Ik word woensdag geopeerd in het uz leuven 🙏

Ik heb de operatie in het UMC gehad ben daar zeer tevreden mee wel via de vaatchirurg in maart 2023 was de eerste afspraak en eind oktober 2023 geopereerd
Heb alleen een andere syndroom erbij, dit komt weleens voor dat je en TOS hebt en de pectorale minor syndroom. Alleen op de manier wat ik heb, hebben ze in het UMC nog nooit gezien. Vandaag word ik onderzocht door de beste radioloog van het UMC. Om te kijken of het echt de pectorale minor is. Mijn subclavia vena word ruim 10 cm afgekneld en met mijn hoofd naar rechts nog meer.
Als het echt de minor spier is, willen ze deze helemaal verwijderen. Je kan zonder leven. Maar de minor spier heeft bijna de zelfde klachten als de TOS allen dan pijn onder de oksel en op de borst erbij. Dus ben benieuwd wat ze vandaag echt zien. Het UMC neemt echt de tijd voor mij, en alles gaat wel met spoed. Ik ben echt blij dat ik hier terecht ben gekomen bij dokter van Hattum.

Reageren

En hoe is de operatie gegaan. Is het je tegen gevallen

Reageren

Hoe is de operatie gegaan idd ? In umc ? Dokter van Hattem?
Ik heb ook een verwijzing naar umc in februari.
Maar ik kan over 2 weken ook naar Ikazia Rotterdam naar chirurg Raats .
Heeft iemand daar ervaring??? Ik houd de pijn niet meer vol

Reageren

Hallo, ik heb zelf ook al 5 jaar arm klachten. Al jaren heb ik van ales gehoord: ulnaropathie, ontsteking, verkorte pees, schouder slijmbeursontsteking en noem maar op.
Inmiddels na een aantal keer een blauwe arm ben ik doorverwezen en daar zien ze dat mijn vena subclavia volledig afgekneld word door VTOS en NTOS. Mijn klachten:
– vaak een verkleurde arm
– een ‘spasme’ stekend pijn en onmogelijk om mijn arm te buigen. Iets te ver geeft een soort spasme en pijnaanval van elleboog binnenkant tot schouder oksel, en onderarm. Dit begon met steken en inmiddels is dit 20 minuten ondraaglijk pijn. Na die 20 minuten word mijn arm slap en verkleurd. (Dit heb ik nog niemand horen zeggen) dus ik vraag me af hoe ver mijn NTOS EN VTOS inmiddels is verergerd.

Ik hoor deze week of ik geopereerd ga worden in het UMC en ben benieuwd of er nog andere mensen zijn met soortgelijke TOS klachten en hoe het is verlopen..

Ik wil jullie ook waarschuwen om dit soort klachten serieus te nemen gezien mijn collega kort geleden een longembolie en trombose arm heeft gekregen door de VTOS. Neem het serieus en ga erachteraan! Vele mensen weten te weinig over dit ziekte..

Reageren

Dag iedereen

Ik ben net geopereerd aan mijn rechterarm voor TOS.
Ik moet in totaal zes weken revalideren en 2-3x fysio volgen in de week. De eerste drie dagen waren zeer pijnlijk. Ik neem nu een combinatie van dafalgan, iboprofen en een sterker medicijn die ik alleen neem als de pijn echt ondragelijk wordt. Tip is wel om de pijn telkens wat voor te proberen zijn.

Ik had een bloedklonter in mijn arm en TOS was de oorzaak van deze trombose. Ik moest geen fysio op voorhand volgen. Ik kon volgens de specialist kiezen: ofwel operatie en nadien geen risico meer op erger worden of hele leven lang bloedverdunners nemen met risico op veel ergere klachten. Nu zijn we drie dagen verder na de operatie: ik hing in het ziekenhuis aan een pijnpomp en thoraxdrain. Kreeg zowel via pilletjes als vloeistof medicatie toegediend en in het begin ook wat zuurstof om de pijn beter aan te kunnen. Ik was vrij ziek: misselijk, vermoeid, duizelig, pijn die op en af gaat, hoesten, … Maar ik moet zeggen dat ik nu aan de vierde dag zit na de operatie en me eigenlijk sinds gisterenavond een beetje beter voel. Ik kan weer eten wat ik wil en de pijn blijft voorlopig dragelijk. Dit zal natuurlijk altijd nog een beetje op en af gaan, maar Ik hou jullie graag up to date de komende weken! 😊

Veel succes aan alle mensen die overwegen om de operatie te doen of die binnenkort een operatie op de planning hebben staan!
Geef jezelf nadien de nodige tijd (zeker zes weken al) om te revalideren en herstellen en probeer niet te snel uit je bed te komen: doe alles maar wat trager en rustiger aan. Hef geen zware gewichten, neem voor 14 dagen geen ligbad, was de plaats alleen met water en laat de hechtingen 14 dagen na de operatie verwijderen. Boek zeker ook een maand geen reis met het vliegtuig. Ik moet omwille van de trombose nog tot 16 juni bloedverdunners nemen. Nadien mag ik terug op controle gaan bij de specialist.

Stel gerust maar vragen hieronder, ik beantwoord ze graag! 😊

Reageren

Hi everyone!
We zijn nu een weekje en een half verder.
Het gaat nog altijd op en af. Ik heb al meerdere dagen gehad waar ik me beter voelde, andere dagen nog pijn. Zwelling, zenuwpijnen, pijn aan de nek, vermoeidheid en duizeligheid spelen wel nog op na de operatie. De mobiliteit en beweeglijkheid van mijn arm gaat anderzijds zeer vlot in het herstel: ik kan alle bewegingen doen die de fysio mij vraagt om te doen. De wondjes genezen goed (deze vragen dagelijks ontsmet te worden). Zaterdag mogen de hechtingen eruit.

Hopelijk gaat alles goed met jullie en helpen de updates een beetje in het kenbaar maken van het proces na de operatie. Good luck aan iedereen!
Veel rusten is de opdracht om sneller te genezen. Neem het van dag tot dag en van moment tot moment. 😊

Groetjes
Xanthe

Reageren

Hey iedereen,
Ik start intussen aan mijn zesde week herstel na de operatie. Volgende week begin ik opnieuw met werken.

Eén van de drie wondes heeft toch een maand en een beetje de tijd nodig gehad om volledig te genezen, ook al waren de hechtingen er al vrij snel uit. De wonde was nog diep en vroeg om dagelijkse verzorging en opvolging (met zalf dat de wonde sneller moest laten sluiten, plakkers gebruiken). Ook de andere twee wondes moesten nog met littekenzalf behandeld worden. Nu mag ik ze alle drie nog dagelijks met littekenzalf blijven verzorgen.

Voor de rest ben ik nog eenmaal tijdens de voorbije maand heel erg ziek geweest: duizelig, pijn, vermoeid, geen energie … Nadien is het stap voor stap verbeterd. Dit moment voelde als een laatste moment waarop mijn lichaam echt nood had aan het uitzweten van de ingreep vooraleer het beter werd. De borststreek voelt nog in z’n geheel aan als een blauwe plek en na inspanning voel ik me nog snel lichamelijk uitgeput. Maar voor de rest voel ik mij eigenlijk echt heel goed!

Dit waren al mijn updates over het herstel na de operatie. Ik hoop dat dit geholpen heeft met jullie een idee te geven hoe z’n genezingsproces voor TOS verloopt na de operatie. Altijd welkom om vragen te stellen, moesten jullie er nog hebben.

Groetjes en nog heel veel goede moed toegewenst!
Xanthe

Reageren

Hallo,

Ik lees veel over de behandeling van TOS, maar ik zou graag ook wat weten over de symptomen. Ik ben zelf namelijk nog zoekende om van mijn pijn af te raken. Ik heb al 13 jaar pijn tussen mijn linkerschouder en nek. Ik heb moeite met zaken zoals pannen vasthouden, vooral bewegingen boven de schouder. Ik had ook tot voor kort spasmes in mijn nekspier. Ik ben enorm gevoelig aan koude geworden en dan spant heel mijn nek en schoudergebied op. Ze hebben een hernia vastgesteld tussen c5 en c6. Op de botscan was er ontsteking te zien aan mijn nek en aan mijn sleutelbeen. Ik heb verschillende infiltraties en denervaties gehad en nu zelfs een nekprothese. Maar ik zit nog steeds met klachten en evenveel pijn. Ik vraag me af of TOS een mogelijke onderzoekspiste kan zijn… zijn er mensen die hun symptomen willen delen?

Reageren

Ik denk dat er toch al een diagnose is gesteld die de klachten zou kunnen verklaren.
” Ze hebben een hernia vastgesteld tussen c5 en c6. Op de botscan was er ontsteking te zien aan mijn nek en aan mijn sleutelbeen ” .

De klachten bij TOS zijn:
Het Thoracic Outlet Syndroom (TOS) kan verschillende symptomen veroorzaken, afhankelijk van welke structuren (zenuwen, slagaders of aders) bekneld raken. Veelvoorkomende klachten zijn:

Pijn in de nek, schouder, arm of hand
Tintelingen of gevoelloosheid in de arm, hand of vingers
Zwakte in de arm of hand
Vermoeidheid of verminderd uithoudingsvermogen in de arm
Verminderde gripkracht in de hand
Blauwe verkleuring of bleekheid van de arm of hand (bij vasculaire TOS)
Opgezwollen oppervlakkige aders en een gespannen gevoel in de arm

Je kunt het natuurlijk met je arts bespreken

Reageren

Bedankt voor de info. Er is inderdaad een diagnose, maar alle behandelingen die daarvoor zijn, heb ik gehad en niets helpt … dus ik zoek voorlopig verder…

Reageren

Ik ben in oktober 2023 geopereerd, maar moet weer geopereerd worden. 11 juli 2025
Had veel klachten na mijn eerste operatie.en mega veel pijn. De pijn was en is anders dan voor de operatie. Voor de operatie kon ik nog auto rijden en fietsen. Dit hoef ik nu niet meer te doen ook ergens gewoon zitten op een bank is lastig . Moet altijd mijn arm ondersteunen. Ook slapen is slechter geworden. Bij de eerste operatie is er een gedeelte rib verwijderd. Maar deze groeit in loop der tijd weer wat aan.. Ik word nu in Eindhoven geopereerd daar gaan ze mijn rib helemaal verwijderen en mijn (kleine) borstspier en een zenuw onder mijn oksel worden ook verwijderd.
Bij de eerste operatie hebben ze echt hun best gedaan zal daar geen negatieve commentaar over geven. Ook de hulp en onderzoeken na die tijd. Alleen ben nu onderzocht door een neuroloog die kijken meer naar de zenuw en spieren. Ik weet niet echt waar ik goed aan doe. Maar ben er ondertussen wel klaar mee om 6,5 jaar met pijn in mijn arm te lopen.
Wat ik wel merk is dat Eindhoven veel meer gespecialiseerd zijn (wat logisch is). Het klopt echt allemaal waar ik vragen op heb krijg ik ook echt antwoord op. En dat was in Utrecht niet zo. Daar konden ze niet overal antwoord op geven. Maar wat logisch is daar liep ik bij de vaatchirurg en hier wordt je door neuroloog en vaatchirurg en fysio beoordeeld. De revalidatie is bij de ziekenhuizen zijn verschillend. Ik mag 3 mnd niet werken toen begon ik al iets tussen door om te kijken wat ik kon. Maar er is nog kans dat ik een half jaar later weer geopereerd moet worden. Ditmaal aan de zenuwen die vanuit mijn nek naar mijn hals gaan. Hier willen ze een vet laagje omheen leggen. Ik ben al jaren wat benauwender aan 1 long. Vooral als ik veel pijn heb. Of op mijn zij lig. Of wat dan ook.
Mijn zenuw is geïrriteerd die veroorzaakt de irritatie aan mijn long waardoor ik benauwd word. Ik hoop dat ik nu over 10 weken ofzo kan zeggen dat ik geen pijn meer heb. Maar dit durf ik niet hard op te zeggen.. ik hoop in ieder geval dat ik weer meer dingen kan doen. Dat ik weer kan genieten van fietsen wandelen auto rijden en noem maar op. Ook van de huishoudelijke klusjes. Maar ik houd jullie op de hoogte

Reageren