- Randi Remmerswaal9 juli 2024 om 16:19
Hallo Sarah,
Dank je wel voor je reactie. Het klinkt alsof onze zienswijze overeenkomt.
Liv (onze dochter) heeft zich enorm in voeding verdiept en is zich erg bewust van de impact van voeding op het lichaam (en geest)
Misschien zou het haar helpen contact met jou te maken. Ze is best alleen op dit pad en uitwisselen met iemand zoals jij zou misschien wel ondersteunend werken. Hoe is dat voor jou?Met vriendelijke groeten,
RandiLola17 oktober 2024 om 18:32Probeer eens te zoeken op de Amerikaanse naam. Arteria mesenterica superior. Oftewel ams. dan kom je een heel eind verder. De enig mij bekende goede specialist voor deze aandoening zit in Duitsland. Je zorgverzekeraar kan je hierbij verder helpen als het goed is. Een operatie is riskant. Maar er worden wel goede resultaten behaald. Veel gehoorde tips zijn het drinken van veel volle “de enige echte”chocolademelk en vaak roomijs eten vanwege de “melk” vetten en calorieën die erin zitten.
ReagerenNiki18 oktober 2024 om 11:10Heel benieuwd hoe het met je is! Heeft de operatie geholpen
ReagerenLies23 november 2024 om 01:25Hoi
Reageren
Ik heb sinds 4 weken nu een neusduodenumsonde ivm syndroom van Wilkie. Aankomen gaat langzaam en zodra ik iets eet of drink heb ik weer last van pijn in de bovenbuik en ben ik misselijk.
Hoelang moest jij een sonde?Irma7 januari 2025 om 11:45Hallo ik ben bekend met het syndroom van wilkie en 0ktober 2016 geopereerd. Was 15 kilo afgevallen en niet meer kunnen eten heeft anderhalf jaar geduurd voor ze er achter kwamen en haast 2 jaar met sondevoeding gelopen. Maar nu gaat het goed maar zijn nog veel nadelen niet alles meer eten .
Reageren
IrmaJolanda3 mei 2025 om 16:17Mijn zoon van 20 heeft het Wilkie syndroom, blijkt uit de ct scan die hij gisteren had. De hoek is 6%.
We hebben al geprobeerd informatie te vinden, maar dat is er niet veel, zoals hier ook al wordt aangegeven.
Ik las iets over een FB groep. Daar zal ik eens naar gaan kijken. Dat zal zeker wat meer info opleveren.Iedereen beterschap!
Groetjes,
Reageren
JolandaS8 november 2025 om 13:16Hier sinds september allemaal onderzoeken met verdenking AMS en wordt nu doorgestuurd naar een specialist in het Erasmus mc… dus nog even afwachten maar alle onderzoeken wijzen wel naar het AMS
Reageren
Iemand die nog info heeft nav een operatie hieraan? Hoe dat gegaan is en nergens meer last van of wel?



