Hallo,

ik heb sinds 2 jaar en 3 maanden last van Urticaria Netelroos. Sinds het begin ben ik naar de huisarts gegaan , na een paar zalfjes ben ik doorgestuurd naar een dermatoloog.
na een jaar lang 5 verschillende medicijnen te hebben geprobeerd is er niks veranderd, de medicijnen helpen niet. nu loop ik bij het UMCG en daar is ook nog niks uitgekomen. weer meerdere medicijnen geprobeerd, niks werkt.
ik krijg last als ik het warm heb, dus boven de 20 graden, dus in de zomer met warm weer zit ik elke dag binnen. daarnaast bij fysieke inspanning waardoor het voor mij heel moeilijk is om werk te vinden, sinds ik bij de minste inspanning al last ervan heb. ik kan de last op elk moment krijgen, en om er van af te komen maak ik mijn armen/benen/buik nat, maar als het dan over is en ik ga weer aan de slag kan ik direct weer last krijgen.

Heeft iemand anders het zo erg? nog tips of wat dan ook voor mij want ik wordt hier echt knettergek van en ik kan er echt niet meer tegen

Lees meer vragen en antwoorden over Urticaria:
http://www.dokter.nl/search_gcse/?q=FORID%3A11&cx=partner-pub-8575168267605921%3Aeak94u-kmbq&ie=UTF-8&q=Urticaria+Netelroos&sa=zoeken&siteurl=0

Reageren

Ik heb “slechts” 15 maanden aansluitend last van netelroos. Loop al ruim een jaar bij de dermatoloog en heb ook al verschillende soorten antihistamine uitgeprobeerd: Fexofenadine 180 (=Telfast), Xyzal, Zyrtec, Tavegil, Semprex, Hydroxizine. De laatste 2 gebruik ik nog steeds met daarbij Neoral (ciclosporine) 200 mg per dag. Ik heb ook Celestone geslikt, maar de Neoral werkt beter. Het is echter geen fijn medicijn, maar als je de wanhoop nabij bent, wil je wel.
Ik heb dus ook dagelijks last van de netelroos. Teveel warmte en stress zijn voor mij duidelijk triggers. Op kantoor zit ik standaard met een ventilator aan en thuis loop ik het liefst alleen in onderbroek en dun hemdje… Inspanning was ook een drama, maar ik heb nu toch rustig weer wat beweging opgebouwd. Ik ben gaan wandelen: minstens om de dag een rondje van 5,5 km. Ik doen hier iets meer dan 50 minuten over nu en dat gaat goed! Fietsen, daar moet ik nog niet aan denken, dat gaat een stap te ver, evenals het sporten dat ik in de sportschool deed. Het is met de medicijnen die ik nu slik wel een stuk draaglijker geworden dan zonder medicijnen. Het was echt verschrikkelijk. Ik stond er mee op en ging ermee naar bed. Dat doe ik nu nog steeds -de netelroos zit in mijn hele licham en geest-, maar het breekt minder heftig door. Als ik een halfuurtje een schoudertas op mijn schouder droeg, ontstond er een enorm dik rood plakaat over mijn hele schouder en verder: allemaal bulten die tot 1 plakaat samenvloeiden. Echt een drama. Ik draag dus nu geen tassen meer over mijn schouder. Sowieso is te zware dingen tillen niet fijn: vroeg of laat verschijnt de netelroos op handen en polsen.
Ondertussen ben ik in therapie te gaan, want ook ik werd knettergek… Ik heb mindfulness gevolgd en cognitieve gedragstherapie. Het is zeer leerzaam en ik moet zeggen dat ik wel iets rustiger ben geworden. Acceptatie is echter nog niet aan de orde bij mij. Vraag me altijd af hoe mensen dit toch kunnen accepteren, het is toch verschrikkelijk om netelroos te hebben?! Verder loop ik bij een natuurgeneeskundige. Ik wil mijn lichaam zo goed mogelijk van binnen verzorgen en zij helpt mij erbij. Wie weet werpt het zijn vruchten nog af, ooit… Acupunctuur heb ik ook geprobeerd, maar helaas zonder resultaat. Mijn kinderwens heb ik aan de kant moeten zetten voorlopig, ook al zo’n fijne bijkomstigheid. Nee, het valt beslist niet mee om dagelijks netelroos te hebben. Ik zou er alles voor over hebben om bijvoorbeeld ‘maar’ 1x per maand ofzo een aanval te hebben… maar zo werkt het helaas niet, ik heb niets te kiezen in dit geval.

Je bent dus niet de enige die het zo heftig heeft, je komt er genoeg tegen op het internet. Ook mensen die er angio oedeem bij hebben: zwelling van bijv. het gezicht, de lippen, handen, voeten, zelfs in de luchtwegen. In dat geval mogen wij dan weer van “geluk” spreken… Sterkte!!!

Reageren

angio oedeem:
http://nl.wikipedia.org/wiki/Angio-oedeem

Reageren

Hoi ik schrik er echt van wat ik hier lees want mijn zoontje van 2,5 jr heeft op zijn rug ook z’n plekje en dat wordt af en toe heel dik en pikt zegt ie. De huisarts had al gezegd dat ie dacht aan herpes maar de dermatoloog dacht weer aan netelroos….
Dus als ik het goed begrijp kom je er nooit meer vanaf….

Reageren

Ik heb since 2 jaar last van die rare bulten, ik ben naar de doctor en die heeft mij verwezen naar de dermatoloog, die heeft mij verteld dat ik urticaria(netelroos) heb, ik heb genoeg medecijnen geslikt en onderzoek gedaan maar niks helpt. als ik de aanval heb dan is het voor mij een drama. maar ik merk dat ik die krijg net voor mijn mijn menstruatie. paar dagen ervoor, het lijkt net of mijn lichaam uit het op die manier tot dat mijn menstruatie op gang komt, en dan is het weer over. heeft iemand ook zo iets mee gemaakt? en wie weet hoe dat komt, want ik ben nu van plan om in het buitenland te laten onderzoeken! want hier je krijgt geen duidelijk oorzaak ervan.
Groetjes

Reageren