Is deze groep nog actief?

Actief wel maar of er iemand leest en antwoord gaat geven is af te wachten

Reageren

Hallo allemaal,
Sinds drie weken geleden hebben we te horen gekregen dat ons kindje van 7 manden ernstige neutropenie heeft. We zitten momenteel midden in onderzoeken. De specialist probeert uit te zoeken of het gaat om een auto-immuunvorm van neutropenie, of dat er iets misgaat in het beenmerg.
Het is allemaal best overweldigend en onzeker, en ik zou heel graag in contact komen met andere ouders die ervaring hebben met neutropenie bij hun kinderen. Hoe verliep de diagnose bij jullie? Hoe gingen jullie om met die eerste periode van onzekerheid? En hoe gaat het nu?
Alle ervaringen, tips of gewoon een luisterend oor zijn heel welkom.

Alvast bedankt 💛

Reageren

Wat heftig om te lezen… Ik herken heel erg hoe spannend en onzeker deze periode is. Ons kindje heeft ook (ernstige) neutropenie en we zitten zelf nog midden in het onderzoekstraject. Die lage waarden zijn echt schrikken, dat was bij ons ook zo.
. Hopelijk brengt het duidelijkheid en kunnen jullie daarna wat meer richting krijgen. Als je behoefte hebt om ervaringen uit te wisselen of gewoon even je verhaal te doen, praat ik graag met je mee. Je staat er echt niet alleen voor.

Reageren

Ons zoontje heeft het waarschijnlijk ook. Ik ben helemaal van slag.. vanmorgen voor de 2e keer bloedgeprikt met hem. Vanmiddag telkens mijnisala checken of de waardes al ingevuld zijn, en ja.. BAM. Neutrofielen minder dan 0,1 en 2 weken geleden was het nog 0,6!
Hoe gaat dit voor ons/hem verder? Alle tips welkom..!

Reageren

Hoe oud is jullie kindje nu? En hoe kwamen jullie erachter? Sterkte..

Reageren