Zoeken Vraag het forum

Ectrodactylie / syndactylie

  • Anoniem

    hoi ben djoey ben geboren met drie vingers aan een hand dus heb geen pink laatste vingers zijn er twee aan elkaar inclusief de botjes ,aan me rechter voet ook twee laatste teentjes aan elkaar, rechter been ook 4 cm korter net als me rechter arm ook stuk korter alles wat ik heb ik heb is rechts bijna ook aan linker been is ereen spier wat korter is of zo gr djoey

    Siemen

    Hallo.
    Ik heb mijn 2de en 3de teen aan elkaar dit heb ik geërfd van mijn vader nu wil ik deze uit elkaar hebben ik ben 25 dit wil ik al vanaf mijn 12 de Heeft iemand hier ervaring mee met de operatie? Ik kreeg van de chirurg te horen dat hij me niet wil opereren omdat het lelijk word en ik er geen pijn aan heb.. iemand ervaring ?

    Reageren
    Anoniem

    Ik heb ook syndactylie aan beide voeten. Mijn 2e en 3e teen zitten voor 2/3 deel aan elkaar vast. Ik zou heel graag hier wat aan doen want ik verstop mijn tenen al mijn hele leven (33 jaar). Ik ben heel benieuwd of iemand ervaring heeft met plastische chirurgie aan syndactylie aan de tenen.

    Reageren
    proud mom

    mijn zoontje van 1 maand oud heeft ectrodactylie, zijn rechtse handje mist de middelvinger, aan zijn linkse handje heeft hij alle vingers alleen mist het bovenste kootje van zijn middelvinger en zijn ringvinger is breder omdat daar extra botje zit, hij kan ze niet recht doen, verder heeft hij tot nu toe nergens last van en heeft hij in allebei zijn handjes veel kracht.. in het begin voelde ik me heel schuldig tegenover mijn partner en voor mijn zoontje, maar ik kan er niks aan doen heb dit niet bewust gekozen.
    ik hoop dat hij er nooit hinder van gaat ondervinden. alleen sommigen mensen hun vragen/reacties en hoe ze kijken zo van iel doet me wel pijn en dan is moeilijk om rustig te blijven..
    maar ik doe mijn best ervoor..
    ik neem mijn zoontje zoals hij is en zijn broer zegt dat zijn broertje een speciaal broertje is. als mensen er vragen over stellen zegt mijn oudste van 4 , ”ja mijn broertje mist vingers maar daarom is het mijn speciale broertje en als jullie lachen word ik boos”.. en dan moet ik altijd stiekem lachen van zijn acties.

    ik ben super trots op mijn zoontjes en dat mijn jongste dit eenmaal heeft is zo, ik hou net zoveel van hem zoals hij nu is als dat hij wel al zijn vingertjes had.
    ga hem ook niet anders behandelen, hij leert er uiteindelijk mee omgaan

    fijn dat er zo een forum is, met mensen die het wél begrijpen.

    Reageren
    P.

    Ik heb op mijn 18e (nu 11 jaar geleden) mijn beide tenen laten opereren. Ik ben geboren met mijn 2e en 3e teen voor driekwart aan elkaar.

    De operatie ging opzich goed, en in de weken na de operatie alleen een gaasje ertussen. Toen ik voor controle ging zei de arts (in opleiding) dat het gaasje er tussenuit mocht. Vanaf toen is in een week tijd alles weer terug gegroeid!

    Ik ben nu een flink aantal littekens verder (die aan de onderkant altijd nog pijn doen als ik in zand oid loop) en ben er dus niets mee opgeschoten…

    Nog steeds verstop in mijn tenen… ook al zie je het nu ietsje minder omdat het litteken een soort “sneetje” lijkt waardoor het minder opvalt…. maar hier had ik niet al die pijn en moeite voor over…

    Reageren
    N

    Ik heb het aan beide voeten. 2e en 3e teen aan elkaar. Ene voet iets verder aan elkaar gegroeid dan andere. Nooit geen problemen of last met mijn Donald Duck voeten 🙂

    Reageren
    Ilse

    Ik heb Syndactylie aan mijn beide voeten. Mijn 4e en 5e teentje zitten aan elkaar. Bij mijn rechtervoet zit er een vliesje tussen, maar mijn linkervoet zijn beide tenen ‘één teen’, de huid zit over beide tenen. Wel zijn de botjes apart. Ook is het botje van beide voeten van mijn kleinste teentje best breed, en heb ik er 2 nageltjes op. Ik heb dus 12 teennagels ? . Vroeger schaamde ik mij er heel erg voor, was bang dat iedereen het zag. Maar niemand ziet het en tegenwoordig ben ik er trots op, en vraag ik zelfs of mensen mijn tenen al eens hebben gezien haha. Met schoenen is het soms wel pijnlijk, ik heb smalle voeten, maar bredere tenen door het brede botje, dus dat knelt soms. Verder helemaal nergens last van, en ik vind juist de kleine tenen van ‘normale’ voeten juist lelijk ?

    Reageren
    MomOfTwo

    Hallo,

    Ik heb ook syndactylie (links). Mijn linkerhand is ook veel kleiner dan mijn andere hand. En mijn man heeft het Poland Syndroom.

    Groetjes Jess

    Reageren
    An

    is er een relatie tussen Syndactylie en vocht vasthouden in de onderbenen? Hebben jullie dat ook?

    Reageren
    Anoniem

    Hallo, ik ben opzoek naar meer ervaringen van mensen die een operatie hebben gehad vanwege syndactylie aan de tenen uit cosmetisch oogpunt. Ben 23 en heb syndactylie aan mijn beide voeten, de 2e en 3e teen zitten voor de helft aan elkaar vergroeit(alleen de huid) ik schaam mij hier behoorlijk voor en zou er iets aan willen laten doen.. waar kan ik terecht voor meer informatie voor een eventuele ingreep en de risico’s daarvan. Alvast bedankt.

    Reageren
Reageer op: Ectrodactylie / syndactylie
Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 8 MB



Voeg nog een bestand toe

Let op: je vraag en bijlagen zijn openbaar zichtbaar. Controleer daarom of afbeeldingen geen namen, gezichten, patiëntnummers of andere herkenbare persoonsgegevens bevatten. Toch iets persoonlijks gedeeld? Meld het bij de moderators.

Het Forum is niet bedoeld ter vervanging van een artsenbezoek. Neem bij een medische noodsituatie altijd contact op met uw (huis)arts of bel 112!

Geen foto’s van ontlasting uploaden. Deze worden verwijderd, omdat ze geen toegevoegde waarde hebben.

 

Community

Gerelateerde topics

Kennisbank

Gerelateerde onderwerpen

22q11.2DS: het op 1 na grootste syndroom
3 min leestijd

22q11.2 deletie syndroom: het op 1 na grootste syndroom

Het Ehlers- Danlos Syndroom
4 min leestijd

Het Ehlers- Danlos Syndroom; herken de symptomen

4 min leestijd

Help mijn kind heeft een tic

Maak nieuw onderwerp

Houd er rekening mee dat dit een openbaar forum is. Deel daarom geen persoonlijk gevoelige informatie zoals medische gegevens of contactgegevens.

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 8 MB



Voeg nog een bestand toe

Let op: je vraag en bijlagen zijn openbaar zichtbaar. Controleer daarom of afbeeldingen geen namen, gezichten, patiëntnummers of andere herkenbare persoonsgegevens bevatten. Toch iets persoonlijks gedeeld? Meld het bij de moderators.

Het Forum is niet bedoeld ter vervanging van een artsenbezoek. Neem bij een medische noodsituatie altijd contact op met uw (huis)arts of bel 112!

Geen foto’s van ontlasting uploaden. Deze worden verwijderd, omdat ze geen toegevoegde waarde hebben.

Wil jij op de hoogte blijven van het laatste nieuws op Dokter.nl?

Schrijf je dan nu in voor de nieuwsbrief!

Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.