Ik ben 43 en heb al 8 jaar het Locked-In-syndroom. Ik ben al jaren op zoek naar Nederlanders die ook het Locked-In-syndroom hebben en via een forum met elkaar kunnen praten. Maar er bestaat jammer genoeg niets voor Nederlanders. Ik zoek dus andere lotgenoten om mee te kunnen communiceren.

Ik denk dat je dan beter via een andere weg naar lotgenoten kunt zoeken.
Bijvoorbeeld groepen op social media of via een patiënten vereniging, mocht die er zijn.
Of een zoekopdracht invoeren in verschillende zoekmachines.
Want de kans dat je ze hier gaat vinden, is denk ik heel erg klein.

Reageren

Helaas zijn die er niet. En een therapeut verwees me naar deze site om het te proberen. Vandaar ik volg alleen advies op wat me gegeven is

Reageren

Bedoelde de therapeut niet Thuisarts.nl?
Dat is meestal de site waar behandelaren naar verwijzen, omdat die verbonden is aan huisartsen en ziekenhuizen en andere behandelaren in Nederland.
Ik hoop dat je lotgenoten gaat vinden, maar het onderwerp komt hier eigenlijk nooit voorbij, het zijn hier vooral simpele klachten, angststoornissen en soa’s wat er voorbij komt

Reageren

nee het gaat echt om deze site.

Wat goed om te horen! Ik heb rondgevraagd en zelf rondgezocht maar zie inderdaad geen Nederlands forum. Ik had gehoopt via stichting unlocked, maar dat facebook profiel ziet er niet actueel uit. Echt vervelend voor je dat er niet zoiets te vinden is. En apart dat het internationale forum vooral om succesverhalen draait. Misschien kun je op het medisch forum Dokter.nl iets posten en kijken wat er gebeurd? Daar worden over allerlei aandoeningen en situaties vragen gesteld.

Reageren

Wellicht reageert er toch nog iemand die dit bericht leest.

Reageren

Heb je ook al eens gekeken bij : stichtingunlocked.nl

Reageren

Zoals ik je citaatje lees, wordt het bedoeld als idee om zelf een oproepje te plaatsen, niet als informatie bron.
En misschien krijg je wel reacties van mensen die zelf via een zoekopdracht hier terechtkomen.

Reageren

Misschien kun je ook zelf een Facebook pagina maken en een link onder dan inactieve forum plaatsen?
Mochter daar dan meer mensen terecht komen, kunnen die naar jou pagina gaan.
(Ik probeer alleen mee te denken hoor, geen idee of het voor jou een optie is)

Reageren

stichting unlocked reageert al jaren niet meer

Reageren

het is zo zeldzaam dat je moeilijk in contact kan komen met lotgenoten.
Van een eigen forum had ik ook in gedachten alleen ik weet niet hoe. En mijn tablet kan niet alles doen

Reageren

Zou iemand je misschien kunnen helpen?

Reageren

Ook maar een ingeving, misschien zou je via een stichting of organisatie die “buddy’s ” koppelt aan mensen die om wat voor reden dan ook hulp ergens bij zoeken, iemand kunnen vinden die handig is met computers en websites maken.
Die dan met jou een eigen pagina zou kunnen opzetten en beheren

Reageren

@suus ik heb niet iemand die er verstand van heeft. Mijn wereld is Zoiezo klein geworden. Ik heb alleen mijn ouders en zoon nog. en die wonen niet in de buurt.
En een buddy ben ik al jaren voor aan het vechten. Over een vrijwilliger voor de was is al drie jaar over gedaan.

Maar ik hoop dat er ooit een kans komt om de lis patiënten in een Nederlands forum te krijgen. Ik weet dat ik tips en adviezen in het begin had willen hebben.
Niet dat wat het is en waar het vandaan komt maar hoe ga je met bepaalde dingen om

Reageren

Dat is heel heftig en vooral heel schrijnend, dat je daar zó lang op hebt moeten wachten!
Sorry dat ik door vraag hoor, maar ik probeer mee te denken.
Een buddy voor fysieke hulp moet uit je omgeving komen, maar met een “technische” buddy zou je online kunnen samen werken, toch?
Dan is er een groter zoekgebied met meer mogelijkheden.
Ik ga eens met je mee kijken of er landelijke organisaties zijn voor zoiets, misschien zijn er wel buddy’s die juist vanuit huis willen helpen, omdat ze zelf bijvoorbeeld geen fysieke hulp kunnen bieden.

Reageren