AVM Aterio Veneuze Malformatie & Aneurysma lotgenoten/steungroep

Beste lotgenoten,familie en vrienden,

Toen bij mij in de hersenen een AVM geconstateerd werd ben ik eerst op zoek gegaan naar informatie over deze aandoening.
Tot mijn verbazing bleek deze aandoening veel vaker voor te komen ( +/- 1 op de 500 ) dan ik verwacht had.
Hierdoor groeide de behoefte om met lotgenoten in contact te komen, helaas bleek hiervoor geen geschikt Nederlands talig platvorm op internet te zijn.

Voor patiënten,familie en vrienden van mensen met een AVM & Aneurysma heb ik daarom dan ook op Facebook ook een steunpunt gecreëerd.
De groep heet: AVM Netherlands.
https://www.facebook.com/groups/250340895149524/

Dit is het snelst groeiende en grootste platvorm voor Nederlands sprekende patiënten/lotgenoten met een AVM en/of Aneurysma in Nederland.
Dit is een besloten platvorm om de gesprekken en privacy van de AVM/ Aneurysma patiënten te waarborgen. Dit platvorm is een plaats voor steun,troost en informatie met elkaar uit te wisselen omdat dat nodig gebleken is.
We zijn er voor de patiënten maar hopen in de toekomst te groeien zodat we de Neurochirurgie kunnen ondersteunen in het gevecht tegen AVM/Aneurysma .

Er is onlangs ook al contact gelegd met de Hersenstichting die ons, tot onze vreugde ondersteunen. Tevens is er contact gelegd met specialisten,ziekenhuizen,neurologen,neurochirurgen,steunpunten en stichtingen.

Ik nodig hierbij iedereen uit om een bezoek te brengen en deze informatie te delen. Op deze manier kunnen we de AVM & Aneurysma patiënten helpen in toch moeilijkere tijden. Als bereiken we maar 1 patiënt dan hebben we al gewonnen.

Ik wens alle veel sterkte !!!

Groetjes AVM Dutch