Ik heb ook de ziekte van alport en kom graag in contact met mensen

Hallo

Sinds gister hebben we de diagnose van me 3 jarige dochtertje Alport.

In de meeste gevallen is het bij jongetjes erger als bij meisjes.

Nu vergelijken ze me dochtertje met een jongetje omdat ze pas 3 is en al hoog eiwit en bloed in de urine.

Kregen gister gelijk te horen dat ze moest starten met medicijnen die de bloeddruk laag houden en  proberen de eiwitten in de urine te minderen dit is een medicijn die ze volgens de artsen levenslang moet gebruiken.

Wie heeft hetzelfde of een vergelijkbaar verhaal.

 

Reageren

Dag Bianca,

 

ikzelf heb ook Alport, is vastgesteld paar maanden na mijn bevalling.

nu moeten we in november naar de genetica kliniek in Gent om mijn zoontje te testen. Hij is net 1..

Graag had ik dan ook in contact gekomen met jou. Om wat ervaringen uit te wisselen.

bedankt!

Reageren

Hallo,

Hoe is bij jullie de zwangerschap verlopen? En hoe is het inmiddels met jullie kindjes? Weten jullie al meer? Ik heb ook alport ben 24 jaar. Plas veel bloed en eiwitten en slik peridonpril. Verder voel ik me prima. Ik zou zo graag een kindje willen maar ik durf niet goed. Ik kom graag met mensen in contact.

Groetjes

Reageren

Hallo,

Ik zie dat deze berichten al van 2014 zijn. Toch hoop ik dat ik reactie krijg.
Helaas is bij mij ook de ziekte van Alport geconstateerd. Ik ben zelf 37 jaar en heb niet veel klachten. Ik slik medicijnen tegen de eiwitten in mijn urine, maar dat is het.
Helaas heb ik de ziekte ook overgebracht op mijn 2 kinderen. Een jongetje van 6 en een dochter van 3. Ik heb het nieuws afgelopen vrijdag telefonisch te horen gekregen vanuit het ziekenhuis. Aangezien ik nog nooit van Alport gehoord had en er vrij luchtig over gedaan werd voor de arts had ik de ernst van de situatie niet door. Pas toe nik ging googelen schrok in mij een ongeluk. Ik ga morgen ook gelijk het ziekenhuis bellen voor een afspraak, want ik heb zo verschrikkelijk veel vragen.
Graag zou ik meer te weten willen komen over deze ziekte, het verloop, de behandelingen, hoe hier mee om te gaan, wat te verwachten, enz… Wie wil zijn kennis en ervaringen met mij delen? Groetjes een zeeeeeer bezorgde moeder

Reageren

Op onderstaande link kun j eigenlijk alle nodige informatie vinden of krijgen via de NVN
https://www.nvn.nl/nierziekten-en-behandeling/nierziekten/syndroom-van-alport

Reageren

Mijn opa had de ziekte van Alport.
Heeft het overgedragen aan zijn oudste dochter zij is doofstom geboren.
Op latere leeftijd 36 jaar is zij aan een nierziekte overleden in 1947
Zij kreeg een tweeling tweeeiig 2 dochters waar er een hardhorend van is en drager.
Zoon en dochter en kleinkinderen zijn hardhorend.
De andere van de tweeling is alles goed gegaan.

Reageren

hallo, bij welke arts in Leuven kan je hiervoor behandeld worden? Welke arts is hierin gespecialiseerd?

Reageren

Bij mij is tijdens mijn (moeizame) zwangerschap een nierziekte geconstateerd en na mijn bevalling is via een nierbioptie en DNA onderzoek de ziekte van Alport bevestigd.

Een tweede zwangerschap werd zeer afgeraden, dus het is helaas bij een kind gebleven.

Het was lang zoeken naar de juiste dosering medicatie (ivm de vele bijwerkingen), maar inmiddels slik ik al zo’n 8 jaar Aliskiren Rasilez, spirinolacton en atorvastatine).  Het zijn bloeddrukverlagers en een cholesterolverlager om het eiwitverlies enigszins tegen te gaan. Mijn bloeddruk en cholesterol zijn verder overigens prima op orde.

Mijn nierfunctie gaat gelukkig in heel langzaam tempo achteruit. (2x per jaar op controle).  Mijn dochter is inmiddels 10 (zij zal op latere leeftijd getest worden).

Ik heb gelukkig de minst ernstige variant waarbij geen sprake is van slechthorendheid of slecht zicht.

Wel heb ik veel last van een verminderd immuunsysteem waardoor ik menig virusje of bacterie oppik. En de ziekte van Alport maakt het lastig omdat ik geen ontstekingsremmers en pijnstillers mag nemen.

De afgelopen maanden heb ik heel veel pijn in mijn heupen wegens Slijmbeursontstekingen. Bloedonderzoek heeft een te hoog urinezuur uitgewezen en vermoedelijk komt dat door de verminderde filterfunctie van mijn nieren. Ik raak de afvalstoffen met name vanwege de vele medicatie niet goed kwijt. Ik ben nu doorverwezen naar een reumatoloog vanwege vermoeden van jicht.

Mijn vraag is of er iemand ervaring heeft met gewrichtsklachten en peesontstekingen als gevolg van  (of in combinatie met) de ziekte van Alport ?

ik vraag me bijvoorbeeld af of ik er goed aan doe om nu weer een medicijn tegen jicht erij te gaan slikken danwel een speciaal dieet te gaan volgen om mijn urinezuurgehalte omlaag te krijgen.

Zoveel vragen en Er is helaas zo weinig informatie te vinden over de ervaringen van andere patienten. Enkel een Amerikaanse facebook pagina die ik volg. Weten jullie een ander Nederlands forum waar ik wijzer van kan worden?

Reageren

Hoi Christel,

Wat vervelend zeg! Welke vorm van Alport heb jij? Ik ben lid van een Nederlandse fb pagina syndroom van alport heet die. Erg fijn, je kunt daar je verhaal en ervaringen kwijt. Er zijn best wat mensen lid van. Ik heb ook Alport, ze denken dat ik de automassal reccesieve vorm heb maar het dna onderzoek is nog niet afgelopen. In september hoor ik hier de uitslag van. Wij zijn ook bezig met zwanger worden. Ik ben vorige maand in het wkz in Utrecht geweest en die hebben er wel vertrouwen in. Hoe is jou nierfunctie op moment? En plas je veel eiwitten uit? Ze hebben tegen mij gezegd bij iedereen verloopt het anders. Dus eigenlijk heb je een diagnose maar kan je er nog niet veel  mee behalve je bloeddruk etc onder controle houden. Wens je veel sterkte toe en wie weet tot op fb

Reageren

beste,

 

mijn tantes (zussen van mijn vader) hebben beide de ziekte van alport. (eentje is reeds overleden)

mijn vader heeft geen klachten en ook ik heb geen klachten.

ik heb nu een dochtertje van bijna 1 jaar en daar is via genetica gevonden dat zijn een deletie heeft op chromosoom 2 wat kan wijzen op de ziekte van alport.

 

is dit mogelijk als ik noch mijn vader klachten heb of zou zij enkel drager kunnen zijn?

Reageren

Dat is een vraag die zo niet te beantwoorden is zonder specifiek onderzoek

Reageren

is de forum nog actief?

Reageren