Ik ben al twee jaar bezig uit te zoeken wat ik mankeer.

In het kort heb ik: Leukocytose, hypercellulair beenmerg
Pet scan en bot scan: alle bloedaanmakende beenderen kleuren aan. zwakte in benen, extreme vermoeidheid, nachtzweten, aan beide handen heb ik een licht carpaaltunnelsyndroom. Vervuilde urine (ook leukocyten)? Ik weet eerlijk gezecht niet wat ze daarmee bedoelen, maar ik heb tot drie keer toe alles gereinigt, geschoren e.d. om vervuiling te voorkomen, maar elke keer dezelfde uitslag? Vitamine D tekort, maarja drankjes gekregen een half jaar, merk geen verschil. Ik heb veel pijn, lijkt op groeipijn(herken ik van mijn kindertijd) Altijd veel gesport, sinds twee jaar kan ik alleen nog maar yoga doen en rekken en strekken. Hardlopen probeer ik af en toe, maar ben al een paar keer gevallen, omdat ik mijn benen niet ver genoeg optilde. Gewoon lopen is ook geen vanzelfsprekendheid meer, mijn benen voelen raar en soms sloft mijn voet spontaan over de straat, dus hetzelfde als met hardlopen alleen val ik dan niet. Wat kan dit zijn. Ik zou graag een doorverwijzing hebben naar een neuroloog, maar mijn huisarts heeft het alleen maar over mijn geestelijke gesteldheid, omdat ik aangegeven heb dat ik nogal verstrooid ben de laatste tijd.

Beste Truitje,

Leukocytose betekent dat het aantal witte bloedcellen (leukocyten) in het bloed groter is dan normaal.
Wie heeft dit vastgesteld en wat is de oorzaak hiervan?

Bij gezonde patienten komen blastcellen in het beenmerg voor. Het beenmerg is hyper cellulair, dit houd in dat er meer cellen dan normaal aanwezig zijn, hierbij is 30% of meer lymfoblast.
Wie heeft dit vastgesteld?
Is er verder onderzocht wat hier de reden voor is en zoja wat is er voor een behandeling ingezet?

Beide beelden zijn een gevolg van onderliggende aandoeningen cq problemen.

Normaliter is er sprake van vervuilde urine wanneer er bacteriën uit de vagina of de schaamspleet worden aangetroffen. Dit kan worden voorkomen door een monster van de midstraal urine te nemen. D.w.z. Eerst wassen, dan even plassen, dan in potje plassen en de rest weer gewoon uitplassen.

Reageren

Beste Tandor,

Dit is allemaal vastesteld door het Hagaziekenhuis in den Haag. Ze zeggen dat ze het gewoon niet weten. ook heb ik die midstraal al gedaan, maar toch weer die uitslag.
Ze zitten in de richting van SA Splonditus Ancilo bla bla bla, omdat ik HLA B27 pos was, maar de medicatie die ik ervoor kreeg werken niet. Zoals: Cellebrex, Arcoxia, lyrica voor aangezichtspijn, wat ik nu niet meer zo vaak heb gelukkig en Meloxicam. Lyrica hielp nog het beste, daardoor is volgens mij de aangezichtspijn redelijk verdwenen. Langzaam ga ik steeds meer achteruit. Ik heb mezelf aangemeld bij PsyQ, omdat ik wil bewijzen dat ik gewoon in balans ben.
Maar ze weten geen oorzaak en ik zit hier dus mee. MRI van onderrug(zonder contrast) was goed, geen schade. Zelf heb ik een MRI van mijn nek laten maken in Baarn, daar zagen ze een vlekje op mijn wervel, dit was een onschuldige hemangioom,kunnen ze dat met zekerheid zeggen? Mijn nek staat te recht op mijn romp en is van achtere gezien in een lichte bocht.

Reageren

Nog wat info: Verder hebben ze niet meer gekeken, ze hebben mij al bij de pysio behandeld, om mijn rugspieren te versterken, maarja dat is nog steeds sterk en dat doe ik al met yoga en ook om soepel te blijven. Ik heb er drie versleten en niets mee opgeschoten. Nierfunctie, leverfunctie en schildklierfunctie is allemaal goed. Wel heb ik al heel erg lang een soms onregelmatige hartslag, maar dat bleek ook onschuldig en kan geen kwaad. Maar dat heb ik al 18 jaar en ik zit er nog steeds.

Reageren

Beste Truitje

Hemangiomen zijn goedaardige woekeringen van bloedvaten en zijn inderdaad met een MRI vast te stellen.

HLA-B27 is inderdaad een aanwijzing voor spondylitis ankylopoetica.

spondylitis ankylopoetica is beter bekend als de Ziekte van Bechterew. De medicijnen die je hiervoor hebt gekregen worden hiervoor inderdaad voorgeshreven met uitzondering van de Lyrica. Lyrica (oorspronkelijk een medicijn tegen epilepsie) wordt veelvuldig voorgeschreven voor neuropathische pijn. ( je aangezichtspijn)

Bij de Ziekte van Bechterew worden normaliter ook wel TNF-alfa-remmers voorgeshreven.

Mij is alleen niet helemaal duidelijk waarom er geen duidelijke aanwijzingen voor Bechterew zijn gevonden met de MRI´s.

Ik denk dat het goed zou zijn om:
A. een verwijzing te vragen naar een reumatoloog ivm met Bechterew.

B. voor de Leukocytose en het hypercellulair beenmerg een verwijzing te vragen voor een ander ziekenhuis. Het zou wel eens om een probleem met het auto immuunsysteem kunnen gaan.

Reageren

Ik loop al een jaar bij een reumatoloog. Daar heb ik toen al op gestaan, omdat mijn internist de opmerking gaf dat ik maar gewoon door moest ademen. Ik heb twee kids, dus ja ik kan eigenlijk niet anders.Dat was geen leuke opmerking en voelde me heel klein worden. Verder heb ik geen reumafactoren zoals die ANCA en ANNA. Nee er was niets te zien op de MRI van de SI gewrichten. Dus ik ga er nog steeds vanuit dat het geen SA is. Mijn gevoel zegt heel iets anders,ik denk aan MS, ik heb vele symptomen daarvan. Maar dat hadden ze dan ook op de MRI moeten zien toch? De vermoeidheid vind ik nog altijd het ergste, die pijntjes kan ik wel mee leven, ben wel wat gewend, omdat ik aan gevechtssport heb gedaan.
Heb je ook hypercellulair beenmerg door reuma of MS?
En als het botbiopt niet gelukt is kunnen ze dan alleen met de serum beenmergziekten uitsluiten? De Beenmergpunctie moesten ze in drie keer doen, eerst kwamen ze niet door dat heupbot heen 2X (was niet lekker) bij de derde keer met een dunnere naald lukte het gelukkig, maar het botbiopt durfte ze niet meer aan.

Aan Lyme heb ik ook gedacht, maar dat was allemaal neg.

Reageren

Ik moet eerlijk zeggen dat ik geen directe link kan leggen tussen MS of reuma en Leukocytose en het hypercellulair beenmerg.

Om MS te kunnen vaststellen wordt gebruikgemaakt van een MRI scan, alsook van een lumbale punctie waarbij hersenvocht afgenomen wordt. Het tijdens de lumbaal punctie afgenomen hersenvocht wordt onderzocht op de voor MS typische oligoclonale banden in het hersenvocht.

Wel zijn er aanwijzingen voor MDS.
Voor beenmergziektes, MDS is bloed en beenmergonderzoek de aangewezen weg om echt duidelijkheid te verkrijgen. Voor immuunziektes is volgens mij bloedonderzoek voldoende. Hier wordt dan met name gekeken naar stollingseiwitten en de groep van de afweerstoffen, de immuunglobulinen.

Probeer het eens bij een hematoloog. Maar dan wel een ander ziekenhuis dan waar je geweest bent.

Reageren

Het probleem is dat ik al naar Leiden ben geweest voor een second opinion, maar die hebben de gegevens van het Haga blind aangenomen en ook niet verder gekeken. Het enige wat daar uitkwam gewoon uit het bloed was Wit Bloedbeeld: Neiging tot hypersegmentatie. Er is geen nieuw beenmergonderzoek gedaan, ook geen botbiopt.
Niet dat ik zit te wachten op een nieuw beenmergonderzoek (zo fijn vond ik het niet), maar ik sta wel met mijn rug tegen de muur.
Ik probeer nog met mijn huisarts te praten voor een nieuw onderzoek, maar ik ben bang dat het dan hetzelfde gebeurd als in LUMC. Klakkeloos gegevens overnemen van het Haga en geen nieuw beenmergonderzoek. Want daar ging van alles fout mee. Dank u wel

Reageren

Beste Truitje,
Het is een vervelende toestand. Toch denk ik dat je even “indringend” met je huisarts moet praten over een verwijzing. Een beenmergpunctie is zeker niet prettig maar volgens mij wel noodzakelijk om duidelijkheid te krijgen evenals een bloedonderzoek zoals ik al eerder omschreef.
Het Vumc en het AMC in Amsterdam zijn gerenomeerde instellingen.
Er zijn er nog meer.

Hieronder enkele bekende Hematologen.
Internist Auwerda, J.J.A.
Beroep Internist
Specialisme Interne geneeskunde
Subspecialisme Hematologie
Zorginstelling MC Zuiderzee
Adres Ziekenhuisweg 100
8233 AA Lelystad
Telefoon 0320-271911
Website http://www.mcgroep.com
http://www.mczuiderzee.com

Internist Peters, W.G.
Beroep Internist
Specialisme Interne geneeskunde
Subspecialisme Hematologie
Zorginstelling Catharina Ziekenhuis
Adres Michelangelolaan 2
5623 EJ Eindhoven
Telefoon 040-2399111
Website http://www.catharina-ziekenhuis.nl

Internist van Zaanen, H.C.T.
Beroep Internist
Specialisme Interne geneeskunde
Subspecialisme Hematologie
Zorginstelling Sint Franciscus Gasthuis
Adres Kleiweg 500
3045 PM Rotterdam
Telefoon 010-4616161
Website http://www.sfg.nl

Zelf heb je hierin natuurlijk ook een taak.
Als je voor een second opinion gaat moet je GEEN genoegen nemen met een arts die de onderzoek gegevens van een ander gewoon overneemt.
Het doel van een second opinion is juist dat er een nieuw onderzoek wordt uitgevoerd.

Ik wens je sterkte en veel succes. Laat nog even wat weten als bij de huisarts bent geweest.

Reageren

Echt heel erg bedankt, heel jammer dat jij mijn arts niet bent, haha.
Ik ga hiermee aan de slag en ga samen met mijn man een indringend gesprek aan met mijn huisarts. Ik heb ook aangegeven bij de huisarts dat gegevens overnemen van een ander ziekenhuis in mijn ogen geen second opinion is, maar mijn huisarts vond van wel. Ik laat me niet meer met een kluitje het riet in sturen. Echt heel erg bedankt.

Reageren

Zodra ik bij de huisarts ben geweest, laat ik natuurlijk weten hoe het gesprek is verlopen. Was ik even vergeten te schrijven.

Reageren

Beste Truitje,

Ik wens je in ieder geval veel succes en ik hoop dat er eindelijk een ordentelijke diagnose gesteld kan worden.

Groet
Tandor

Reageren

Je verhaal klinkt nogal alarmerend. Leukocytose geeft aan dat er teveel witte bloedlichaampjes in je bloed zitten. Dit kan op infectie wijzen, maar daar zullen dan ook andere bloeduitslagen op moeten wijzen, bv bezinking. Ook het feit dat je niet meer kunt sporten klinkt niet goed. Ik neem aan dat je uitgebreid bent onderzocht door een internist/haematoloog en die zal toch wel hebben uitgelegd wat er voor diagnose is, want leukocytose is geen diagnose, maar een onderzoeksresultaat. Ik zou snel een afspraak maken met je behandelaar en je goed laten uitleggen wat de diagnose is en wat de prognose (vooruitzicht) is, en wat de behandelingsmogelijkheden cq onmogelijkheden zijn.

Bram

Reageren

Beste Tandor en Bram,
Vandaag ben ik nogmaals naar mijn huisarts geweest en nog eens aangegeven dat ik het niet vertrouw en dat ik in Leiden geen Second Opinion heb gehad betreft het beenmerg. Ineens gaf zij aan dat het geen second opinion was. Wat mij wel bevreemd is dat het destijds dat wel zo is ingepakt.
Ook gaf ze aan dat het wel zo zou kunnen zijn dat ik het zelf moet betalen. Ik heb aangegeven dat mij dat niet interesseert. Ik wil gewoon zekerheid, dat er echt niets aan de hand is met mijn beenmerg of waar dat dan vandaan komt.
Nu heb ik dus aangegeven dat ik me echt zorgen maak en dat er geen verbetering is maar een langzame achteruitgang.
Volgende week legt ze alles klaar en ik kan dan een goeie heamatoloog uitzoeken. Hehe!
Bedankt voor de beantwoording van mijn vraag, het heeft mij enorm gesterkt om mijn poot stijf te houden, met de steun van mijn man. Die sterk beaamd heeft dat het echt niet lekker gaat. Als ik de uitslag heb van de echte 2e opinie, dan laat ik hier nog een berichtje achter.

Reageren

Beste Truitje,
Vreemde huisarts. Ook de opmerking over dat zelf betalen. Neem daarover even contact op met de ziektekostenverzekeraar. Lijkt mij in ieder geval stug dat dat voor eigen rekening komt.
Misschien eens overleggen of je niet beter kunt wisselen van huisarts.

Ik wens je in ieder geval sterkte en succes.

Groet
Tandor

Reageren