Je bent natuurlijk ook al met de klachten bij de huisarts geweest als je je toch zorgen maakt over ALS neem ik aan. Wat zei de huisarts ervan?

Hoi Kevin,

Ga naar de huisarts.
Ook een vermoeid gevoel in 1 been of beide benen, of zelfs over je hele lichaam betekend niet dat je iets ernstigs hebt. Het kan inderdaad ook een symptoom zijn van BFS (goedaardige aandoening) en bij een behoorlijk deel van de mensen met BFS treed zeker ook het vermoeide gevoel op, en soms zelfs een gevoel van kramp. Het kan zijn dat het bij het gevoel van kramp blijft, en sommige mensen hebben ook echte krampen naast fasciculaties, wat een teken kan zijn van het spierkramp-fasciculatie syndroom (Een goedaardige variant van BFS)

Bij mij begon het in augustus maar ze wilde me niet doorsturen omdat ik geen uitval van spieren had en ook niets aan kracht had ingeboet. Toch maak je je zorgen, want Google (blijf ervan af).
In de maanden die volgden bleven de fasciculaties aanhouden. Dit gebeurde uitsluitend in rust. Op het moment van lichamelijke activiteit en op spanning staande spieren zijn en waren er geen fasciculaties. Sommige dagen veel, sommige dagen minder. Weliswaar over het hele lichaam, maar toch veel meer in de benen en dan vooral m’n linkerbeen. Rond de knie zit mijn ‘hotspot’ op sommige dagen. Uiteindelijk werd ik doorverwezen in oktober, maar ik was pas in januari aan de beurt. Gedurende oktober, november en december werd ik rustiger, want ik fitness veel en ik bleef goed op kracht en brak zelfs persoonlijke records kort voor Kerstmis. Dus ik begon zelf ook echt BFS te vermoeden, het totaalbeeld klopte niet met een ernstige spierziekte. Ook de neuroloog dacht al niet aan iets ernstigs toen ik in januari op gesprek moest en ze eerst zelf een kort onderzoek deed. Uiteindelijk toch weer bloed prikken en ze hebben toch een zenuw- en vaatonderzoek gedaan, vandaag een week geleden. De dienstdoende neuroloog die dit deed kon me meteen gerust stellen: er is niets aan de hand. Het is iets goedaardigs. Vanmorgen kreeg ik de definitieve uitslag: BFS (Benigne Fasciculatie Syndroom). En daar heb ik geen problemen mee.

Nogmaals: ga naar de huisarts.

Reageren

Ik lees wel dat bsf al vroeg begint, in de puberteit? Ik heb nu ook door mijn hele lichaam fasciculaties, continue, behalve bij bezigheden.

Reageren

Heb jij ook ooglid, spiertje op de neus en spiertje mondhoek die trillen?

Reageren

ik heb het ook.

sinds eind september had ik een trillend ooglid (linker oog). stuurt ene bericht naar het huisarts, en het antwoord is dat dit veel voorkomend is en bijna geen kwaard doet. een maand later had ik op een dag – toen ik nog ik bed leg – opeens trillende spiertjes overal over mijn hele lijf. nu al meer dan een week. meestal als ik physiek actief ben, voel ik het niet of het is er gewoon niet. als ik stil ben dan voel ik het meer duidelijk.

heb wat zelf gegoogled, dan maak veel zorg over potentieele ALS… wil zowieso so snel mogelijk alweer naar het huisarts om dit te bespreken en helderheid te krijgen.

Reageren

Zou u mij aangaande BFS kunnen contacten ?? Even kijken hoe u aan mijn telefoonnummer kunt komen . Dank

Reageren

Hoi allemaal,
Ik heb jarenlang rondgelopen met spiertrekkingen door mijn hele lijf met de voor jullie bekende angstige gedachten hierbij. Ik weet niet of iemand nog op deze pagina kijkt maar aangezien ik iets heb gevonden waardoor het bij mij vrijwel weg is wil ik dat toch ergens delen. Misschien heeft iemand er in de toekomst iets aan.
Ik ben uiteindelijk met stress-gerelateerde klachten thuis komen te zitten. Via een coach ben ik gestart met ademhalingsoefeningen, 3x per dag 5 minuten, en hierna namen mijn klachten ontzettend snel af. Bij stress neemt het nog wel vaak toe maar het is nooit meer zo hevig geweest. Het idee hier achter zou kunnen zijn dat er bij stress sprake is van (onbewuste) chronische hyperventilatie. Hierdoor kan er een chronisch verlaagd CO2 gehalte in het bloed ontstaan wat veel klachten kan geven. Ik ben begonnen met 3x per dag 5 minuten ademhalingsoefeningen te doen, waarbij de uitademing langer is dan de inademing. Bijvoorbeeld: 5 seconden in, 5 seconden uit, 5 seconden vasthouden. Hierdoor krijgt het CO2-gehalte in je bloed de kans te normaliseren en dit heeft bij mij dus voor een significante afname van de klachten gezorgd. Ik zou het leuk vinden als mensen die dit uitproberen hier reageren of het hun ook geholpen heeft. Als jullie er vragen over hebben hoor ik het ook graag.
Groetjes Henk

Reageren