21 jaar oud… verwijde hartspier (DCM)

Hi,

Ik ben 21 jaar oud. Slank en altijd sportief bezig geweest. Nu heb ik 2 maanden geleden diagnose Dilaterende Cardiomyopathie gekregen.

Wat begon met klachten van hyperventilatie en gevoel van wegtrekkers (bloed uit hoofd voelen zakken). Eindigde via huisarts bij een cardioloog.

Uit holteronderzoek bleek dat ik 5000 supra ventriculaire extrasystolen had

Ejectie fractie is na MRI en Echo beoordeeld als ‘goed’ >55%.

Afmeting linkerventrikel: LVED 72mm. Ikzelf ben 191cm en 78kg.

Ik ben op zoek naar mensen in gelijke situaties of die nog tips hebben. Op 21 jarige leeftijd wil je hier niet mee bezig zijn, en al helemaal niet over prognoses praten. De prognoses zijn volgens cardioloog wel beter dan iemand met slechte hartfinctie. De berichten die op internet lees zaaien angst om dagelijks leven weer volledig op de pakken. Ik zit avonden onderzoeken te lezen over mijn aandoening en kan niet stoppen met eraan denken. Ik kan niet stoppen met informatie inwinnen over het onderwerp. Ik zit nogal diep en zoek naar iets van houvast. Is er iemand met iets meer ervaring met deze ziekte of extra informatie?

Groetjes,
Dave