Sclerodermie, herken de symptomen

Sclerodermie, herken de symptomen

Ieder jaar krijgen ongeveer 100 mensen die diagnose sclerodermie te horen. Opvallend is dat vrouwen deze diagnose 3 keer zo vaak te horen krijgen dan mannen. Meestal begint de aandoening tussen het 30ste en 50ste levensjaar. Wat is sclerodermie?

Wat is sclerodermie?

Sclerodermie, ook wel systemische sclerose genoemd, is een ernstige auto-immuunziekte die vrijwel alle organen kan aantasten. Het is een reumatische auto-immuunziekte waarbij bindweefsel steeds stugger en harder wordt. Er bestaan 2 vormen van deze ziekte:

  • Lokale sclerodermie
    Bij deze vorm verhardt alleen het bindweefsel van de huid. De inwendige organen blijven onaangetast. In de meeste gevallen verloopt deze vorm vrij mild en ontwikkelt zich bijna nooit tot systematische sclerodermie, maar het is wel mogelijk.
  • Systemische sclerodermie
    Bij deze vorm verhardt niet alleen het bindweefsel van de huid, maar ook van de inwendige organen. Organen die aangetast kunnen worden zijn: de slokdarm, longen, hart, nieren of darmen.

Naast dat het bindweefsel steeds stugger wordt, ontstaan er ook ontstekingen en een verminderde doorlaatbaarheid van je haarvaten. Sclerodermie is een chronische ziekte, het gaat dus niet meer over.

Oorzaak van sclerodermie

Helaas is, net als bij een groot aantal andere auto-immuunziekten, de oorzaak (nog) niet bekend. Door een nog onbekende oorzaak wordt de aanmaak van bindweefsel verstoord. Bindweefsel bestaat uit 2 componenten, te weten; elastine en collageen. Bij sclerodermie wordt er meer collageen aangemaakt dan elastine, waardoor het bindweefsel stug wordt. Onderzoek wijst uit dat beschadigingen in de vaatwand van de haarvaten en een gestoord afweersysteem een rol spelen.

Symptomen van sclerodermie

De klachten die iemand heeft, zijn afhankelijk van de vorm en mate waarin de huid en inwendige organen aangetast zijn. Iedereen met sclerodermie heeft last van vermoeidheid. Daarnaast kan iemand last krijgen van:

Huidklachten

Als gevolg van het nieuwe bindweefsel wordt de huid dikker, strakker en droger. Vaak verdwijnen de huidplooien voor een groot deel. De nieuwe huid die ontstaat, is te vergelijken met littekenweefsel. Soms ontstaan er pijnlijke zweertjes, jeuk en rode plekjes op de huid.

Droge ogen en mond

Wanneer de speekselklieren en de traanbuisjes een teveel aan bindweefsel krijgen, dan kunnen deze minder goed werken. Hierdoor kan iemand een droge mond en droge ogen krijgen. Dit wordt het syndroom van Sjögren genoemd.

Longfibrose

Wanneer het bindweefsel in de longen steeds stugger wordt, worden de longen minder elastisch wat kan leiden tot kortademigheid bij inspanning en benauwdheid. Wanneer er heel veel extra bindweefsel is ontstaan, dan heeft iemand ook in rust last van een benauwd gevoel.

Hartklachten

Door de vorming van extra bindweefsel, kan iemand last krijgen van hartritmestoornissen, kortademigheid en van pijn achter het borstbeen. Deze pijn kan soms zo erg zijn dat het lijkt alsof iemand een hartaanval heeft.

Problemen aan de slokdarm

Wanneer er extra bindweefsel in en om de slokdarm ontstaat, dan kan dit de peristaltische beweging van de slokdarm verminderen. Het gevolg kan zijn dat het eten achter het borstbeen blijft hangen. Maar ook sluitspier van de slokdarm kan door extra bindweefsel minder goed werken. Hierdoor kan er maagzuur terugvloeien naar de slokdarm. Dit kan brandend maagzuur of een brandende pijn achter het borstbeen veroorzaken. Soms ontstaan er ook zweertjes in je slokdarm. Op het moment dat de luchtpijp geïrriteerd raakt door het terugvloeien van het maagzuur, kan dit hoestbuien, slikklachten of heesheid veroorzaken.

Darmklachten

Wanneer er te veel bindweefsel in de darmen ontstaat, dan kunnen de darmen minder goed samentrekken. Hierdoor verteert het voedsel minder goed of de verschillende darmbacteriën kunnen verstoord raken. Dit kan darmkrampen, diarree, gewichtsverlies of obstipatie tot gevolg hebben.

Verstoorde nierfunctie

Wanneer de hoeveelheid bindweefsel in de nieren toeneemt, dan kan de nierfunctie verstoord raken. Hierdoor kan de bloeddruk stijgen en kan iemand last krijgen van braken, wazig zien en hoofdpijn.

Gewrichtsklachten

Door een teveel aan bindweefsel van de huid rondom de gewrichten, kan de huid zo strak gaan staan dat het gewricht in een onnatuurlijke houding wordt getrokken. Het gevolg kan zijn dat iemand het gewricht minder goed kan gebruiken. Daarnaast kan iemand als gevolg van sclerodermie last krijgen van ontstekingen in de gewrichten. De meest voorkomende gewrichtsontsteking is ontsteking van de kleine handgewrichten.

Diagnose van sclerodermie

Het stellen van de diagnose sclerodermie is vaak lastig. Dit komt doordat de ziekte vaak begint met vermoeidheid, pijn en stijfheid in de spieren en de gewrichten en haaruitval. Dit zijn vrij algemene klachten, waardoor iemand soms weken, maanden of zelfs jaren met klachten rondloopt, voordat een arts de ziekte herkent.

Wanneer er een vermoeden van sclerodermie is, dan kan de arts een bloedonderzoek aanvragen. Bij sclerodermie kan iemand bepaalde antistoffen in je bloed hebben. Röntgenfoto’s worden gemaakt om te kijken of er kalkafzettingen op de vingertoppen en tenen aanwezig zijn. Daarnaast kunnen de volgende onderzoeken ingezet worden:

  • Capillairmicroscopie. Hiermee worden de haarvaten in het nagelbed van de vingers beoordeeld.
  • CT-scan. Bijvoorbeeld om vast te stellen of de kleine longblaasjes ontstoken zijn.
  • Hartecho.
  • Hartfilmpje.
    Longfunctieonderzoek.
  • Slokdarmdruktest.

Behandeling van sclerodermie

Sclerodermie is een chronische ziekte die niet te genezen is. Omdat het ziekteverloop bij iedereen anders is, bestaat er ook niet één behandeling. In het algemeen bestaat een behandeling uit de volgende delen:

  • Medicijnen
    Ten eerste wordt geprobeerd om het overactieve immuunsysteem af te remmen door middel van medicijnen zoals: methotrexaat, azathioprine of mycofenolaat mofetil. Wanneer er sprake is van systemische sclerodermie, waarbij de organen worden aangetast, kan cyclofosfamide worden voorgeschreven. Brandend maagzuur kan verminderd worden door het gebruik van omeprazol.
  • Behandeling tegen klachten
    Lichttherapie kan bij huidklachten worden ingezet of een zuurstoftankje bij longklachten. De strakke en droge huid kan goed worden ingesmeerd. Dit kan soms ook de jeuk verminderen.
  • Stamceltransplantatie
    Stamceltransplantatie kan een mogelijke behandeling zijn bij sommige sclerodermiepatiënten. Bij hen is de ziekte zo ernstig, dat de vooruitzichten slecht zijn.
  • Bewegen
    Bewegen is erg belangrijk als je een reumatische aandoening, zoals sclerodermie, hebt. Het is gezond omdat het de spieren sterk houdt en de conditie op peil.
  • Stop met roken.

Wat is het verloop van sclerodermie?

Sclerodermie verloopt bij iedereen anders. Bij een mild verloop kan de ziekte na enkele jaren tot rust komen. De klachten verdwijnen dan en de stugge, verharde huid kan zelfs wat minder worden. Helemaal weg gaat het nooit. Aan de andere kant kan de ziekte ook snel en ernstig verlopen. Helemaal op het moment dat de verharding van de huid en de toename van het bindweefsel in de inwendige organen snel toeneemt. Dit kan uiteindelijk leiden tot een (levens)bedreigende situatie, door bijvoorbeeld long- of nierschade.

 

Bronnen: mmc.nl, reumanederland.nl en maartenskliniek.nl

15 reacties op “Sclerodermie, herken de symptomen
  1. Door. In reuma en meerdere stents kan ik nooit nagaan of ik het heb.
    Artsen denken daar niet eens aan denk ik.
    Maar goed, het geeft niet want we gaan allemaal dood natuurlijk.
    Ik moet toch nog blijven leven tot mijn vrouw een paar centen van de AOW krijgt, nu is ze nog te jong.

    Geschreven door Anoniem op
  2. Mij verdenken ze hier al 2 jr van,maar bevestigd via nagelbed onderzoek krijgen ze het niet…terwijl alle klachten die erbij horen er zijn🤷🏻‍♀️

    Geschreven door Debbie op
  3. Hebben tremoren hier ook een factor van,verdikkingen in de polsen en krampen in de handen met kracht verlies.
    Mijn bloed is geprikt maar moet over 12 weken weer opnieuw prikken de waardes waren niet goed,gaat om het immumsysteem?graag zou ik wel willen weten of eer verhouding is met deze ziekte?

    Groetjes sabrina

    Geschreven door Sabrina op
  4. Gaan we weer , ik zou naar duitsland gaan voor een onderzoek , daar kunnen ze blijkbaar wel de juiste diagnose vinden , hier laten ze maar aanmodderen want het mag allemaal niks meer kosten toch ,en de verzekeringen maken hier de wet uit .

    Geschreven door Stuurtje op
  5. Ik heb sinds mijn 21ste reuma aandoening. Begon in mijn vingers nu heb ik het in mijn hele lichaam. Door toe doen van alle behandelingen 27 jaar later ben ik in een rolstoel beland, flinke gewichts toename. Oedeem in mijn benen. Verstoorde nier functie. Haar uitval. Leuke leven heb ik nu op mijn bijna 50ste. Van een sportieve sterke vrouw naar een honderd jarige ziek voelende oude vrouw. Geen zin meer om te leven.

    Geschreven door Cherry op
  6. Mijn moeder leed aan progressieve systemische sclero en dat is haar 3 jaar geleden ( na 15 jaar) helaas fataal geworden. Hier in NL zeiden ze dat het stress was. Kennis hierover in Nederland is verre van niet aanwezig. Viavia is ze in een ziekenhuis in Duitsland (Bochum) terecht gekomen en daar weten ze er wel mee om te gaan. Vraag gewoon een doorverwijzing aan naar DE. Misschien nog geen oplossing maar wel correcte diagnoses.

    Geschreven door Denise op
  7. ik heb diagnose Fibromyalgie en Dunne Vezel, maar elke keer komen er rare vage klachten bij, onderzoeken longen etc leveren niets op, ik heb allerlei klachten ook met mijn huid waar niets mee wordt gedaan of niet verder wordt gekeken. Veel ontstekeningen. eczeem etc
    Het is net als of je iets wil hebben denkt men, dat is echt niet zo, maar angst regeert wel als je jonge moeder bent ja, er worden diagnoses gesteld zonder onderzoeken, dat zal t wel zijn, terwijl bij andere het heel circus wordt opengetrokken.

    Geschreven door cz op
  8. Ik heb sclerodermie maar nog in een milde fase. Ze kwamen er bij mij achter nadat ik zoveel vocht ging vast houden en veel aan kwam. Bij het vu zit ik nu en heb regelmatig controle

    Geschreven door Susanne op
  9. Wat ben ik blij dat ik gezond ben !!!

    Geschreven door Anoniem op
  10. Lieve mensen,
    Wat vreselijk om allemaal te lezen waar jullie doorheen gaan. En dat de Nederlandse medische wereld jullie vaak in de kou laten staan. Want ws zijn de kosten te hoog om echt goede diagnoses te stellen? De farmaceutische industrie is de afschuwelijkste industrie die er bestaat en ze gaan, sorry dat ik het zeg, over lijken. Wijk idd uit naar Duitsland, indien mogelijk!
    Mijn advies is ook, probeer van binnenuit iets aan te pakken. Wellicht kan dat helpen? Natuurlijke middelen zijn nog altijd beter dan die troep die artsen voorschrijven waar je de vreselijkste bijwerkingen van krijgt.
    Ik wil hier echt geen cent aan verdienen, maar ik adviseer CBD olie, de beste kwaliteit die je kunt krijgen. Om het endocannabidoïden systeem weer in balans te brengen. Ga je er ajb in verdiepen, want wat heb je in principe te verliezen? Het kan iig pijn verlichten en ontstekkingen remmen op een natuurlijke manier. Ga voor de Full Spectrum met entourage effect! Heel veel sterkte en alle goeds!
    En wil je meer weten over goede CBD, kijk op mijn FB page.

    Geschreven door Marijke MataHaag op
    • Wat is de beste cbd olie dan heb geen fb page

      Geschreven door Erna op
  11. Ik heb al 20 jaar last dat ik mijn middenvinger niet meer kan buigen ,nu gaat de rest ook vervelend doen met buigen.mijn huisarts zegt dat is ouderdom dan worden je vingers stram. Dat neem je dan aan ik was net 40

    Geschreven door Klazina op
  12. Ik heb de diagnose SLE, Artrose en verdenking van Sclerodermie er nu ook bij. Droge ogen en mond is niet standaard Sjögren. Bij mij is het Non-Sjögren Sicca. Dan heb je wel de klachten, maar niet de juiste afwijking in bloed en/of lipbiopt. Zowel SLE als Sclerodermie zijn potentieel dodelijke aandoeningen. En Artrose veroorzaakt veel pijn. Leuke combi dus. In 4 jaar tijd van een gezonde, ondernemende, full-time werkende vrouw, die lol had in het leven, tot een invalide, 100 % afgekeurde, zieke vrouw, waar steeds meer bij komt. Heel veel sterkte allemaal die bekend zijn met dit soort aandoeningen. Voor meer info en lotgenoten contact, meld je aan bij de NVLE. Een hele fijne patientenorganisatie.

    Geschreven door PiaDeBoer op
  13. Mijn neef is er op 43 jarige aan overleden longen/ hart😢

    Geschreven door Annita op
  14. Vind dit heel toevallig namelijk geeft mijn schoonzoon de ziekte en geeft stamcel transplantatie gehad

    Geschreven door Vrouwtje op

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

*

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief