weer even een update:

vandaag bij de huisarts geweest en het wordt nog gekker:

De bloedwaarden die door de specialist zijn aangevraagd waren wonderbaarlijk ineens goed

Mijn TSH is gezakt van 5,7 naar 1,9 (in twee weken tijd)
maar mijn vrije t4 is ook gezakt van 12,6 naar 11,0

Mijn vitamine D is ineens gestegen van te laag naar hoognormaal waarde

En mn calcium is gestegen van 2,48 naar 2,55 en zit nu op de maximale bovengrens. Het is echter niet te relateren aan de bijschildklier aangezien die waarden prima waren.

Mijn huisarts vindt het allemaal maar raar en twijfelt sterk aan het labo. Zij zegt dat ze dit vaker ziet (rare schommelingen) en gaat het advies van de schildklierspecialist niet opvolgen. Advies was niks doen.. niet opvolgen. Mijn huisarts vind dat ze me wel wil opvolgen door iig om de paar maanden bloed te prikken. De specialist kon geen verklaring vinden voor mijn bestaande klachten en had als antwoord: wellicht een depressie.
Mijn huisarts zei letterlijk tegen me: depressie? hij heeft zeker het antwoord gelezen van de darmspecialist en borduurt er nu op voort. Nee zei ze … jij hebt zeker geen depressie. Maar wellicht toch spastische darmen en heeft me nu pillen meegegeven om uit te proberen.

Al met al weten we dus nog steeds niks en het blijft een groot raadsel waar mijn klachten nu vandaan komen. Het feit dat ik vanaf oktober tot nu toe te kampen heb gehad met een maagontsteking, dunne darmontsteking en een dubbele longonsteking zonder aanloop hebben ze ook geen verklaring voor. De zoektocht wordt voorlopig gestaakt. Ik mag afwachten…. en ziek blijven .. en afvallen.. tot ik er bij neer val.

Dat verschil in de bloedwaarden is toch op z’n minst vreemd….
Je bent helaas geen steek verder gekomen. Maar wel goed dat de huisarts het in de gaten gaat houden…

Reageren

hoi Tandor,,
het is erg vreemd ja… mr ja ik ben nu eenmaal vreemd hahaha ik heb altijd van die wazige dingen ..

mr goed.. voor mij is het wel een teleurstelling aangezien ik hoopte nu eindelijk dichter bij de oplossing van de puzzel te komen.. mr ben nu eigenlijk weer net zo ver als ik was…

mocht er uiteindelijk nog wat uitkomen dan laat ik het zeker weten.. want wellicht is het interessant voor mensen die met gelijkaardige klachten rondlopen en maar niet tot een diagnose lijken te komen.

Het menselijk lichaam blijft een raar ding..

Reageren

ik dacht .. ik geef nog even een update..

Ben onlangs weer bij de huisarts geweest voor controle. Ik gaf direct aan dat ik me de laatste tijd beter voel.. heb niet meer van die belachelijke aanvallen gehad en de misselijkheid blijft vooralsnog ook weg.. ik val ook niet meer verder af en mijn energiepijl is in zoverre verbeterd dat ik gewoon op een normale manier mijn werk weer kan doen (ben zelfs meer uren gaan werken) .. heb nog wel mindere dagen of dat mijn eetlust niet zo bijzonder is en dat ik dingen vind stinken of niet lekker vind smaken.. maar het is niet meer zo erg als dat het was.

Nadat ze mijn bloedwaarden had onderzocht bleken deze allemaal weer perfect.. dus schildklierwaarden, calciumwaarde, leverwaarde, ijzer totaal, ijzersaturatie, suiker, (die voorheen steeds schommelden en regelmatig op of over de bovengrens / ondergrens zaten) waren nu perfect.

Ik vind het merkwaardig dat ik me nu beter voel en mijn bloedwaarden nu ook ineens perfect zijn. Maar goed.. een diagnose heb ik dus nog steeds niet. We hebben afgesproken dat als ik de aanvallen weer krijg of als ik weer af ga vallen ik terug kom en ik een doorverwijzing krijg voor een internist endocrinoloog

vooralsnog hoop ik dat de klachten nu gewoon weg blijven .. al vind ik het wel vervelend dat er nooit een diagnose is gekomen.

Reageren

Gewen diagnose is wel vervelend maar het allerbelangrijkste is dat je geen klachten meer hebt.

Reageren

Hoi hoi, ik zat je verhaal even te lezen en ik heb zoon beetje de zelfde klachten. Ik werd begin mei ineens onwijs misselijk en braken en heel moe. Toen dacht ik dat het een onschuldig buikgriepje was. Het duurde maar en ik werd maar niet beter. Na 3 weken ben ik naar de huisartsenpost gegaan want het ging echt niet meer. Inmiddels al 8Kg afgevallen. Daar hebben ze bloed geprikt, urine getest toen bleek ik uitgedroogd te zijn door het vele braken en m’n bloedwaarden waren ook niet goed er zaten teveel witte bloedcellen in m’n bloed dus werd ik opgenomen. De volgende dag hebben ze weer bloed afgenomen, ontlasting getest en echo’s gemaakt. De ontlasting was goed en op de echo’s was niks vreemds te zien. Wel was m’n bloed nog steeds niet goed maar verder onderzoek vonden ze niet nodig en ik mocht na 5 dagen weer naar huis. Eenmaal thuis ging het na een week een stuk beter voelde me weer helemaal goed. Nu 3 weken geleden begon het weer uit het niets… Braken… Misselijk… Moe… Pijn in m’n buik dus de huisarts gebeld die vond het niet nodig om me door te sturen terwijl ik inmiddels al 20kg kwijt was.. Dan maar weer naar de huisartsenpost daar hebben ze even gevoeld aan m’n buik en weer bloed geprikt. Bloed was net als begin mei nog steeds niet goed en nu was het kalium in m’n bloed ook erg laag wat hartritmestoornissen kan veroorzaken dus werd ik vorige week weer opgenomen in het ziekenhuis… Daar hebben ze een mri scan gemaakt waar niks uitgekomen is ook hebben ze een gastroscopie gedaan en een hapje uit m’n maag genomen voor verder onderzoek daar krijg ik 9 september de uitslag van. Terwijl ik nog niet eens alle uitslagen heb begon de arts dat hij denkt dat het psychisch is… Vind het erg makkelijk zeggen van zoon arts. Het is ook niet dat de klachten er altijd zijn het is begin mei 1 keer geweest en nu sinds 3 weken voel ik me weer zo ziek. Hoop dat ze me door sturen voor verdere onderzoeken.

Reageren

Hoi Anoniem,
ik ben de forumstartster.. noem me maar kruimel..
Het is zo vervelend als je niet serieus wordt genomen!! Ik loop hier nu al meer dan 1,5 jaar mee ..

In mijn vorige post gaf ik aan dat ik me beter voelde..
maar helaas ben ik sinds afgelopen week weer helemaala terug bij af.. T begon met pijn in al mn spieren en pezen,, pijn in mn knieen,, handen, heupen, etc etc.. t gevoel echt ziek te gaan worden.. daar kwam weer de misselijkheid bij, vermoeidheid, maag en buikkrampen etc etc etc..

ben vandaag teruggegaan naar de huisarts.. Ze keek ook meteen even naar mijn huid omdat ik altijd zon marmerenhuid heb.. op armen, benen en romp. en heb tevens ook het syndroom van raynaud. Omdat heel veel klachten die ik heb (spierpijnen, gewrichtspijnen, pijn in al mn pezen in mn lijf, ontstekingen in mond, haaruitval, het gewichtsverlies van de laatste tijd, de misselijkheid, braken, maag- en darmontstekingen cq problemen, syndroom van reynoud, uitslag, longontsteking etc) heel goed kan passen bij een autoimmuunziekte, waaronder Lupus, wordt ik nu doorgestuurd naar een reumatoloog. Mijn reumafactor is ook vaak iets verhoogd. Enfin.. ik ben dus heel benieuwd wat er nu uit gaat komen. Als dit hem ook niet word vreet ik mn schoen op.

ik adviseer jou gewoon stug door te gaan.. echt op je strepen gaan staan.. ik ben benieuwd wat er nu uit jouw onderzoek komt. Als hier ook niks uitkomt.. gewoon terug blijven gaan naar je huisarts.. laat je niet afschepen hoor!

Reageren

Ik heb ook sinds ik vijf jaar geleden een kind heb gehad buikklachten. Het begon niet zo ernstig, soms plotseling een soort korte “buikgriep”, maar dan wel iedere maand.

Ik had overgewicht, had erg veel spierpijn, hield veel vocht vast en heb een dieet gedaan en veel gesport, ben veel afgevallen. Toen is vorig jaar mijn haar begonnen uit te vallen en de buikpijnaanvallen werden ernstiger. Mijn hormoonwaarden zijn volgens de gynaecoloog niet goed, maar hormoontherapie brengt ook risico’s mee. Hij zei dat de buikpijn daar niet van kon komen. Ik ben al wat ouder en menstrueer niet regelmatig, maar als ik menstrueer heb ik wel altijd zo’n aanval. Als ik niet menstrueer heb ik ook wel aanvallen, ongeveer één keer per maand.

Momenteel wordt onderzocht of ik voedselintolerantie heb. Mijn huisarts vond dat niet nodig (hij gooit het op stress), maar ik ben tijdens zijn vakantie naar een andere huisarts gegaan waarvan ik weet dat die makkelijker doorverwijzingen schrijft(ik woon overigens in Duitsland).

Ik heb ook het idee dat ik lipblaasjes krijg voor een aanval, die overigens niet prikken, jeuken of pijn doen. De pijn zit in mijn maag of mijn buik. Als het in mijn maag is duurt de aanval langer, in mijn buik is het sneller over. Soms heb ik erge diarree, soms niet zo erg. De pijn is echt verschrikkelijk, de laatste keer was ik ook spierwit, kon nauwelijks meer staan of ademen. Het begon ’s nachts en ik kon niet helemaal goed wakker worden, alleen maar op het toilet schreeuwen van de pijn.

Ik zal posten als er bij mijn onderzoeken iets uitkomt en ben ook benieuwd hoe het bij jullie verder gaat.

Reageren

hoi Kate,
Het is gewoon zo ontzettend lastig dat het gewoon vanalles kan zijn .. het duurt dan ook heel lang allemaal.. gewoon omdat ze door de bomen het bos niet meer zien.. buiklachten , haaruitval,, gewichtsverlies kun je van vanalles krijgen.. van je maag, lever , darmen..parasieten etc.. maar ook minder voor de hand liggende dingen zoals schildklierproblemen , autoimmuunziektes etc..

Ik ben inmiddels alweer 3 tot 4 weken aan 1 stuk niet goed.. t begon weer met misselijkheid, maag en darmkrampen, oververmoeidheid en algehele malaise.. verhoging… tot spier en gewrichtspijnen.. toen dat wegtrok kreeg ik hoofdpijn waar ik iedere ochtend mee wakker werd… dat heeft anderhalve week geduurd.. afgelopen vrijdag werd ik wakker met acute spierpijn in heel mijn lijf.. zonder dat ik iets gedaan had.. het was zo heftig dat ik in het weekend bijna naar de huisartsenpost wilde gaan.. had ook last van gezwollen lymfeklieren,,en kotsneigingen… etc.. nu vier dagen later lijkt het weer wat minder te worden.. Aanstaande maandag kan ik bij de internist terecht..

we gaan proberen iig lupus uit te sluiten.. en hoop dat de intenist er wijs uit gaat komen uit mn klachten.. Mijn schildklierwaarde was nu ook al weer wat verhoogd.. die blijft dus blijkbaar ook maar schommelen.. mr de waardes zijn niet zo heel hoog, dus wordt er ook niks mee gedaan..

ik ben dus benieuwd..
En voor jou het advies .. laat je niet wegsturen.. hamer er op.. Ik ben blij dat mijn huisarts me ondanks alles serieus neemt.. gisteren ging ik er heen en barste in tranen uit.. ze belde gelijk naar het ziekenhuis en regelde direct een afspraak. groetjes Kruimel

Reageren

oh ja.. was ik vergeten te zeggen.. vorige keer zei ik dat ik doorgestuurd zou worden naar reumatoloog.. dat klopt ook.. maar daar kan ik pas 29 december terecht,, vandaar dat ik nu met spoed naar Internist wordt gestuurd

Reageren

hier weer een kleine update van de topicstarster..
inmiddels bij de internist geweest… ze gaat kijken naar autoimmuunziekten .. dat was toch wel het eerste waar ze aan dacht…. ze vroeg ontzettend veel en nam me gelukkig heel serieus.. Naast het feit dat ik het fenomeen van raynaud heb, heb ik blijkbaar ook een erntige vorm van livedo reticularis.. op mn benen, romp en zelfs armen.. wat voor haar nog een aanwijzing is op eventueel autoimmuunziekte (in combinatie met al mijn andere klachten..) .. Inmiddels zijn er fotos gemaakt weer, een echo, zijn er een heel scala aan bloedonderzoeken uitgevoerd en is mijn urine onderzocht.. helaas heb ik hier nog niet alle uitslagen van terug.. het enige wat ik weet is dat ze wel eiwitten in mijn urine hebben aangetroffen en dat ik weer een ontsteking in mijn longen heb (voor de zoveelste keer dit jaar). Aankomende vrijdag krijg ik een hartonderzoek en de 23e deze maand moet ik terug naar de internist om de resultaten te bespreken.. Ik zal dan horen of ze een definitieve diagnose kan stellen of dat er nog aanvullend onderzoek gedaan moet worden.

Dus ja.. een combinatie van misselijk zijn, buikpijn, maagpijn, overgeven en diarree, gewichtsverlies, spier en gewrichtspijnen en diverse ontstekingen in bijvoorbeeld maag en longen en huiduitslag kan dus in sommige gevallen wijzen op lupus, syndroom van sjorgen, ziekte van wegener etc etc etc… Waar het onschuldig leek te beginnen kan het nu toch wel ernstiger zijn dan we in eerste instantie dachten.. zelfs mijn huisarts begint zich nu toch wel erg zorgen te maken (heeft ze tegen me gezegd)… Uiteraard heb ik de definieve uitslag nog niet.. maar ik hou wel een beetje mijn hart vast inmiddels.

Reageren

hier nogmaals een update en waarschijnlijk mijn laatste.. ik wilde dit de lezers niet onthouden, aangezien er nu eindelijk meer duidelijkheid is gekomen.

Internist had vermoeden autoimmuunziekte,, maar .. dit blijkt het volgens haar toch niet te zijn vanwege het niet hebben van antistoffen in mijn bloed. Wel blijk ik al jaren last te hebben van hartritmestoornissen, in zon mate dat daar wel wat mee moet gebeuren. Voor mijn andere klachten luidt de voorlopige diagnose chronische ziekte van Lyme. Er zijn minimale hoeveelheden antistoffen gevonden, waarvoor momenteel nader onderzoek gedaan wordt. Gezien mijn klachtenpatroon van vele jaren,, lijkt nu wel alles op zijn plek te vallen. Ik vermoed dat dit dus ook de uiteindelijke diagnose zal zijn.. al houdt de internist nog heel even een slag om de arm. Wel heb ik alvast een doorverwijzing voor een dermatoloog en neuroloog.. en moet ik terug naar de cardioloog. Volgende week hoor ik meer.

Het was een heel lang topic.. mr wel relevant voor mensen die met vergelijkbare klachten rondlopen en maar niet tot een diagnose lijken te komen.. Stop niet met zoeken.. laat je niet wegsturen met : het zit tussen je oren… heb je last van hartkloppingen.. laat je niet misleiden door uitspraken als: je zult wel hyperventilatie hebben.. last van stress..

Ik kom er nu na 14 jaar achter dat ik gewoon serieuze hartritmestoornissen heb.. met vanuit het niks een hartslag van 190 p/m en dat ik dus waarschijnlijk al 20 jaar met lyme rondloop .. die nu flink de kop op steekt .. met alle gevolgen van dien.

Reageren

Lieve topic starter.

Jouw topic is de enige die ik kan vinden met klachten die mij zo bekend voorkomen doch met wat kleine verschillen.

Zo heb ik zo ver ik weet geen ontstekingen en geen last van reuma.

Wat ik wel heb, is iedere maand rond de eisprong of de menstruatie migraine, misselijkheid, buikpijn, diarree, opgejaagd gevoel, vergeetachtigheid/verwardheid..

Ik heb mijn schildklier waarden laten testen en ben bij de gynaecoloog onder behandeling geweest omdat ik al het vermoeden had dat het aan mijn hormonen lag. (Ik dacht zelf aan pms)

Ik heb al verschillende anticonceptie middelen geprobeerd om de hormonen stabiel te houden maar dit werkt niet dus nu neem ik niets.

Mijn moeder heeft een te snelle schildklier, mijn tante een te langzame. Ik vermoed dat bij mij het ook aan mijn schildklier ligt ook al zei de arts dat de waarden binnen het gemiddelde zaten. Wat niet wil zeggen dat dat voor mij goed is.

Jouw verhaal heeft mij de moed gegeven het niet op te geven maar door te zetten om een diagnose te krijgen ipv “alles is goed” waar je niks mee kan want je voelt je niet goed…

Lieve topic starter, het is een oud topic en ik weet niet of je het nog zult lezen maar ik moest het even kwijt aan iemand die weet hoe het voelt..

Ik hoop dat je nu in betere gezondheid verkeert dan toen je je laatste bericht schreef.

Liefs, Lynn.

Reageren

Ga eens naar een natuurarts.

Gr

Reageren