Beste iedereen,

Sinds begin dit jaar heb ik ineens last gekregen van migraine-achtige klachten:

-Extreme gevoeligheid voor (kunst)licht.
-Spikkels/kleine sterretjes voor m'n ogen. Soort van visual snow. (Zelfs met ogen gesloten!).
-Nabeeleden.
-Vertekening van een beeld.
-Blauw/Paarse vlekken/pixels in gezichtsveld (’s nachts duidelijker zichtbaar).
-Floaters.
-Kokervisie.
-Duizeligheid.

Verder:
-Rug-, nek- en schouderklachten.
-Pijn bovenop en achter ogen (waarschijnlijk inherent aan de migraine-klachten).
-Extreme vermoeidheid.
-Hoofdpijnen.
-Oorsuizen.
-Darmklachten.

Het is mogelijk begonnen vorig jaar september. Veel rugklachten en extreme vermoeidheid. Het werd steeds erger. Toen kreeg ik wat oogklachten. Ik begon iets minder goed te zien in de verte. Een aantal keer bij de optometrist geweest, maar er was niets te zien. Met de kerst kreeg ik meer hoofdpijnen en m'n vermoeidheid werd erger. Ik lag toen veel ziek in bed. Vanaf januari werd het erger. Ineens last van lichtflitsen en de andere zichtklachten die ik hierboven heb omschreven. Ik besloot naar de dokter te gaan. Bloed is geprikt, maar dat bleek goed te zijn. Ik kon niet meer slapen vanwege de zichtproblemen en lichtflitsen (Ook ben ogen gesloten!). Vervolgens:
-Neuroloog (MRI-scan, VEP, Lumbaalpunctie, EEG) --> alles oke.
-Oogarts: alles oke.
-Nogmaals Optometrist: alles oke.
-Hartfilmpje was oke.
-Longfoto was oke.
-Bloedtesten oke. (maar dat zegt vaak niet alles).

Tot nu toe 4 maanden lang verschillende onderzoeken gehad, maar nog steeds geen diagnose. Erg frustrerend! Mijn symptomen zijn zo bizar, maar ik heb er zoveel last van dat ik mijn studie aan de universiteit heb moeten staken. Echter komen mijn klachten sterk overeen met het zogenoemde 'Persisterende Aura Zonder Infarct'. (een zeldzame migraine). De Neuroloog had mij verteld dat hij deze vorm niet uitsluitte, maar voordat hij dit kon proberen te behandelen zouden andere aandoeningen uitgesloten moeten zijn, aangezien een dergelijke behandeling mijn gezondheid zou kunnen aantasten.

Ik moet zeggen dat ik door dit hele traject een beetje teleurgesteld ben in de Nederlandse gezondheidszorg. Daarmee doel ik op hoe sommige huisartsen omgaan met hun patiënten. Mijn huisarts doet al sinds het begin moeilijk over doorverwijzingen naar specialisten. Hij zegt steeds dat er al erg veel onderzocht is en dat er niets gevonden gaat worden. Dat ik moet kijken naar Lichamelijk onverklaarbare klachten. Ik heb het gevoel alsof hij ook steeds denkt dat het tussen mijn oren zit, wat ik heel erg vind. Dit is waarschijnlijk het gevolg van dat ik eerder in oktober bij de huisarts ben geweest waarin ik tegen hem zei dat ik vermoedde dat ik een burn-out had. (vanwege mijn vermoeidheid en hoofdpijnen). Ik wilde toen ook begeleiding van een psycholoog, omdat ik zo snel mogelijk beter wilde worden. Na een aantal maanden begon ik sterk te twijfelen of ik wel een burn-out zou hebben. Ook mijn omgeving geloofde niet dat ik een burn-out had. Ik denk nu ook helemaal niet dat dat aan de orde is. De gekke klachten die ik nu heb komen niet overeen met een burn-out. Van een actieve jonge vrouw ben ik veranderd in een persoon die voelt alsof ze 70 is. Ik had de huisarts nooit in de richting van burn-out moeten sturen. Mijn huisarts heeft nu steeds een tunnelvisie mbt wat ik mankeer. (daarom ben ik nu ook op zoek naar een andere huisarts, want een huisarts die in zo'n sitautie steeds de boot afhoud om te zoeken naar een diagnose kan mij niet helpen. En ik wil gewoon door, weten wat er aan de hand is en beter worden. Na lang aandringen op een doorverwijzing naar een internist, ben ik in het ziekenhuis geweest voor een darmonderzoek. Volgens de huisarts zou er niets uitkomen, echter bleek er wel wat te zijn gevonden (mogelijk een ontstekening of auto-imuumziekte). Mijn internist heeft mij nu doorverwezen naar een Maag,darm,lever-arts. Vervolgens had ik ook een afspraak bij mijn huisarts. Toen ik begon over het feit dat hij had gezegd dat er niets uit de test zou komen, kreeg ik als antwoord: 'Maar tot nu toe is er nog niets gevonden, het kan ook zijn dat de MDL-arst niets vindt'. Perplex stond ik. Een huisarts zou in een situatie als de mijne (ik ben ziek en mijn leven staat op moment stil) moeten doorpakken en de regie moeten hebben!

Wat ik nu verder doe is zo gezond mogelijk leven, ik eet veel fruit/groente, ik fitness en doe het verder rustig aan.

Verder denk ik eraan om bloed te laten onderzoeken in Duitsland of een Body Scan te laten doen. Ik kan niet verder met de uitspraak van de dokter dat het mogelijk lichamelijk onverklaarbare klachten zijn.

Verder ben ik nu onder behandeling bij een fysiotherapeut en een chiropractor. En soms acupunctuur.

[b][u]Wat ik mij afvroeg:[/u][/b]
-Is er iemand met ongeveer dezelfde klachten als ik?
-Heeft iemand de diagnose 'Persistent Aura without Infarction'?
(ik zie bijna niemand in Nederland die dit heeft, wel in de VS).
-Heeft iemand misschien tips in mijn situatie? Wat ik nu verder kan ondernemen bijvoorbeeld?

Ik hoor graag van jullie!

Groetjes,

Emma

Echt niemand die ongeveer dezelfde symptomen heeft gehad of heeft??

[quote]Een huisarts zou in een situatie als de mijne (ik ben ziek en mijn leven staat op moment stil) moeten doorpakken en de regie moeten hebben![/quote] Als ik naar je verhaal kijk en zie welke onderzoeken er allemaal gedaan zijn en welke specialisten er bij betrokken waren, kun je de huisarts eigenlijk geen verwijt maken.. Maar ook voor de huisarts zijn er grenzen aan mogelijkheden....
Je huisarts weet het ook niet meer. En dat is niet zo raar als de specialisten het ook niet weten.
Doe eens de test op:
http://www.dokter.nl/index.php?option=com_hyperventilatietest en kijk eens naar de klachten:
http://www.chronischehyperventilatie.nl/index.php?page=symptomen

Als is het maar om dit eventueel te kunnen uitsluiten.

Dankje voor het plaatsen van de link.

Helaas had de dokter het toch fout m.b.t. de juiste onderzoeken laten doen. Vorige week is er bij mij bartonella gevonden. De testen waren positief. Dit verklaart ook mijn oogklachten. Als ik niet had doorgezet, had mijn huisarts dit niet laten controleren. :S

Die komt niet zo vaak voor........maar goed dat het dan in ieder geval wel is gevonden. Nou is er in ieder geval een verklaring voor de klachten..

Hallo Emma,

Ik lees net je verhaal en heb dezelfde klachten als jij. Mag ik vragen hoe het nu met je is?

Hallo Emma,

Ik heb een persisterende aura migraine, waarbij de hoofdpijn en de aurakleurtjes/lichtflitsen/paarse bolletjes "wel te doen zijn" en met Sandomigran worden behandeld. Persisterend, dus voortdurend aanwezig bij mij is mijn linkerkant;  voet/been/arm/hand/soms ook nek en linkerhelft tong zijn "aangetast" en voelen electrisch aan. Dit is nu bijna een jaar zo en dit gaat niet weg... Het darm/buikpijn verhaal dat je omschrijft is volgens mijn neuroloog -ik heb darmkrampen bij de aanvallen- een onderdeel van migraine, dit komt ook uit het hoofd. Het is een erfelijke zaak, via de vrouwelijke lijn wordt dit doorgegeven, je krijgt het van je moeder, of via haar van je oma, niet van de vader. (zegt de neurloog.)

Ik zit ook al in een langer traject, de lumbaalpunctie, de MRI zijn gedaan. Ik heb een borelia -lyme- infectie gehad en aanvankelijk ook zelf aan burn out gedacht, na een jaar of 4 uitgekomen op Migraine. Dat gebeurde met een acute aanval in sept. 2016, waarbij ik mijn linkerkant voelde gaan, steeds verder in tijd van een paar uur. Verwacht werd toen dat dit tot max 72 uur zou aanhouden en dan zou verdwijnen, maar dat is dus niet meer verdwenen. Ja, het is erg vermoeiend allemaal. Ik werk wel en probeer om naar een volledige 8 urige werkdag terug te keren, ik werk nu 6,5 uur. Sandomigran geeft ook weer vermoeidheid als bijwerking, voor mij is dit voorlopig wel het beste medicijn. Ik heb er al 4 getest.

Ik zal deze website boekmarken om te zien of je de berichtgeving checkt en evt. nog iets zou willen weten.  Het persisiterende karakter van migraines is iets dat redelijk zeldzaam is heb ik begrepen.

Inge te H.

Hallo Emma (en de andere),

Misschien lees je dit niet meer want ik zie dat jouw bericht april 2016 is geplaatst. Ben tevens benieuwd hoe het gaat.

Ik herken een aantal symptomen zoals je beschrijft en heb zelf een aantal weken geleden plotseling in de nacht last gekregen van  Visual Snow, ik schrok me rot.. Ook pijn/druk achter de ogen, tot nu toe nog niet veel verder gekomen ondanks onderzoeken.. Volgens de oogarts is er niks mis met de ogen.. Ik vraag me af of het stress gerelateerd kan zijn (druk in het hoofd) . Heb ook al jaren last van Tinitus waar ik inmiddels aan gewend ben. Nu heb ik dit erbij gekregen en de Tinitus is hierdoor verergerd...

Ben opzoek naar mensen waarbij dit ook bekend voorkomt of hiermee bekend is..

Edwin (45 jaar)

 

Hoi Edwin,

Ik zou graag in contact willen komen met jou

Groetjes melanie

Hallo allen,

In ben melanie 33 jaar heb 3 mooie kinderen van 4, 2 en 4 1/2 maand nu heb ik last van een symtoom denk zelf viseaul snow ik weet zelf niet hoelang ik het al heb mischien altijd al maar is mij nooit echt opgevallen het maakt mij angstig omdat ik bang ben blind te worden ik ben al bij arts geweest en heb mijn ogen naar laten kijken bij opticien maar ook iemand die echt foto's maakt weet zo niet hoe dit heet hier komt niks uit ben wel bril dragend kan iemand mij wat meer informatie geven

Ik hoor graag,

Met vriendelijke groeten melanie remmerts

Van visual snow wordt je niet blind. Is het visual snow of heb je last van floaters?

Viseaul snow en floaters en daarbij ook oorsuizen