Mijn zoon van 13 jaar slikt nu al goed een jaar 2 x per dag 200 mg Ferrofumaraat. Omdat de lab-waarden nog steeds niet echt verbeterd lijken vraag ik me af of er meer onderzoek gedaan zou moeten worden. Ik begrijp niet waarom het lab niet duidelijk verbetert. Of ben ik te ongeduldig?

2 jaar geleden werd er bloedonderzoek gedaan vanwege duizeligheid en vermoeidheidsklachten, en had hij deze waarden: Hb 8,0 / MCV 86 / Ferritine 28 .

Toen op advies van de huisarts begonnen met IJzer-tabletten van Kruidvat (lage dosis). In maart 2016 weer bloedonderzoek gedaan: Hb 7,8 / Ht 38 / MCV 89 / Ferritine 38 / IJzer 16

Omdat er weinig effect was heeft de huisarts 2 keer daags Ferrofumaraat 200 mg voorgeschreven, die mijn zoon nu al goed een jaar neemt (ik geef er ook een vit. C tabletje bij voor betere opname). We houden ons goed aan de adviezen om de IJzer een half uur voor het eten of 2 uur na het eten te nemen. Hij eet verder goed en gezond, ook vlees en dagelijks groente en fruit.

In augustus 2016 weer bloed geprikt: Hb 8,2 / Ht 38 / MCV 86 / Ferritine 75 / IJzer 20 . De huisarts vond dat hij nog moest doorgaan met de medicatie.

Nu net weer bloed laten prikken: Hb 8,5 / Ht 39 / MCV 86 / Ferritine 79 / IJzer 15 .

En weer is het advies om door te gaan met de pillen. Ik had verwacht dat hij wat hogere waarden zou hebben na een jaar hoge dosis IJzer. Ik snap wel dat hij nu net aan de ondergrens van normaal zit met z’n Hb, en ook met IJzer. Maar vorige zomer was het IJzer 20, en nu 15. Is dit niet een reden om verder onderzoek te doen, of er iets mis is met de IJzer-opname? Volgens de huisarts heeft mijn zoon kennelijk een een “hoog verbruik” en zou het snel weer in Hb dalen als we nu zouden stoppen.

Iemand een idee?

 

Ik vind ook dat het wel erg lang duurt en dat de huisarts te lang afwacht. Je zoon had al lang naar een hematoloog doorverwezen moeten worden. Er kunnen namelijk ook oorzaken zijn waardoor het ijzer niet door het lichaam wordt opgenomen.

Is ook zijn vitamine B12 gecontroleerd en foliumzuur?Is zijn oogwit geel? Is zijn urine donker? Heeft hij problemen met bepaalde voedingsmiddelen? Last van veel diarree gehad voordat er een behandeling is gestart? Heeft hij hoestklachten gehad? Zijn jullie in het buitenland geweest?

Reageren

Bedankt voor je reactie! Bezoek in het buitenland vraag je ivm infectie/parasieten neem ik aan? Is mij niet bekend dat hij ergens ooit iets opgelopen zou hebben, maar we hebben ook geen reizen naar tropische gebieden gedaan. Hij heeft vroeger veel KNO-problemen gehad. In totaal 4 KNO-ingrepen gehad, waarvan 3 x binnen 1 jaar tijd toen hij 2 jaar oud was. Trommelvliezen doorgeprikt en buisjes, neusamandel verwijderd en keelamandelen eruit. Heeft als jong kind ook jarenlang Flixotide en Ventolin buffers gehad, maar dat is lang geleden.

Vit. B 12 en foliumzuur zijn volgens mij niet eerder bepaald. Ik zou liefst een keer alles goed bepaald hebben, maar dat krijg je niet zomaar natuurlijk … Verder geen afwijkingen aan de ogen en ook bij de urine nooit iets geks opgemerkt. Hij heeft wel intoleranties. Had op jonge leeftijd veel diarree en later bleek dat hij melk-intolerantie had. Met de diarree heeft de huisarts nooit iets gedaan, wel een keer faeceskweek gedaan (en daar kwam niets uit). De huisarts wilde destijds bij zoon en dochter nooit een H2-ademtest doen om te kijken naar lactose-intolerantie (“dat doen ze niet bij jonge kinderen”). Onze dochter kreeg heel erg diarree nadat ze na 1 jaar borstvoeding gekregen had (reactie op melkpoeder en andere melkproducten), dus melk-intolerantie. Voor haar zijn we toen overgestapt op soja, en op een gegeven moment zijn we voor onze zoon ook soja gaan geven ipv. melk. Toen kreeg hij duidelijk vastere ontlasting (daarvoor altijd een soort “pindakaas”.

Zoon heeft ook adhd, en daarvoor hebben we jaren geleden een bepaald eliminatiedieet gedaan, waarbij we vastgesteld hebben op welke voedingsmiddelen/toevoegingen hij reageert (dat komt uit Australië, ze hebben daar al meer dan 25 jaar zeer goede effecten met een bepaald dieet). Als je zo’n dieet heel strikt doet en alles weglaat waarop je reageert is het wel erg beperkend, dus dat doen we niet meer (wel een waanzinnig effect trouwens, waarbij specialist zei “geen sprake meer van adhd”). Inmiddels wel Concerta voor de adhd, waardoor het op school een stuk beter gaat en hij ook beter in z’n vel zit (en minder ongelukken door hyperactiviteit heeft).

In de praktijk laten we nu alleen varkensvlees en chocolade weg (ivm. aminen) en we vermijden nare E-nummers (smaakversterkers, conserveermiddelen en sommige kleurstoffen). Op varkensvlees en chocolade reageert hij met depressieve klachten en conflict zoeken (beetje ODD-achtig). Dat is allemaal uitgetest met eliminatie-provocatie, en diverse keren herhaald. Melk-intolerantie speelt niet meer, we hebben het een paar jaar geleden langzaam weer ingevoerd en dat ging gelukkig goed. Dus nu letten we niet meer op melkvrij brood/gebak en hij kan ook ijsjes of yoghurt eten.

Hij krijgt dus een volwaardige voeding, ik let er heel erg op. Ook dat hij iedere dag voldoende groente en fruit krijgt. Vlees eten we niet meer iedere dag bij de warme maaltijd, maar als er geen vlees is wordt dat vervangen door ei of soja-product, of maaltijdsoep met peulvruchten voor het eiwit. Ik ben zeer bewust bezig met goede voeding. Op brood eet hij wel dagelijks vleeswaren. Ik probeer er zoveel mogelijk dingen in te krijgen, juist omdat hij tekorten heeft.

Zoon eet als een dokwerker, is nu goed aan het groeien. Hij is wel minder lang als leeftijdgenoten (misschien deels door de Concerta, en mijn man is ook niet zo lang). Zoon is nu ruim 159 cm  en weegt iets van 146 kg: geen grammetje vet, juist zeer gespierd. Hij is zeer sportief en heeft een hobby met veel beweging (10 uur per week).

Verder een gezond kind. Omdat hij vroeger veel diaree had, en ook later nooit vaste ontlasting heb ik altijd het gevoel gehad dat hij misschien sommige stoffen niet goed kan opnemen. Dat hij misschien ook een enzym-gebrek heeft, waardoor hij sommige voedingsmiddelen niet goed kan verwerken. Maar hoe kom ik er bij de huisarts doorheen dat er verder onderzoek gedaan zou worden? Verwijzing naar hematoloog zal die ook niet zomaar geven vrees ik. Hoorden hem gisteren nog zeggen dat mijn zoon “kennelijk veel ijzer nodig heeft, en dat dit ook past bij z’n leeftijd en bij de groei”. Dus gewoon doorgaan met de Ferrofumaraat en over 1/2 jaar of zo weer bloed prikken. Liefst heb ik natuurlijk dat er uitgezocht wordt of er een onderliggende oorzaak is. En dat daar dan iets aan gedaan wordt, ipv. steeds supplementen geven. Het is ook een gedoe om altijd rekening te houden met de tijden van innemen van de IJzer: ’s ochtends een half uur voor het ontbijt en dan weer later een bepaalde tijd dat hij op lege maag moet innemen. Altijd passen en meten, overal pillen mee en om de tijden denken. En inmiddels dus 2 jaar IJzerpillen. Eerst een lagere dosis van het Kruidvat, en dan een jaar een flinke dosis op recept.

Reageren

Ik zou liefst een keer alles goed bepaald hebben, maar dat krijg je niet zomaar natuurlijk  Wat heet “zomaar”

Je zoon heeft een echt probleem. Na 2 jaar ijzerpillen waarvan 1 jaar 400 mg ferrofumoraat per dag, moet het niveau genormaliseerd zijn. Als dat niet zo is, en bij je zoon is er zelfs een daling, is dat een teken dat ijzer niet goed wordt opgenomen door het lichaam. Dan moet er dus ook een oorzaak zijn. Die zal dan toch gezocht moeten worden. Bij een aanhoudende anemie, zijn er toch een aantal zaken die allang onderzocht hadden moeten zijn. Normaliter moet het ijzergehalte na 12 weken behandelen weer op niveau zijn. Als dat niet zo is moet er verwezen worden.

B12 en foliumzuur, coeliakie, lactose intollerantie ( omdat beide kinderen problemen hebben met voeding), helicobacter pylori, dientamoeba fragalis en onderzoek naar de rode bloedcellen/hemoglobine. Als dit dan niet tot resultaten leidt, zal er verder gezocht moeten worden.

Er is voldoende reden en noodzaak om een verwijzing te vragen naar een internist/hematoloog. Ga dus naar de huisarts en eis een verwijzing. Laat je niet afschepen. Het duurt al veel te lang! Doet de huisarts moeilijk? Ga dan naar een andere huisarts. Dat kan ook voor een second opinion.

Reageren

Bedankt!

Helicobacter pylori had ik ook al bedacht om eens naar te vragen. Het stomme is dat ik als moeder er zo achteraan moet zitten, dat de huisarts niet zelf mee lijkt te denken en uit zichzelf een verwijzing voorstelt. Het voelt alsof het een beetje gebagatelliseerd wordt, en officieel zit hij nu ook weer net op de ondergrens van normaalwaarde met Hb en ijzer. Helaas zijn deze keer transfervrije en ijzer-saturatie niet mee bepaald. Ik heb gelezen dat een normaal ferritine gevonden kan worden bij een infectie (zoon is alweer een paar weken behoorlijk aan het snotteren), dus dan zou je eigenlijk die andere waarden ook erbij willen zien.

Ik begrijp niet waarom het altijd zo moeilijk is om een verwijzing naar een specialist te krijgen. Worden huisartsen erop afgerekend, als ze vaak of meer dan gemiddeld verwijzen? Dat ze dan denken dat ze hun werk niet goed doen, omdat ze toegeven dat ze een probleem niet zelf kunnen oplossen? Willen ze besparen op kosten in de gezondheidszorg?

Ik zal eerst eens kijken waar in de buurt we dan terecht zouden kunnen en hoe het zit met wachtlijsten voor een afspraak. Zoiets valt vaak tegen helaas. Dat wil ik dan al uitgezocht hebben en dan de huisarts vragen om de verwijzing. Vind dit altijd lastig, je voelt je een “zeur” of overbezorgde moeder die denkt het beter te weten dan de huisarts. Maar als ik zie hoe weinig er gebeurt met de waarden in het bloed moet ik er toch echt iets mee. Hij heeft ook wel een bleek snoetje, met donkere randen onder de ogen …

Andere huisarts hebben we al diverse keren overwogen, maar is toch een “grote stap”. Ik heb wel eens geïnformeerd bij 2 andere huisartsen in de buurt, die we toevallig een keer hadden tijdens vakantie van onze huisarts. Eentje was zeer goed bevallen, ook telefonisch zeer goed bereikbaar (wat bij onze huisarts zeer beperkt is), en de praktijk is in onze straat. Maar ze mogen van elkaar geen patiënten overnemen binnen de waarneemgroep. Dus overstappen kan dan niet naar die huisarts. Stomme regel. Om dan een nieuwe huisarts te zoeken, die we ook nog niet kennen, dat is weer een stapje verder. Speelt wel door m’n hoofd, maar heb ik nu nog even geen puf voor.

Reageren

Zie dat de spel-check het woord “Transferrine” in regel 5 een beetje ‘omgevormd’ heft …

Reageren

Van cijfers weet ik niet zoveel. Voor de ijzeropname zijn allerlei stoffen nodig, zoals magnesium, vitamine C en lysine. Meestal zit het hem niet in één stofje maar in een heel samenspel, omdat je lichaam een biochemische fabriek is. Voor een betere ijzeropname kan ook ferrum phosphoricum gebruikt worden, dat werkt milder. Fytinerijke voeding, zoals volkorenbrood kan de opname van ijzer remmen. Calcium vermindert ook de opname van ijzer. Zo kan het verstandig zijn om te kijken naar voedselcombinaties. bijv melk bij het eten is hierom minder slim. Daarom is het ook meestal slim om ook magnesium te slikken, dan wordt het calciumgehalte niet te hoog.
Bij adhd zit iemand wat anders in elkaar maar speelt ook de biochemie van je lichaam een rol. Dan zijn er ook stoffen als magnesium, omega3, zink, vitamine A, B en D belangrijk. Voor de dopaminehuishouding zijn er ook natuurlijke middelen als theanine en mucuna, die helpen de dopaminehuishouding te verbeteren.
In het bloed is niet alles te zien. Niet in plaats van medische hulp maar ernaast zou je op een andere manier kunnen laten uittesten wat hij nodig heeft. Kan bijvoorbeeld dmv een spiertest.

Reageren

en officieel zit hij nu ook weer net op de ondergrens van normaalwaarde met Hb en ijzer.  Dat is geen argument hoor… met de behandeling die hij heeft zou hij allang in het midden van de referentiewaarden moeten zitten en eigenlijk zelfs nog wat hoger.

Ik begrijp niet waarom het altijd zo moeilijk is om een verwijzing naar een specialist te krijgen. Worden huisartsen erop afgerekend, als ze vaak of meer dan gemiddeld verwijzen? Dat ze dan denken dat ze hun werk niet goed doen, omdat ze toegeven dat ze een probleem niet zelf kunnen oplossen? Willen ze besparen op kosten in de gezondheidszorg?  Van artsen mag worden verwacht, dat ze een beetje opletten en niet voor ieder wissewasje een verwijzing uitschrijven. Dat zal ook iedereen begrijpen. Maar in dit geval haf die verwijzing er al lang moeten zijn. Dit ligt toch echt aan de huisarts.

Maar ze mogen van elkaar geen patiënten overnemen binnen de waarneemgroep.  Dit is alleen maar van toepassing, als een vervangende huisarts kortgeleden nog hulp heeft gegeven als waarnemer van de oude huisarts. Kort geleden betekend minder dan een half jaar. In andere gevallen zijn dergelijke afspraken  betwistbaar. Ze beletten je namelijk in de wettelijke vastgelegde vrije huisarts keuze.

Bijt van je af en haal een verwijzing bij de huisarts. Je mag rustig een keer duidelijk zeggen  wat je ervan vindt.

Reageren

Bedankt voor de reacties.

Ik weet dat de IJzer-opname verminderd wordt door bepaalde stoffen, daar houden we absoluut rekening mee (niet innemen met melkproducten, thee, calciumhoudende producten). Sowieso zorg ik dat hij geen ander eten tegelijk  krijgt als hij IJzer tabletje neemt (alleen de vit. erbij). Melk drinkt hij ook niet op andere momenten, hij neemt wel eens iets van ijs en hij eet kaas op brood.

Volkorenbrood krijgt hij ook, en inderdaad las ik recent dat dit ook IJzeropname zou verminderen. Toch wil ik dat hij een volwaardige voeding krijgt met voldoende vezels. De kinderen krijgen ’s ochtends een lichter brood (vezel-wit) en voor de lunch volkoren brood.

Mijn zoon krijgt ook nog andere supplementen iedere dag: zink en een combinatie-tablet met Calcium, Magnesium en Zink. Die krijgt hij natuurlijk niet samen met IJzer, daar ik let heel goed op.

Goede tip om nog eens te vragen hoe het zit met overstappen binnen de waarneemgroep. Kijken hoe lang geleden we nog een keer bij de ene huisarts geweest zijn. Jammer dat het allemaal zo complex is en daardoor niet makkelijk om te wisselen.

Inmiddels heb ik het idee dat hij het IJzer waarschijnlijk minder goed opneemt, hoeveel we er ook instoppen. Ik las dat een verminderde opname  niet alleen door gastritis (H. pylori) kan komen, maar ook dat er mutaties bekend zijn waardoor iemand oraal IJzer niet goed opneemt. Als patiënten dan IJzer injecties krijgen stijgen hun waarden.

Ik heb intussen bij het lab een uitdraai gevraagd van alle bloedonderzoeken die in de afgelopen 2 jaar gedaan zijn, allemaal vanwege bloedarmoede. Ik zag dat er wel een keer foliumzuur en vit. B12 bepaald zijn, waarbij alleen vit. B12 heel hoog was.

Zal proberen of ik een foto hier kan plaatsen met de lab waarden.

 

 

Bijlagen:

1. 

   Bloedonderzoek-ivm-anemie.png
   

Reageren

Er zijn toch een aantal waarden die mij zorgen baren.

HB te laag

Hematocriet te laag

Erytrocyten (rode bloedlichaampjes) te laag

RDW (onderlinge verhouding rode bloedlichaampjes) te laag

Ijzer te laag

Ferritine te laag (gezien de langdurige behandeling)

Dit alles wijst er toch op dat het ijzer niet of niet goed wordt opgenomen. Er kan ook een verstoring zijn in de aanmaak/afbraak van rode bloedcellen. Hier moet toch echt nader onderzoek naar worden gedaan. Ga maandag naar de huisarts en eis een verwijzing naar een hematoloog.

Reageren