- Marieke22 april 2025 om 16:47
Een tweetal jaren geleden kreeg ik de diagnose longfibrose. Mijn specialist schreef Ofev (nintedanib) voor. Een groot half jaar heb ik dat genomen en ik vond het verschrikkelijk, dagelijks diarree en overgeven. Van 2×150 mg / dag, verminderde hij naar 2×100 omdat ik me zo slecht voelde, dat bracht geen beterschap en ik ben met die medicatie gestopt.
Nu wil de arts me Esbriet voorschrijven. Ik heb van enkele mensen gehoord dat je daar ook diarree van krijgt en dat je eigenlijk nooit meer buiten kan want je zou verbranden bij het minste straaltje zonlicht. De mensen die me dat vertelden namen het medicijn niet zelf maar hadden dat vernomen van vrienden.
Heeft er iemand hier ervaring met Esbriet? Verbrand je echt zo vlug? Krijg je er ook diarree van?
Graag hoor ik een antwoord van mensen die het elf ondervonden hebben. Dank jullie allemaal.
