Goedenavond ,

Dat is balen als je eigenlijk niet geloofd wordt… ik zou in elk geval wel voet bij stuk houden en het via de huisarts laten doorverwijzen naar Eindhoven, maar dat is helemaal aan je zelf uiteraard.
Heb de laatste maand iets meer last gekregen. Had laatst de griep met veel hoesten en niezen erbij en ik voelde me best wel beurs na een paar dagen hoesten en niezen.
Komt wel bij dat mijn situatie niet te vergelijken is met een standaard nussbar operatie (verhaal staat hierboven wel vermeld 😬), heb dan ook 2 staven erin zitten alleen maar om de zaak in bedwang te houden.
Over het algemeen is het nog altijd goed te doen , heb er nu mijn eerste jaar op zitten en nu dus nog 2 jaar te gaan.
Nussbar voel je wel zitten maar daar wen je snel genoeg aan. Zal ook liggen aan het werk wat je doet of wat voor sport je nog beoefent … voetbal nog altijd wel wat mee tijdens de training die ik geef 😜
Voor informatie zou ik je laten doorverwijzen naar dokter Koene in Eindhoven. Dit is dus ook de arts die mij behandeld heeft.

Succes in ieder geval en we houden wel contact

Gr Arno

Ook ik kreeg van de cardioloog te horen dat pectus excavatum niet de oorzaak is van mijn klachten.
Ze komen tot die conclusie op basis van medisch imaging genomen in een onnatuurlijke positie (armen gestrekt boven hoofd). Dit is een positie waarin symptomen niet voorkomen omdat het borstbeen mechanisch omhoog getrokken wordt…

Bijlagen:

1. Myth-exploded_-Pectus-excavatum-not-always-as-harmless-as-it-seems-PMC.pdf

Reageren

Beste allemaal zie dat er een hoop lotgenoten zijn met vragen.
Ik ben zelf in februari 2014 op 30 jarige leeftijd geopereerd aan een Petrus excavatum doormiddel van de ravitch procedure.
Bij mij helaas noodzakelijk vanwege onderliggend lijden.
Mochten er vragen zijn. Ik beantwoord deze graag.

Reageren

Hallo,

Ik ben 1,5 jaar terug (op m’n 23e) behandeld met een nuss-bar voor mijn trechterborst. Ik had een assymetrische borstkas, heb 2 platen laten zetten. Pijn was wel hevig na de operatie. Zelfs na 1,5 jaar heb ik nog steeds last en ben ik fysiek nog niet de oude. Waar ik last van heb: chronische ontstekingen, dit komt omdat ik blijkbaar door training de plek van de operatie irriteer en omdat de nuss bar een geschikte leefomgeving is voor bacteriën. Gelukkig is de pijn niet uitzichtloos, ik moet alleen volhouden tot de platen weer er uit mogen (ik gebruik om de zo veel x periodiek ontstekingsremmers etc.) de deuk in mijn borstkas was best diep, waardoor mijn hart gedeeltelijk niet op de juiste plek zat, deze operatie heeft dit verholpen. Ook is mijn hart rustiger geworden.

Afhankelijk van je situatie kan je overwegen om deze operatie te doen. Ik doe geen fysiek zwaar werk en woon nog met mijn ouders, als ik de voordelen en nadelen afweeg heb ik geen spijt. P.s. Sommige mensen ervaren veel minder pijn, het verschilt per persoon. Voor je überhaupt geopereerd wordt, heb je consultancy van je arts. Ik zie dat je uit Den Haag komt, toevallig was ik in de hagaziekenhuis geopereerd.

Veel succes,

Lotgenoot

Reageren

Hey

Ik (ben vorige week geopereerd aan pectus met een nussbar en cryo in UZ Leuven door de Van Veer. Ik heb zelf ook lang getwijfeld , gezien mijn leeftijd en de pijn (nu 39jaar). Het is door de cryo dat ik toch de sprong gewaagd heb. Operatie vlot gelopen, resultaat ziet er visueel helemaal ok uit. Op dit moment wel nog redelijk wat pijn (vnl felle rugpijn), maar ik had voorheen ook heel wat rugklachten. Voor de duidelijkheid, de pijn is nu zeker niet te onderschatten (week 1 na operatie), maar de cryo zorgt wel dat ik vooraan geen/beperkte pijnklachten heb. Zonder cryo zou de pijn waarschijnlijk niet te houden zijn…

Ik ben benieuwd hoe de pijn zal evolueren. Ik hou jullie op de hoogte alvast.

Grtjes
Niko

Reageren

Zo denk je dat er niet veel mensen zijn met deze ervaringen en zo heb je meerdere reacties in een kort tijdsbestek 😀
Is nu ruim een jaar geleden in elk geval met mijn nussbar operatie en ik moet zeggen dat ik eigenlijk nog altijd het gevoel heb dat ik nog effect ervaar van de crypte behandeling tijdens de operatie. Zou eigenlijk niet moeten maar het is ook niet zo dat ik er last van heb dus zal wel wegtrekken op den duur.
Had eigenlijk al weer iets met krachttraining willen doen maar werd me ontraden door de arts … misschien dat dit ook samenhangt met het verhaal van Cornflakes… Bij mij had het ook te maken dat de 2 platen onder hoge spanning in mijn borstkas zitten.
Bijlage die Lia51 liet zien lijkt op onderstaande link …
https://www.ntvg.nl/artikelen/cardiale-klachten-door-een-pectus-excavatum-bij-een-55-plusser

Het is mooi om alle ervaringen van iedereen te lezen in elk geval!

Gr Arno

Reageren

Hallo allemaal,

Hierbij ook mijn ervaring. Ik ben op 2 oktober 2023 geopereerd door dr Koene in Eindhoven.
Ik ben bijna 65 jaar geleden geboren met een trechterborst. Als kind ben ik daar 3x aan geopereerd. Ik heb de laatste jaren veel kast van hartkloppingen en benauwdheid gehad. Na onderzoek door dr Koene heb ik, na veel fijne gesprekken met dr Koene, besloten voor de nuss-bar te gaan. Ondanks dat er duidelijk gezegd was dat het herstel lang zou duren valt het me qua pijn erg tegen. Ik ben nu een half jaar verder maar kan bij lange na niet wat ik vóór de operatie kon. En dat was al niet veel door de hartkloppingen, benauwdheid en extreme vermoeidheid. Over 2,5 jaar mag de nuss-bar eruit en ik hoop dat mijn borstbeen, wat bijna 5 cm naar voren is geduwd door de nuss-bar, dan ook blijft zitten. Voor de komende jaren hoop ik dat de pijn minder wordt en dat ik iets meer kan doen. Maar dat weet ik niet en ik heb ook geen referentiekader omdat er geen ervaringen zijn met iemand van mijn leeftijd die ook nog eens als kind geopereerd is.
Dus als er iemand is van 50+ of 60+ die deze operatie heeft ondergaan dan hoor ik graag zijn of haar ervaringen. Voor een ouder iemand nog voor deze beslissing staat wil ik graag mijn ervaring delen. Dat mag ook via mijn mail [email protected].

Ik wens iedereen een goed herstel of veel wijsheid bij het maken van de keuze.

Warme groet
Maria

Reageren

Hoi allen,

Ik ben 5 weken geleden geholpen aan mijn pectus dmv de nuss bar operatie. Dit was in het Spaarne Gasthuis in Haarlem. Als 37 jarige ben ik redelijk op leeftijd voor de operatie 😉

Ik zou graag in contact komen met mensen die dezelfde operatie hebben ondergaan incl de cryo behandeling (bevriezen van de zenuwen). Sparren over herstel en klachten 🙂

Je mag mij ook direct contacten via [email protected]

Groetjes!

Reageren

Goedendag Arno en lotgenoten,

Ja, lijkt wel of je niet serieus wordt genomen, het gesprek niet te lang mag duren, de ernst niet als zodanig is, je wordt afgewimpeld. Volgens de cardioloog is een cardiothoracaal chirurg immers geen cardioloog. Dus geen reden om aan mijn pectus te laten helpen. Ondanks de klachten die ik heb is er natuurlijk ook het esthetisch gedeelte wat natuurlijk ook een rol speelt. Al heel m’n leven. Afijn, ik zal inderdaad een verwijzing vragen aan mijn huisarts. Aangezien mijn leeftijd (47 inmiddels) heb ik wel zo’n mijn twijfels. Al met al zoveel vragen en vraagtekens.
Een Ravitch procedure lijkt mij een ingrijpende ingreep.
Als ik zo lees is de nasleep van de Nussbar ook verschillend en beperkt het je in je dagelijks leven.
Nu kan ik in principe alles doen, sporten etc. En neem ik de klachten op de koop toe. (Niet wetende hoe de klachten zich in de toekomst gaan ontwikkelen).
Jullie lezen het al, hoop twijfels en vragen.
Pijn in m’n rug heb ik al jaren. (Misschien ook een gevolg van de pectus?)
Ik zal in ieder geval het gesprek aangaan met de cardiothoraxcaal chirurg.
Wordt vervolgd.

Groetjes

Reageren

Vandaag te horen gekregen dar er sprake is van een pectus excavatum. Al sinds ik me kan herinneren kom ik niet mee met sport en inspanning, ben ik snel moe etc. Als kind en jongere ook vaak voor bij de huisarts geweest, uit bloedonderzoek bleek dan niks en dat was het. Duursporten gingen ook in mijn twintiger jaren niet: na 5 minuten hardlopen was ik af. Kortademig, torenhoge hartslag.

Afgelopen jaar deed ik toch maar weer eens een poging om te duursporten en nog maar weer eens de stap naar de huisarts gemaakt. Dit keer met de insteek: “5 km hardlopen lijkt me op mijn 34e als sportief mens geen onrealistisch doel, dus wat moet er gebeuren om te zorgen dat dat kan”. De huisarts was het daar wel mee eens, dus begonnen met longfunctieonderzoek.

Vandaag dus de uitslag: longvolume van 75%, ze gaan nog verder kijken of er deels ook een oorzaak kan worden gevonden in astma oid. Dat is nog niet aangetoond of uitgesloten. Het kwam over of ze liever iets vinden wat met medicatie te behandelen is. Thuis las ik het e.e.a. over de aandoening en dat waren puzzelstukjes op zijn plek. Aan de ene kant fijn dat er een verklaring voor de klachten lijkt te zijn, aan de andere kant ontzettend balen dat de oplossing geen simpele is en liever niet word uitgevoerd. En ik baal ontzettend dat dit niet (veel!) eerder is opgemerkt.

Reageren

Beste allen,
Goed om de verhalen te lezen. Ik ben 53 jaar oud en wel of niet opereren aan mijn pectus speelt al een jaar of 10. Altijd cosmetisch last gehad en het gevoel dat het drukt op longen en of hart. Echter in staande positie gemeten bleek het niet te drukken. Een zware operatie is een pittige keuze als er geen medische noodzaak toe is. Vind beide invasieve technieken erg heftig en schuif de keuze voor mij uit. Las laatst iets over een alternatieve behandelmethode, die in Spanje gebruikt wordt. Lijkt veel minder heftig maar wil ik wel nog verder uitzoeken. Overigens werd mij in Heerlen aangegeven dat tot een jaar of 50 een nussbar prima te doen was maar wel met meer pijnklachten. Wil deze methode zeker verder verkennen.

Reageren

Hoi Ludo, ben je er al uit?

Reageren

Inmiddels ben iik 1.5 jaar geleden geopereerd in het Haga. Behoorlijk veel pijn gehad. Mn hart ziet er nu goed uit. Wel zijn de sprongen volgens de cardioloog nog niet verbeterd dus dat is afwachten. Ik moet nog 1.5 jaar voordat de bar eruit gehaald gaat worden. Dat is wel pittig. Ik heb veel last van bacteriën om de bar en ook benauwdheid. Ik heb al 1 antibiotica kuur gehad en dat hielp voor 2 maanden. Nu is alle pijn al weer terug. Ik reageer behoorlijk op de antibiotica bijwerkingen. Hoop dat ik tot een voorlopige oplossing met de chriurg ga komen. Ik heb een baan en moet gewoon door. Dit is best lastig. Ik ben ook erg moe. Nog 1.5 jaar doorbijten.

Reageren

Ik ben ook 53 en begin steeds meer last te krijgen heb een flinke pectus . Maar zie erg op tegen de pijn ,ben benieuwd naar een alternatieve behandeling in Spanje. Weet je daar al meer over .

Reageren

Hoi ik ben 59 jaar en ze hebben mijn pectus ontdekt met 42 jaar. De operatie was voor mij te heftig zijn en de nuss te laat. Ziekenhuis zuijderland was n chirurg die graag wilde opereren. Ik ben naar osteopaat gegaan deze zei kom maar naar mij houdt ik je soepel. N dure zaak om met regelmaat te doen. Ik merk dat ik moeite krijg met doorademen en met heuvels wandelen ook kromme rug. Schouders naar voren. Als ik diep wil doorademen moet dat met hulp van mijn buik ademing..ik heb 7 cm plek voor mn hart. Ik krijg langzaam vragen bij mn ouder worden en toekomst. Mn buik zwelt erg op bij warm weer en sowieso iedere dag wel inmiddels heb ik vocht in benen voeten. Vraag me af of mn hart nog genoeg plek heeft.nu ik ouder wordt dus zal ik terug gaan naar mn huisarts met diit probleem. En verder misschien naar n cardioloog. Groetjes Miranda

Reageren