoeg testen gedaan kunnen worden) puur op straling te gooien. Mijn situatie verslechtert ook onder dezelfde omstandigheden. Vooralsnog is het enkel een dalende lijn. Al 3.5 maanden lang.

    Maar dat neemt niet weg dat ik het zeker in de gaten zal gaan houden. Nogmaals bedankt voor het meedenken.

    Reactie
    #59

    Beste Ron,
    Het zijn toch allemaal klassieke klachten van angst/stress en hyperventilatie. Je hebt een angststoornis ontwikkeld. Je hebt daar geen MRI of een neuroloog voor nodig, maar een psycholoog . Al dan niet ondersteund met medicatie. Daarnaast ademhalingsoefeningen en spierontspanningsoefeningen

    Reactie
    #60

    Beste John,

    Ik hoop van ganser harte dat je gelijk hebt. Ik vind alleen de toenemende lichamelijke klachten (ik kan steeds minder) wel heel erg heftig worden nu. En ik snap ook niet zo goed hoe dat zo opeens kan ontstaan. Het ging allemaal geweldig.

    Op dit moment zitten mijn ademhaling en pijn bij de spieren van mijn keel en kaak mij het meest in de weg. Af en toe pijnscheutjes in benen.

    Ik geloof best dat het mentaal kan zijn. Maar dan zou het toch een keer moeten stoppen? Op het dieptepunt moeten zijn. Ik heb het gevoel dat ik straks niet meer kan lopen opeens.

    Reactie
Reageer op: Angst voor ALS
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief