10 jaar geleden op 15-jarige leeftijd heb ik een herseninfarct gehad. Dat is raar voor zo’n jonge vrouw maar blijkbaar in combinatie met factor 5 leiden en de (nu alom omstreden) diane pil is het mogelijk. Sindsdien heb ik chronische hoofdpijn naar hier valt gelukkig goed mee te leven. Tot 3 jaar geleden. Ik kwam net terug van vakantie (tunesie) toen de hoofdpijn weer erger werd, ook kwam de duizeligheid die ik jaren daarvoor vergaarde weer terug dus bang voor een nieuw infarct heb ik opnieuw een scan laten maken. Uit de scan kwam niets maar ik werd zieker en zieker, de hoofdpijn werd erger de duizeligheids aanvallen gingen af en toe over in black-outs en ook heb ik geen controle meer over mijn spieren (spiertrillingen in mijn armen en benen).
Ik heb diverse artsen in verschillende ziekenhuizen in Nederland bezocht maar het enige wat hier uitkwam was dat ik bijnierinsueficientie heb en een heel klein tumortje bij mijn hypofyse maar dit zou niet noemenswaardig zijn.
Nu na bijna vier jaar is de pijn nog steeds elke dag heftig en ook de black-outs en het trillen is nog steeds aanwezig, daarnaast heb ik ook bijna dagelijks stekende pijn in mijn vlanken (mijn nieren??) Ook is sinds ongeveer een jaar het zicht in mijn linker oog bijna helemaal verdwenen en mijn gehoor aan de linkerkant begint nu ook minder te worden.
Zoals ik al zei ik heb verschillende artsen bezocht maar niemand kan iets vinden maar ik ben er van overtuigd dat er een arts in nederland moet zijn die iets voor mij kan betekenen. Zoals het nu gaat is het ondragelijk, zo kan ik niet heel lang meer door en mijn toekomst is onzeker omdat ik biet weet of ik over 5 jaar weer helemaal gezond ben of zo ver ben afgetakeld dat ik helemaal niets meer zelfstandig kan. Ik hoop dat er iemand is die mij kan helpen, die een idee heeft wat het zou kunnen zijn. (Ik heb nog veel meer symptomen maar dit zijn de hoofdlijnen).
Voor eventuele verdere vragen mocht er iemand echt interesse tonen mag er altijd gemaild worden

Heel erg moeilijk om daar zo iets over te zeggen. Ga voor een second opinion naar een neuroloog in een academisch ziekenhuis.

Reageren

Ik ben ondertussen met de 5e neuroloog bezig.. Ik hoop dat hier een arts of student tussen zit die iets kan verzinnen.

Reageren