Het zou een reactie van de behandeling kunnen zijn dat je nu meer pijn ervaart.
Wacht nog even enkele dagen af. Als het zo blijft zoals het nu is, probeer dan eerder een afspraak te maken met de prof.

Effe een update.

Heb ondertussen een ct scan van mijn darmen gehad.
Er is een verdikking te zien en de arts is ervan overtuigd dat mijn klachten daarvan komen.
Toen ik hem zei dat de pijn ook uitstraalde naar de binnenkant van mijn bovenbeen, dat mijn bil zeer doet bij het zitten en ik ook pijn had in de linkerteelbal zei hij dat dit niet overeenkwam met de pijn van mijn darmen.
Toch stelde hij voor om eventueel te opereren
Hij bevestigde ook dat ik een liesbreuk links had (kleintje), maar dat dat de klachten niet kon veroorzaken.

Ben ook terug bij de prof geweest. Die is ervan overtuigd dat het mijn rug is en heeft me door verwezen voor revalidatie in uz leuven alvorens over te gaan op een operatie.

Symptomen ondertussen:
S'morgen overgevoeligheid op het schaambeen en links van het schaambeen.
Bij psoas strekken tijdelijk pijnverlichting maar daarna eens zoveel pijn.
Bij zwemmen brandende voeten en kuiten en pijn lins van het schaambeen.
Als ik op een stoel zit en mijn been strek en de kin naar mijn borst breng heb ik pijn achterkant been en dat schiet ook naar de buik links van het schaambeen alsof er een zenuw op strek gebracht wordt.

Kan het dat die sciatica ook doortrekt in mijn buik (linkerkant schaambeen) en dat dat veroorzaakt wordt door die problemen op l5 s1?

Ik heb het weliswaar niet eerder gehoord maar onmogelijk is het niet. Maar dan niet direct door de nervus ischiadicus. Ze loopt namelijk meer aan de achterkant van bekken door de bil. Het kan wel zo zijn dat je een bepaalde houding aanneemt die voor andere klachten kan zorgen. Tenzij er nog een andere zenuw in het gedrang is.
Daarnaast is er dan natuurlijk nog de verdikking in de darm......

Als ik elk weekend het huis intensief zit te stofzuigen voel ik wel die spier links onder in mijn buik(psoas) precies loskomen en verbeterd de pijn ook serieus.
Ook bij schoolslag zwemmen voel ik hetzelfde maar dat is te pijnlijk en na een tijd voel ik precies een heet mes in het linker si gewricht.
Bij het wandelen voelt mijn linker heup ook instabieler aan dan de rechter.
Naar mijn gevoel heeft het meer met de psoas, si gewricht en de linker bekkenbodem te maken.

Bij geen enkele injectie (transforaminale en discogram) op l5 s1 heb ik pijnverlichting gehad.
Ik sta dus eerlijk heel terughoudend om me daaraan te laten opereren.

Ik moet wel zeggen dat bij de ct scan ze vloeistof in mijn darmen brachten en dat ik vanaf dan enorm veel pijn had in mijn linker buik naast het schaambeen dat doortrok tot in de binnenzijde van mijn been.

Ik lees ook dat de psoas zenuwen kan irriteren, maar kunnen die geblokkeerde zenuwen dan geprikkeld worden als er vloeistof in de darmen gebracht wordt of is die pijn die ik dan had wel degelijk enkel vzn mijn darmen?
Bij het strekken vzn de psoas voel ik die pijn namelijk ook.

Het zijn complexe klachten...
Daarnaast heb je dus ook nog een overspannen bekkenbodem die ook voor veel ellende kan zorgen in het hele gebied.

Ik weet ook niet zeker of een operatie zo zinvol zou zijn...

Er zijn een aantal dingen die eerst opgelost zouden moeten worden om een duidelijker beeld te krijgen. Een daarvan is je bekkenbodem. Dan de verdikking in de darm. Daarna zou dan gekeken kunnen worden worden het restant van de klachten vandaan zou kunnen komen.

Zo had ik er nog niet over nagedacht.
Maar het lijkt me een heel logische denkwijze.

Die dokters doen heel goed hun werk, maar het probleem is dat ze niet genoeg tijd maken om echt te zien wat het probleem is.

2 mei moet ik naar fysische geneeskunde in leuven waar ze nog eens alles gingen doorlichten.

Ik heb 18 beurten kine gekregen om core oefeningen te doen.
Hier vlakbij zit een kine die bekkenbodem en manuele therapie doet.
Ik denk dat ik daar maar eens naartoe ga dan.

Bedankt om mee te denken Tandor!

Ik denk ook dat het goed zijn om eerst de bekkenbodem aan te pakken.Het duurt op die manier wel wat langer, maar een operatie waar je niet beter van wordt heeft geen zin.
Ik denk echt dat een deel van je klachten daarmee opgelost zouden kunnen worden. Soms is het gewoon beter de dingen een voor een aan te pakken omdat dat gewoon meer duidelijkheid over de klachten geeft en waar ze vandaan komen.

Ik volg je in je redenering.
De enige klachten die overeenkomen met l5 s1 is de uitstraling naar de kuiten, voeten.
Soms brand ook mijn volledige voet, wat toch niet overeenkomt met een l5 s1 patroon.
Dat verklaard nog niet de klachten in de lies en op het schaambeen en binnenkant bovenbeen.
Die klachten horen mijn insziens meer bij het Si gewricht(dat soms ook kraakt en constant stijf voelt tov de andere kant), iliopsoas en overspannen bekkenbodem.
Maandag maak ik een afspraak bij de bekkenbodemtherapeut.

Hallo,

Ik heb even het toplc doorlezen.
Ik zit ongeveer met dezelfde klachten maar aan de rechter kant.
Ik heb er echter nog een hoop gevoelsstoornissen bij omdat mijn endocriene systeem steeds tilt slaat. Ook visusklachtten en op nmr is compressie van de hypofyse zichtbaar.
Mijn testosteron is steeds te laag maar toediening van kunstmatig testosteron geeft een hoop bijwerkingen maar niet veel resultaat naar pijnverlichting.
Ik ben ook in Het ziekenhuis van Herentals begonnen met mijn zoektocht, maar dit is hopeloos. Ik heb in Gent een emg van mijn sacrale zenuwen gehad die sterk afwijkend is.
Mr van rug geeft ongeveer zelfde beeld als hier door u beschreven. Ik heb slechte tussenwervelschijf l5-s1 met lichte compressie op de s1 wortel.
Ook thoracaal probleem met th7-th8 maar geen druk op ruggenmerg.
Had in het begin ook een tekort van vit b12 waarvoor ik nu injecties krijg maar dit geeft ook weinig resultaat.
Ik ben in Brussel in het brugmann ziekenhuis geweest en heb hier infiltratie voor de pudenduszenuw gehad die een gedeelte van de pijn wegnam. De pijn in de lies bleef onveranderd.
Ik denk dat naar diagnostiek toe een emg van de sacrale zenuwen een goed idee zou zijn.
Ik ben de naam van de prof in Gent even kwijt maar kan het eventueel wel opzoeken.

Beste ik zit met ongeveer dezelfde klachten als jou. lees hieronderVoor zover ik me herinner heb ik nooit rugproblemen gehad voor 2000.Was sportief lopen en kon alles zonder pijn.
Einde 1999 na het opheffen van een grote kerstboom ben ik
door men rug gegaan. Ik kon gewoon niet meer op mijn benen staan. Toen heb ik destijds mijn huisdokter dagelijks voltaren pickuren gehad in de rug.
Na 2 a 3 dagen kon ik redelijk goed stappen terug.
Met Kine daarna verbeterde het weer.
De periode erna bleef ik echter met rechtse zitknobbel pijnresten zitten en ook lage rugpijn vooral rechts en ook ter hoogte van het SI gewricht rechts. Daarvoor werd Dr st...... geraadpleegd destijds
Sindsdien had ik wel af en toe rugproblemen gehad, waarvoor ik af en toe Arnica zalf gebruikte en voltaren creme en indien nodig pijnstiller.
In 2009 ook pijn ervaren rechter flank op vakantie Frankrijk waar , zover ik en mijn partner herinner toevallig op linkerzijde sliep.
Daar heb ik pijnstilling destijds gaan kopen voor pijn rug vooral rechtszijdig , ben daar zelf even moeten gaan zitten omdat de pijn er in een keer in schoot.
Zover ik me herinner slaap ik altijd linkse kant van bed ( als je voor bed staat ) dus slaap ik op mijn rechterzijde.
In 2011 toen we twee aparte nieuwe medico matrassen hadden gekocht,omdat ik toch steeds lage rugpijn had, ben ik rechtse kant ben beginnen slapen
(dus slaapliggend op mijn linkse zijde)Omdat we toevallig aparte matrassen hadden gekocht, had ik een ander type dan mijn partner. Toevallig, diegene die de matrassen zijn komen leveren ,
hadden mijn matras rechtse kant gelegd. Daardoor ben ik juist toevallig om linkerzijde gaan liggen voor het slapen.
Wel na een maand er na kreeg ik hevige pijn in rechterlies,rechterzitknobbel, rug rechts uitstralend naar rechtse teelbal, hartkloppingen en paniekaanval van de pijn.
Toen in 2011 op spoed beland in az mariamiddelares
en Uz gent( 1 week erna )waar ze dan dachten een klein liesbreukje te hebben waargenomen waar zenuwbeknelling mogelijk was.
Toen wij dachten dat het van die medische matras kwam hadden wij onmiddellijk ons een nieuwe matras gekocht van Auping weer een tweepersoonsmatras.
Toevallig ben ik dan weer linkse kant gaan slapen dus weer rechtszijde lig.
De pijn is dan ook afgenomen maar ik wist toen nog niet dat mijn pijn zou komen van op welke zijde ik sliep.
Omdat ik na 2011 altijd wel wat zeurende pijn overhield in rechter bil en lies, ben ik toen begin 2013 naar UZ gestapt om me te laten opereren in die verstande dat ik dacht dat de pijn van het liesbreukje zou komen.
Helaas ben ik sinds 2013 wel af en toe eens pijnvrij geweest maar echter nooit dat ik af en toe voltaren zalf en tradonal moest pakken.
Sinds we dit jaar teruggekeerd zijn van Barcelona midden juli , waar ik per toeval ook rechtse kant in bed sliep ( dus slapend op linkerzijde ), kreeg ik op de laatste dag ( was na 10 dagen) in Barcelona ook pijn maar die was nog niet zo hevig.
Eenmaal thuis ben ik beginnen rechtse kant slapen ( dus op linkse zijde slapen ) met als gevolg hevige rechtse liespijn, rugpijn, rechter zitknobbel, pijnaanvallen met zelfs in paniek van de pijn omdat ik deze niet onder controle kreeg.
En als ik toch even opmerk als ik snachts wakker schoot van pijn dat ik meestal op mijn linkerzij lag.
Midden augustus 2016 , na consultatie Dr V....., kreeg k s’avond plots opnieuw hevig pijn maar lag dan in de zetel op mijn linkerzij.Toen toevallig ben ik op mijn rechterzijde gaan liggen met een kussen tussen mijn benen , ebte de hevige pijn langzaam weg.
Toen is mijn frank gevallen ivm de slaapkant en dus de zijde waar ik op lig.
Diezelfde avond zijn ik en mijn partner van kant weer verwisseld, waardoor ik weer op mijn rechterzijde slaap, sindsdien is de pijn weer aan het minderen. Overdag wel af en toe opkomend maar ik denk dat er nu iets zich moet herstellen???
Natuurlijk zal ik mijn slaap (onbewust) nog af en toe nog eens op mijn linkerzijde slapen en het zullen die dagen zijn waar ik dan iets meer pijn ervaar overdag.
Het lijkt me hoe langer de periode ik slaap op mijn linkerzijde , hoe meer de pijn toeneemt rechts ( beginnen ter hoogte van onderrug dan rond si,dan lies, zitknobbel, doortrekkend bovenbeen)
Toen ik het verslag 2011 onlangs opvroeg bij Dr S.... , want ik had die uit het oog verloren, stond toen ook vermeld dat zijlig pijn verbeterd opgetrokken benen. Helaas staat natuurlijk niet in het verslag toen op welke zijde toen ik ging liggen om pijn te minderen.
Kort samengevat: Ik heb het gevoel dat vooral mijn pijn beter wordt of hersteld in rust, ook gewoon platliggend maar uitgelokt wordt door ten eerste ;de duur de zijde waar ik op slaap, in dit geval linkerzijde slapen wat resulteert in pijn rechtszijdig.
Als de pijn minimaal is ze ook wordt beïnvloed door sport zoals lopen en fietsen en langdurig in auto, maar bijna nooit door zwemmen. Het lijkt wel of de pijn wordt beïnvloed ,in geval van sport door schokken , vooral bij lopen en fietsen. Ook opgemerkt dat torsie oefeningen van de rug na een bepaalde tijd pijn laat toenemen.
Ook dien ik te vermelden in de periode na 2011 er enkel hevige pijn aanwezig was , geen last had van kledij ( broek of onderbroek ) die de lies gevoelig maakte. Nu wel na die liesoperatie van 2013 , als de pijn hevig is zoals onlangs na de vakantie van 2016 Barcelona, ik de nijging heb dat de bovenste huid , dus rechtse onderbuik + liesstreek, heel gevoelig is en het lijkt alsof die spannende kledij dan nog eens het gevoel geeft dat de pijn intenser is.In dat geval tracht ik een losse broek te dragen.
Ook toch nog even mededelen als de pijn mindert over weken het in de volgorde is van minder pijn rechter boven been, dan minder flankpijn, liespijn, si en als laatste rug. Helaas blijft lage rugpijn en pijn rond het SI gewricht ziiten die in vele gevallen na rust dus smorgens beter is toenemend naar de avond ( vooral dan door zitten maar bijna nauwelijks door gewoon wandelen )
En? Zijn er hier gelijkenissern?

Topicstarter hier:

In uz leuven is een professor ervan overtuigd dat het niet de pudendus zenuw, maar de tussenwervelschijf op l5-s1 dat de klachten veroorzaakt.
Na wat opzoekwerk kom ik dan uit op de posterior cutaneous femoral nerve uit die zijn oorsprong vind in L5-s1 en nagenoeg identieke klachten kan veroorzaken als de pudendus zenuw en er bijgevolg ook vaak mee verward wordt.
Rare is dat als ik veel wandel ik die zenuw in mijn bil/bekkenbodem volledig los voel komen en dat mijn linker bekkenbodemspier begint te jeuken. Als ik dan stop met bewegen en terug ga zitten slaat dit snel terug om in jeuk.
Verder heb ik een punt in mijn rug rond l5 s1 waar als ik er op druk die uitstraling geef naar mijn linker lies/een plek vlak links naast mijn blaas. De plaats waar ik ook zoveel last heb als ik vooroverbuig.
ik heb ook het gevoel dat de zenuw die de externe anale sphincter inerveert eveneens pijn veroorzaakt.
Dit is dan weer wel de pudendus zenuw. Heel verwarrend allemaal dus.
Ik heb bij het zitten blaas pijn, perineum pijn, anal sphincter pijn en bilateraal brandende voeten en kuiten volgens het s1 patroon.
Lijkt meer op een centrale hernia of ontsteking van de sacrale zenuwen ten gevolge van de lichte hernia. Naar ik heb vernomen kan een l5 s1 hernia door een scheur in de discus ontsteking veroorzaken die symptomen geeft van lager gelegen niveaus, in mijn geval dan de S2.
Als je er een dermatome map bijneemt zie je dan dat de blaas en het perineum geinerveert worden door s2. Verder heb ik brandend gevoel buitenkant voeten en kuiten wat op zich weer s1 is.
Ik kan me dus ergens vinden in de opinie van de chirurg, maar daar ben ik natuurlijk nog niet mee verder geholpen en dat verklaart nog steeds niet de zenuwpijn in de uitwendige anala sphincter dat toch duid op de pudendus zenuw.

Hallo Allen,

Ik kwam op deze blog terecht en kan jullie vertellen dat ik sinds juni 2009 een brandende zeurende pijn heb aan mijn rechter zitbot. Ik ben net voordat deze pijn ontstond aan mijn linkerknie geopereerd om kraakbeen weg te halen. De pijn wordt uitgelokt door zitten. Ik heb legio therapeuten, doktoren, zenuwarts, gyneacoloog in België geconsulteerd. Spiertesten sportartsen bezocht etc. De gyneacoloog was de enige die de pijn die ik voel tijdens het zitten enigzins kon uitlokken door anale palpatie aan mijn rechter schaambeen. Hij concludeerde nervus pudendus neuralgie (verdrukking). Ik heb vervolgens 2 zenuwblokkades gehaed van de nervus pudendus, maar deze hebben geen effect gehad.
Ik heb momenteel ook een zwakkere plasstraal en de erectie is slechter aan het worden.
Ik heb voor jullie geen oplossing maar ben wel erg begaan met jullie en de pijn die jullie voelen.
Hopelijk vind iemand een oplossing. Mijn laatste advies; laat je er niet onder krijgen, blijf sterk en vooral wijs. Ik zal de komende tijd deze blog blijven voeden met mijn volgende stappen.

Hallo.

Het is bij mij allemaal begonnen met bloed dat in mn urine kwam dus een urineweginfectie. Ciprofloxacine voor gekregen en toen ging het wat beter. Vervolgens had ik te kampen met een kloof aan de sluitspier dit deed veel pijn en ik perste toen vaak. Na veel dokters fysios enz zeggen ze mij dat de bekkenbodem te gespannen is en dat dit allemaal wel over gaat. Plas vaak en snachts sta ik ook vaak op. Heb zorgwekkende pijnen aan mijn geslacht. Men zegt mij dat ik depressief ben wat ook goed kan zijn . Ik geraak maar niet genezen . Herkent iemand dit?

Topicstarter hier.

 

Ik heb ondertussen terug allerlei onderzoeken gehad in het ziekenhuis van Leuven.

Daar hebben ze onder meer een emg gedaan en erop uitgekomen dat er een probleem is met de genitofemorale zenuw. Deze zou verzantwoordelijk zijn voor een groot deel van mijn klachten.

Ik ben verleden week terug onder de scanner gegaan voor een NMR van bekken en rug om het verloop van de zenuw na te gaan om te kijken waar deze gekneld kan zitten.

28 april heb ik bespreking van de resultaten. Ik hou jullie op de hoogte.

Topicstarter terug hier.

De nmr van de genitofemorale zenuw heeft niets aan het licht gebracht.

Eind juli moet ik voor een blokkade van deze zenuw gaan om te zien wat dat van resultaat geeft.

 

Ik zit nu met 3 diagnoses:

1. L5-S1 volgens rugchirurg UZ-Leuven

2. Slechte beweging van het bekken volgens fysische geneeskunde en bekkenbodemtherapeut van UZ-Leuven.

Deels volg ik dit verhaal omdat de genitofemorale zenuw door de psoas gaat. Bij mij is deze overspannen en trekt die mijn linkerheup naar voren. Dit heeft op zijn beurt invloed op de piriformis en het SI gewricht dat op zijn beurt invloed heeft op de pudendus zenuw en de bekkenbodem. Dat verhaal kan ik tot op zekere hoogte volgen.

 

Een derde diagnose heb ik onlangs gehad na een consultatie bij een dokter die onderzoek naar het overdruk syndroom en tarlov cysten.

Deze dokter heeft mijn foto's herbeken en een emg genomen van de voeten. Ze liet me de verdikkingen zien van de sacrale zenuwen die waarneembaar waren op mijn foto's en liet me een vragenlijst invullen.

99% van mijn symptomen komen overeen met overdruk syndroom en deze arts is ervan overtuigd dat ik deze aandoening heb.

Het slechte nieuws is dat onderzoek hiernaar in de kinderschoenen staat. Een patient hiervan is hieraan alreeds geoppereerd, maar dat is iemand die zoveel klachten had dat hij bedlegerig was en dus niets te verliezen had.

Door de te hoge druk in de rug worden verschillende zenuwen geprikkeld en krijg je uiteenlopende klachten die niet toe te schrijven zijn aan eenbepaalde zenuw uit éénbepaamd niveau van de rug. Aangezien de druk hoger is als je zit of stilstaand rechtstaat en druk steeds onderaan het hoogst is krijg je vooral symptomen die overeenstemmen met de laagste niveaus van de sacrale zenuwen dus, maar dit kan uiteenlopen.

Het was een vrouw met enorme kennis van zaken en conludeerde na uitgebreid onderzoek van 1.5u dat ik zeker en vast overdruk syndroom heb.

Een patient is al geopereerd en is volledig van zijn klachten af. Men gaat bij zo'n operatie een shunt plaatsen met ventiel die als de druk te hoog wordt de druk aflaat zodat je geen klachten krijgt.

Aangezien deze operaties nog nooit uitgevoerd zijn weet men niet wat de gevolgen zijn op lange termijn.

Voorlopig moet ik me behelpen met lyrica maar daar durf ik niet goed aan te beginnen aangezien ik een helder hoofd nodig heb voor mijn werk.

Begin augustus ga ik fysio volgen in leuven zelf en ga ik de diagnose vzn het bekkenprobleem proberen op te lossen door naar de fysio te gaan en me in te schrijven in de sportschool waar ik een jaartje ga sporten om dat bekken met gerichte oefeningen terug goed te krijgen.