Beste allemaal,

Na jaren pijn en onderzoeken is er eindelijk een diagnose: Wilkie syndroom.

Ik heb zelf het hele internet al afgepluist maar er is bar weinig te vinden. Ik vraag me af of er hier toevallig iemand is die dit ook heeft (gehad) of iemand kent en zijn/haar verhaal met mij wilt delen..

Welke symptomen had je?

Reageren

Hallo,

Dit is al een paar maanden geleden geplaatst. Hoe is het nu met je?

Ik heb de diagnose vorige week gekregen. De hoek tussen de aorta en SMA is hier 13 graden.

Kamp al jaren met klachten en extreem ondergewicht maar geen enkele arts keek verder.

26 sept wordt er een duodenumsonde geplaatst.

Mvg Joyce

Reageren

Hoi Joyce,

Ik ben nog zoekende naar wat ik mankeer, na 2 jaar lang bovenbuik klachten, een constant vol gevoel en niet goed door kunnen ademen. Mag ik vragen wat jouw klachten zoal zijn? .

Mvg Lindy

Reageren

Heeft iemand al een specialist van het Wilkie syndroom in nederland gevonden?

Reageren

Je zou dat kunnen navragen bij de zorgmanager van je zorgverzekering

Reageren

Goedemorgen,

Mijn zoon heeft alle symptomen van wilkie. Zijn hoek tussen de aorta en de asm is 10 graden en de afstand is 7 mm.
Toch zeggen ze dat hij geen wilkie heeft omdat het bij de 12 vingere darm wel wijder is.
Wij willen graag een second opinion.
Heeft iemand ern idee bij welke arts en ziekenhuis hij het beste terecht kan?

Alvast bedankt

Reageren

Hoi Joyce,

Bij welke arts ben je geweest en in welk ziekenhuis.

Er is bijna geen arts die hier wat vanaf weet namelijk.

 

Reageren

Hallo,

Bij mij is dit een paar jaar geleden ook vastgesteld. Zelf heb ik er ook al veel proberen op te zoeken maar er is inderdaad enorm weinig over te vinden.

Ik speel voetbal en soms heb ik tijdens het lopen last van mijn buik (op die plek) en voel ik me enorm misselijk. Ik ben hiermee al naar een specialist geweest en toen is het syndroom vastgesteld. Toch vertelde ze me dat het niet met elkaar te maken had, maar een antwoord op de vraag waarom ik buikpijn had, had ze niet. Ik vraag me nu toch af als het toch door het syndroom is en ik me verder moet laten onderzoeken.

Met vriendelijke groeten,
Hanna

Reageren

Bij mij is in 2015 het syndroom van wilkie vastgesteld, maar ze zeiden ook dat het niet de oorzaak is. In 2017 heb ik een onderzoek van 4 dagen in Maastricht gehad, daar is een motiliteitstoornis en een vertraagde maaglediging uitgekomen. Sinds 2015 leef ik op sondevoeding, eerst gevoed via neus 8 maanden daarna met pegsonde en sinds Maastricht een peg j, via maag doorgelust naar de darm. Mijn controles lopen via radboud umc in Nijmegen, vandaag nog eens nagevraagd of er al nieuwe ontwikkelingen zijn of onderzoek mogelijkheden..maar helaas. Ik heb in 2011 de helicobacter bacterie gehad, en mogelijk is dat het de boosdoener is geweest. Ook nagevraagd of er in het buitenland misschien opties zijn, mijn arts zit in de Europese artsen vergaderingen (of hoe je dat ook noemt). Ook daar zijn geen mogelijkheden. Vertel mijn verhaal hier om dat ik graag hoop behoud..en er iemand soortgelijke iets heeft en een soort van oplossing of mogelijkheid weet of kent.

Reageren

Hoi hoi
Ik lees dat jij wilkie hebt.mijn dochter heeft ook wilkie syndroom.ze heeft een poos zondevoeding gehad.en dat leek goed te gaan maar ze begint nu weer meer en vaker last te krijgen.

Reageren

Ik ben ook gediagnosticeerd met het syndroom van Wilkie.
Er is op Facebook een groep: vasculaire compressie syndromen waar je meer informatie kan vinden.
Hierin staan onder andere artsen en heel veel ervaringen van andere mensen die het hebben.
Een enorme aanrader om hier lid van te worden.

Reageren

https://www.mst.nl/p/eindelijk-duidelijk-de-maagslagader-van-annemieke-wordt-afgekneld/

Reageren

Hallo,
Mijn dochter lijkt hetzelfde te hebben.
Kun je ons zeggen hoe je je nu voelt na de operatie?
Had jij ook eerst osteopathie geprobeerd?
Ik hoop graag iets van je te horen.
Vr gr Randi

Reageren

Hallo!
Ook ik heb het syndroom van Wilkie. Bij mij is de doorgang 7mm. Jarenlang liep ik met buikklachten waar niemand wat mee kon. Bij toeval werd het ontdekt bij een scan n.a.v. iets anders.
Het kwartje viel dus pas op mijn 49e! Ik heb het roer omgegooid en me verdiept in het eten. Ondertussen ben ik praktijkhoudend orthomoleculair voedingsdeskundige en heb ik mijn klachten onder controle. Wat een bevrijding.
Voeding is echt méér dan alleen vulling, ik kan iedereen aanraden een orthomoleculair geschoolde therapeut te contacten.
Voor degene die in Friesland wonen: natuurlijksarah.nl.

Heel veel succes en wie weet tot ziens!
Groetjes,
Sarah

Reageren