kromme vingers

Beste iedereen,

ik ben geboren met een bijna gesloten hand. ik heb hierbij tot mijn 18e levensjaar altijd bij het kinder sophia ziekenhuis gelopen, maar ze hebben nooit kunnen vaststellen wat ik nu werkelijk heb. Als baby heb ik altijd spalken moeten dragen waardoor het een hele verbetering heeft opgeleverd.

Toen ik 20 werd wilde ik duidelijkheid, maar helaas kan niemand mij die tot nu toe geven ( ik ben nu 23 jaar ). ik heb allerlei diagnoses gehoord: fibromyalgie, artogrypose, camptodactylie, reuma, maar eigenlijk is er nooit een arts echt 100 procent zeker geweest. Ik kan me het meest vinden met camptodactylie alleen is er zo weinig (ervaring) over te vinden. Ik heb heel veel moeite met schrijven en eigenlijk alle dagelijkse bezigheden, omdat ik dan een erge kramp ervaar in mijn handen, polsen en onderarm. ook heb ik het idee dat mijn vingers weer steeds meer in de oude stand gaan staan en ze steeds krommer worden. Ik heb ook bijna geen kracht in mijn handen, waardoor mijn huisarts me heeft gewaarschuwd dat het erger word en dat ik later nooit mijn baby/kinderen zou kunnen optillen, waarschijnlijk altijd overal hulp bij zal moeten krijgen, Maar ook bij hem kan ik er geen zekere diagnose uithalen.

Ik weet niet zo goed meer wat ik er mee aan moet. Ik loop hier nu al 23 jaar mee, er moet toch een verklaring zijn? Is er iemand die hetzelfde ervaart? Of iemand met misschien wat tips? Alvast bedankt.