Hallo iedereen, ik ben Geert en 34 jaar. Sinds 2 weken weer thuis na ziekenhuis opname voor de zoveelste pericarditis.

Eerst even mijn verhaal.
In 2010 werd ik via de spoedafdeling opgenomen in het ziekenhuis voor een forse pericarditis en pleuritis. 2 weken later en na tal van onderzoeken, mocht ik weer naar huis. In dat zelfde jaar werd ik nog 2x opgenomen in het ziekenhuis voor pericarditis, weliswaar minder ernstig als de eerste opstoot maar telkens duidelijke tekenen van ontsteking. Ondertussen 5 jaar later het ik 9 keer de diagnose gekregen van een pericarditis waarvoor ik 7 keer ben opgenomen in het ziekenhuis. Telkens luid de diagnose ‘idiopathisch recurrende pericarditis’. TB is meermaals uitgesloten Tropisch instituut kan geen oorzaak vinden (voor 2010 heb ik een aantal jaren in Zuid-Afrika gewoond). Geen oorzakelijke kiem gevonden in het pericardvocht. Verder geen immunologische pathologie. Cardiologen stellen voor om gedurende 1 jaar colchicine in te nemen maar zelfs bij lage dosis (1mg per dag verspreid over 2 inname) krijg ik erg veel last van de gekende bijwerking (diarree). Immunoloog en reumatoloog stellen voor om met plaquenil te starten, echter met een duidelijke opmerking dat dit een loutere ‘proeftherapie’ is bij gebrek aan een concrete diagnose. Ik ben reeds meer dan een jaar niet meer aan het werk omdat ik klachten blijf houden. Ik heb altijd een druk op mijn borst, soms uitstralende pijn in hals en schouder. Maar ik ben ook vooral erg moe, al mijn energie lijkt te zijn verdwenen. Het is erg frustrerend om geen oorzaak en/of diagnose te vinden en daarnaast telkens ‘klinisch’ gezond verklaard te worden terwijl de klachten wel blijven aanhouden.

Nu mijn vragen.

– Zijn er mensen die soortgelijke problemen ervaren, daarmee bedoel ik dan verschillende opstoten van pericarditis zonder oorzaak? Zoja, hoe gaan jullie om met de onzekerheid, hebben jullie ook zoveel klachten van vermoeidheid?

– Zijn er nog stappen die ik kan ondernemen naar de zoektoch voor een diagnose?

Alvast bedankt voor de reacties!

Hallo Geert,

De diagnose is eigenlijk gesteld: IRP.
Er kan vaak geen andere oorzaak worden gevonden. De aandacht gaat dan ook uit naar de beste behandelingsmogelijkheden. Daarnaast reageert ook nog eens niet iedereen hetzelfde op een behandeling.
Er is wel nog een ander middel dat soms succesvol kan worden ingezet. Anakinra. Lees hier meer hierover:
http://www.academia.edu/6007541/Successful_treatment_of_idiopathic_recurrent_pericarditis_in_children_with_interleukin-1%CE%B2_receptor_antagonist_anakinra_An_unrecognized_autoinflammatory_disease
http://www.internationaljournalofcardiology.com/article/S0167-5273%2812%2900733-4/abstract
http://ard.bmj.com/content/early/2014/08/27/annrheumdis-2014-205990.extract

Reageren

Dag Tandor, hartelijk bedankt voor het snelle antwoord!
Ik ga wat opzoeken rond Anakinra en ga dit voorleggen aan de artsen.

Reageren

Succes!

Laat nog even wat weten als je het hebt besproken

Reageren

Hoi Tandor, het gebruik van Anakinra moet ik nog voorstellen aan mijn huisarts/cardioloog.
Ik heb ondertussen wel het verslag en bloedresultaat binnengekregen van mijn reumatoloog, hij is opzoek gegaan naar eventuele onderliggende autoimmuun mechanisma.
In de bespreking werd aangegeven dat er geen onderliggende argumenten zijn die de hartvliesontsteking kunnen veroorzaken.

Ik zie echter in het bloedonderzoek dat test voor ‘anti gladde spier antistoffen’ positief is. Google leert mij dat dit mogelijk te maken heeft met een lever aandoening maar dat dit ook gelinkt is aan SLE en/of reuma?
Verder is er een verhoogde MCHC waarde (35,2 g/dl –> 30 -35 ref. waarde).
CK waarde is 212 U/l –> 46 – 171 ref. waarde.
ALT (GPT) +56 U/l –> 55.8 – 66.1 ref. waarde).
25OH-vitamine D -29 ng/mL –> 30-100 ref. waarde.

Ik kan deze waarden moeilijk plaatsen als leek maar misschien kan jij wat duidelijkheid scheppen?

Alvast bedankt

Reageren

Even nog aanvullende vragen:

Gebruik je veel alcohol?
Heb je eerder ooit hepatitis gehad of ben je daarop getest?
Komen er leverziekten in de familie voor?

Reageren

Nee, ik gebruik wel alcohol maar zeker niet overdreven.
Geen hepatitis en ook nooit getest.
Zover ik weet komen er geen leverziekten voor in de familie.

Reageren

Over de waarden van je bloed:
[color=#ff0000]Dit is een te verwaarlozen verhoging[/color]
Verder is er een verhoogde MCHC waarde (35,2 g/dl –> 30 -35 ref. waarde).
[color=#ff0000]Ook deze verhoging is te verwaarlozen[/color]
CK waarde is 212 U/l –> 46 – 171 ref. waarde.
[color=#ff0000]Deze is wel verhoogd. Dit zou eventueel kunnen wijzen op spierletsel[/color]
ALT (GPT) +56 U/l –> 55.8 – 66.1 ref. waarde).
[color=#ff0000]Ook deze verhoging is verwaarloosbaar[/color]
25OH-vitamine D -29 ng/mL –> 30-100 ref. waarde.
[color=#ff0000]Deze is wel wat aan de lage kant.[/color]

anti gladde spier antistoffen
[color=#ff0000]De test bepaalt of en in welke mate antistoffen tegen dit gladde spierweefsel in het bloed aanwezig zijn. Gewoonlijk maakt het afweersysteem antistoffen aan om ongewenste ziekteverwekkers onschadelijk te maken. Soms gaat er iets mis waardoor antistoffen worden gemaakt tegen gezonde, lichaamseigen cellen, weefsels of organen. Deze auto-antistoffen geven aanleiding tot zogeheten autoimmuunziekten en leiden tot beschadigingen en ontstekingen van lichaamsweefsels en organen.

Autoimmuun leverontsteking of autoimmuun hepatitis is een acute of langdurige (chronische) ontsteking van de lever veroorzaakt door auto-antistoffen. De leverontsteking wordt in dit geval niet opgewekt door bekende veroorzakers zoals virussen, geneesmiddelen, gifstoffen, erfelijke ziekten of alcoholmisbruik. De ziekte kan leiden tot blijvende schade aan en littekenvorming in het leverweefsel (levercirrose). In sommige gevallen leidt het tot complete uitval van de leverfunctie (leverfalen).

Er is een sterk verband tussen de aanwezigheid van de genoemde antistoffen tegen glad spierweefsel en chronische autoimmuun hepatitis. De aanwezigheid van deze antistoffen tegen glad spierweefsel is echter niet kenmerkend voor de aandoening. Ze kunnen ook voorkomen bij andere vormen van leverziekten.
[/color]

Alle waarden bij elkaar geteld, ben ik nog niet zo overtuigd dat er geen autoimmuun probleem zou kunnen zijn.

Misschien goed om toch nog eens alle leverwaarden te laten onderzoeken en wellicht toch maar eens te laten kijken naar de hepatitis. Overleg het eens met je internist.

Reageren

Tandor, hartelijk dank voor de snelle reactie.
Ik ben deze avond even langs mijn huisarts geweest, ze zal morgen contact opnemen met het labo om eea helder te krijgen en zou me dan iets laten weten.

Ik hou je op de hoogte 🙂

Reageren

😉 graag gedaan

Reageren

Geert, ik las je verhaal en ben benieuwd of je uiteindelijk toch een leveraandoening had of niet.
Hier ook iemand waarvan de waarde anti gladde spier positief is, per toeval ontdekt, arts had het aangekruist terwijl dat niet de bedoeling was. Er is nu meer bloed afgenomen en over 2 dagen horen we meer.

Groet,
Anoniem 2

Reageren