Komt dit iemand bekend voor?

Plotseling steenkoud zonder koorts
Plotseling extreem hongergevoel.
Last van glucosedips dips. Tenminste zo voelt het.
Moet om de 2,5u eten. Ook ’s nachts.
Geen kracht in benen.
Net genoeg energie om te douchen.
Huisarts en specialist kunnen klachten niet verklaren.

Is je bloedsuikerspiegel gecontroleerd? Met een dagcurve? Gebruikk je medicijnen? Heb je over- of onder gewicht?

Reageren

Bloeddagcurve is geprikt. Huisarts vond het prima.
Gewicht is goed.
Het vreemde is dat dit om het ong 1,5 jaar voorkomt.met prednisolon verdwijnen de klachten.
Auto-immuun ziekte is niet in het bloed te vinden.

Reageren

1 x per 1,5 jaar is natuurlijk niet zo schokkend. Daar zou ik me dan geen zorgen over maken. Wellciht is op zo’n dag de bloedsuikerspiegel toch wat te laag

Reageren

Ik heb het over serieuze klachten en zoekend naar (h)erkenning.
Neem mij dan ook serieus aub.
Ben 4 weken echt ziek. Na 3 maanden gaat het weer goed met me ondanks dat ik dan weer ingeleverd heb.
Tot de volgende aanval totaal onaangekondigd onverwacht komt
De reumatoloog had het over een storing in het autonome zenuwstelsel.

Reageren

Ik neem iedereen serieus. Maar de info in je eerste bericht is onvolledig. Je schreef dat het 1 x per 1,5 jaar voorkomt en dat is niet schokkend. Je vertelde er niet bij dat het dan wel 3 maanden duurt voordat je weer opgeknapt bent. Je schreef ook dat noch de huisarts noch de speciallist er een verklaring voor hebben. Maar die is er dus eigenlijk wel. Een verstoring in het autonome zenuwstelsel vogens de neuroloog. Dat zou dat verder onderzocht moeten worden. Vreemd is dan wel dat het niet vaker gebeurt. Er zou op zoek gegaan moeten worden wat dan een trigger zou kunnen zijn voor zo’n ‘aanval’ . Dat zou dan in ieder geval met de neuroloog besproken moeten worden of voor een second opnion naar een andere neuroloog in een academisch ziekenhuis gaan

Reageren

Nu heb ik het gevoel dat je meedenkt.
Ik had het summier gehouden
Reumatoloog die syndroom van Sjögren onderzocht heeft, wat het gelukkig niet was, alleen maar heftige Siccaklachten,
Had het over mogelijke verstoring van het autonome zenuwstelsel.
Hij heeft me doorverwezen naar een internist.
Sinds 2019 heb ik 4 aanvallen gehad.

Ik zit in de malle molen van de gezondheidszorg.
21 Januari begon de laatste aanval.
30 Januari werd ik door HA verwezen naar Immunoloog. 30 April!!! kan ik pas terecht. Ik heb al sinds 2022 een dossier daar.
16 maart was ik bij de reumatoloog. 29 april krijg ik de uitslag van de onderzoeken internist.
Voordat ik überhaupt bij iemand terecht kan en er bloedgeprikt wordt, ben ik herstellende of of helemaal opgekrabbelt.
Het zal me verbazen als er afwijkingen in het bloed te zien zijn.
Er is al zoveel en uitgebreid bloed geprikt.
Als de internist het niet weet vraag ik een doorverwijzing neurologie.
Bij de immunoloog vraag ik een doorverwijzing endocrinologie.
Na al die jaren zet ik nu alles op alles.

Reageren

Het beste zou een klinisch neurofysioloog zijn. Dat is de specialist vwb het autonome zenuwstelsel

Reageren

Dat neem ik mee.
Dank je.

Reageren

Update.
Ook de Internist kan in het bloed geen aanwijzingen voor mijn onverklaarbare klachten.
Na een wachttijd van 3 mnd ben ik 30 april bij de Immunoloog geweest.
Ik het bloed zijn verhoogt Anti-C 1q en polygM cryo aanwijzingen voor autoimmuunziekte.
Bij een infectie schiet mijn lijf in een stress-stand.
Er wordt in het wildeweg systemen aangevallen. O.a Extreem koud, honger, dorst, Hypoglycemie, incontinent en kracht en energieverlies.
Medicatie Mycofenolaat Mofetil (Cellcept)
om aanvallen te voorkomen.
Nu blijf ik onder controle.
Regelmatig bloedonderzoek.
In 2019 is mijn zoektocht begonnen.
Na 6 jaar eindelijk een diagnose.
Er is een grote rust over me heen gekomen.

Reageren