Ik heb al bijna een jaar buikklachten en ben 15 kg gewicht verloren (74 kg naar 59 kg). De MDL-arts weet na endoscopie in juli en MRI (licht onstoken dunne- en dikke darm) niet of het Crohn of een parasiet is, keus was om de situatie af te wachten tot in maart en dan de ontstekingen (calprotectine) weer te meten. Alleen heb ik er niet zoveel aan want het ‘verbeterd’ de situatie niet, houd ‘m in stand. Ik vind het erg lang duren en heb de energie niet om elke dag naar kantoor te gaan
Het belemmert me in mijn dagelijks leven; ik heb ‘s-avonds na 20:00 uur weinig energie en ik kan niet een hele dag op kantoor blijven (met moeite 1 dag per week) vanwege buikgriep en een lage energiepeil.

Is er iemand die me verder kan helpen met tips/adviezen? Ik zat eerst te denken om naar een ander ziekenhuis te gaan met een diepere specialisatie, wellicht een academisch ziekenhuis, maar misschien hebben jullie zelf nog ideeen?

Korte samenvatting:
– Tot nu toe geen medicatie, enkel af en toe zelf loperamide ingenomen
– Januari: Keiharde buik dag na etentje in Chinees restaurant, diarree, 3 dagen naar huisarts geweest, advies was naar radioloog.
– Februari: Radiologie geen bijzonderheden alleen wijnvlek bij de buik (naevus flammeus).
– Mei: Flauw gevallen, alles leek verder OK (heart/longen/etc.) ontstekingen (CRP) wel hoog, buikgriep houd aan.
– Juli MRI, endoscopie, bloedtesten (calprotectine). MDL-arts: Kan een parasiet of Crohn zijn.
– September: MRI hoofd (flauwvallen) – resultaat is kneuingen en microbloedingen vanwege het vallen, 3x fysiotherapie nekkraken om problemen te verhelpen

Calprotectine waardes (moet max 50 zijn):
– Januari: 1100
– Maart/april: 1400
– Eind juli: 469
– September: 900
– Oktober: 1300

2023-08-24 C-reactive protein (CRP) 38 (moet max 38 zijn)

Ik zou dan inderdaad een verwijzing vragen voor een second opinion in een ander (academisch) ziekenhuis

Reageren

Bedankt voor je reactie John!

Ik heb het over een second opinion met mijn huisarts gehad in augustus (toen mijn gewicht drastisch afnam en onder de 60 kg kwam), ze gaf aan dat ik de problemen eerst moet bespreken met de MDL-arts, namelijk dat ik het te lang vind duren en gedurende ons gesprek kwamen we er wel achter dat de MDL meer onderzoek deed dan hij communiceerde, hiervan werd verslag uitgebracht naar de huisarts. Hierdoor had ik even wat meer vertrouwen en kreeg van de MDL een verwijsbrief naar de dietist om “meer kcal bij te eten”, maar het blijft als resultaat eigenlijk qua oorzaak: “We weten het niet, het is een grijs gebied “.

 

1. Heb je wellicht een advies hoe ik dit nu het beste bij mijn huisarts zou kunnen aanpakken om naar een ander ziekenhuis te gaan?
2. Ik ben bang dat als een andere MDL arts het rapport enkel gaat nalezen wellicht tot dezelfde conclusies / bevindingen komt omdat dit zodanig is gedocumenteerd.

Reageren

Gewoon eerlijk met je huisarts bespreken en zeggen dat je een second opinion in een ander ziekenhuis wilt.
Als je naar een ander ziekenhuis gaat nemen de artsen doorgaans niet zomaar iets ver uit het dossier. In de regel doen ze dan eigen onderzoek

Reageren