Hi!

Dit is mijn eerste post en bijdrage hier, maar na talloze forums afgespeurd te hebben over dit onderwerp dacht ik dat het wel eens tijd is om zelf wat te posten; om ervaringen, tips en vragen te delen rondom dit zeer lastige onderwerp. En ook de impact op je leven door de klachten. Hou je vast want het is een heel verhaal…

Een aantal maanden terug heb ik een paar maanden door Zuid Amerika gereisd en daar een paar vervelende infecties opgelopen, waaronder een heftige voedselvergiftiging in Peru (inclusief ziekenhuisopname). Eenmaal terug in Nederland begonnen de bekende darmklachten die erger en erger werden. Tot het punt dat ik nu thuis zit, ongeveer 12kg+ afgevallen ben, niet in staat ben om te werken en maar een handjevol voedingsmiddelen tot in een zekere hoogte veilig kan eten. En dat voor een 25-jarige student die voorheen marathons liep, alles kon eten en drinken, en het leven leidde alsof hij onsterfelijk was.

mijn situatie
Vanaf dat ik terug was in juni ben ik hard op zoek gegaan naar de oorzaak van mijn klachten en mogelijke oplossingen. Ik sliep slecht, was vermoeid, last van enorme brain fog, onstabiele ontlasting, reageerde op ongeveer alle voedingssoorten en had een zeer zwak immuunsysteem. Nou, eerst een fecesonderzoek bij de huisarts waar niks uitkwam en het advies kreeg om een psychiater(???) op te zoeken. Vervolgens naar een orthomoleculair therapeut geweest, de microbioom getest en een behandeltraject tegen drie pathogene bacteriën ingegaan met oregano-olie (ADP) als belangrijkste supplement. Ook al is de microbioom test niet helemaal betrouwbaar (eerder een momentopname), het gaf goed inzicht in hoe gesloopt mijn lichaam was (organen werkten niet goed, immuunsysteem verzwakt, slechte vertering, etc.) Bepaalde klachten zoals mijn heftige brain fog, opgeblazen lichaam terwijl ik geen grammetje vet meer had, 10x per dag naar de wc moeten en nog wat andere dingetjes gingen langzaam weg en even dacht ik het licht te hebben gezien.

Maar toen begon pas echt de afbrokkeling… Mijn beperkte dieet werd nog beperkter, kreeg allergische reacties op kippeneiwit, koemelk en peulvruchten, kon steeds minder goed tegen prikkels (in het algemeen), sporten ging niet meer, werken ook niet, sociale batterij nam af, sliep soms maar 3-4 uur per nacht en het leek alsof ik voeding überhaupt niet kon opnemen. Opnieuw naar de huisarts gegaan waar ik eindelijk een verwijzing kreeg voor de MDL. Alle mogelijke testen gedaan (behalve endoscopie) in november en er kwam niks uit. Alleen veel lucht in de darmwegen uit de buikecho. De MDL-arts gaf me eind november na de laatste uitslagen de werkdiagnose post-infectieuze prikkelbare darmsyndroom (PI-PDS), samen met een zakje vezels om de ontlasting te stabiliseren en een verwijzing naar een diëtist. Verder neem ik vanaf eind oktober op advies van de MDL geen supplementen meer.

Mijn eetpatroon is vooral ingericht op makkelijk verteerbare voeding (aardappelen, rijst, groenten, vis, havermout) en de juiste combinaties (eiwitrijke en vettige voeding los bijvoorbeeld). Het lukt niet om meer dan 2.000 calorieën binnen te krijgen. Vooral de balans tussen meer eten om wat meer energie te krijgen en beter te slapen etc., maar mijn verteringssysteem niet te overbelasten, blijft een uitdaging.

impact op mijn leven
Wat mij opviel in andere forums is dat er niet echt wordt gepraat over de impact op je leven van de PI-PDS klachten. Misschien omdat het heel persoonlijk is en iedereen in een andere situatie zit. Er wordt vooral gepraat over direct gerelateerde klachten, zoals wisselende ontlasting, reageren op bepaalde voedingssoorten, krampen, opgeblazen gevoel, borrelen, etc. Ik ben juist heel benieuwd naar de andere klachten en impact op je leven. Zo merk ik dat ik snel overprikkeld ben en mijn energie over de dag goed moet managen, anders betaal ik de prijs de volgende dag. Ik voel nauwelijks emoties. Dus weinig geluk van leuke dingen, maar kan ook lastig eens een potje janken over deze klote situatie wat soms wel lekker zou zijn. Libido is al maanden helemaal weg, eerder het tegenovergestelde… Slecht geheugen. Heb dikke zwarte en witte kringen onder mijn ogen hangen. Krijg het snel koud. Zenuwstelsel is hypergevoelig (kan moeilijk mezelf uitzetten na bijvoorbeeld een paar uurtjes met een vriend te hebben gekletst). Constant honger. En vooral het stukje mentale acceptatie van de situatie dat ik chronisch ziek ben is iets waar ik mee struggle. Vind het heel moeilijk om te accepteren dat ik op dit moment niet meer de persoon ben als voor mijn reis en alles wat een 25-jarige fitte jongen zou doen even moet parkeren. Nou, ik kan nog wel even doorgaan, maar ik hoop hiermee te bereiken dat anderen zich kunnen vinden in (sommige) klachten. Sorry als dit overkomt als een huilverhaal, dat is zeker niet de bedoeling.

wat werkt wel voor mij
Misschien ook fijn om alvast wat dingen te delen die voor mijn gevoel wel hebben gewerkt. Na het traject van de bacteriën doden was mijn zenuwstelsel compleet ontregeld in oktober. Nog steeds heb ik hier wel last van, maar het is afgenomen. Ik slaap wat langer dan 3-4 uur en heb een minder opgejaagd gevoel. Ook weet ik nu zo ongeveer welke voeding ik in ieder geval kan opnemen. Het geeft nog steeds PDS-achtige reacties, maar mijn lichaam accepteert het gelukkig. Ook zijn de allergische reacties grotendeels over. Tijdens dit proces ging ik naar een acupuncturist en kinesioloog die goed op je zenuwstelsel kunnen werken. Zelf probeerde ik yoga, mediteren, wandelen, lezen, sauna, koud afdouchen. De vezelzakjes van de MDL hebben mijn ontlasting gestabiliseerd en helpen indirect om voedsel beter op te nemen. Focussen op wat me wel gelukkig maakt werkt goed. Voor mij wandelen, lezen, gamen, met één vriend tegelijk afspreken, studeren voor de uni, series & films kijken en schrijven bijvoorbeeld. En voor mentale acceptatie werkt het goed om forums te lezen met verhalen van anderen. Heel cliché, maar het ‘er niet alleen voor staan’ is een best fijn gevoel. Dit, omdat aan anderen uitleggen dat je hele leven op zijn kop staat door iets wat je niet kan zien soms knap lastig is.

Om nou te zeggen dat iets 100% heeft gewerkt vind ik lastig. Misschien dat tijd en acceptatie de twee belangrijkste zijn. Maar dat ga je nooit zeker weten en het is natuurlijk compleet logisch om dingen te proberen als je niet weet waar je hulp moet zoeken en wat werkt.

Vragen voor gesprek:
– Wat is jouw verhaal en hoe ben je hiermee omgegaan? Hoe lang heb je al last?
– Wat voor klachten ervaar jij? En wat voor impact heeft dit op jouw leven? Hoe ga je hiermee om?
– Wat heeft gewerkt voor jou of wat helpt je nu goed?
– Welke (professionele) hulp heb je gezocht? Aanraders voor diëtisten die gespecialiseerd zijn in PI-PDS? Of misschien alternatieve zorg?

Dankjewel voor je tijd en aandacht voor mijn lange bericht. Samen komen we er!

– Wouter

Ik ben geen lotgenoot in deze klachten, maar ik ken wel de ontregelingen. Heb je in Peru (naast een forse verstoring van je darmfunctie) ook nog antibiotica gehad?
Dan kan het natuurlijk lang duren voordat je darmflora weer op het oude niveau zit.
Naast al je ge-dokter ook al eens pro-biotica geprobeerd??
(en dan niet met 1 of twee bacterie stammen , maar die met 8 tot 12 bacteriestammen in een preparaat)

Verder laat ik de reacties graag aan de lotgenoten!

Reageren