Een 2-tal jaar geleden heeft mijn huisdokter bij mij de auto immuunziekten Alopecia Areata & Psoriasis vastgesteld. Om de Psoriasis (uitslag op mijn ellebogen, handen, benen en hoofdhuid) onder controle te krijgen heeft mijn huisarts verschillende zalfjes voorgeschreven die allemaal niet echt bleken te helpen bij mij waardoor hij me heeft doorverwezen naar een dermatoloog.

Mijn dermatoloog is toen ook begonnen met een zalfje wat ook niet bleek te helpen. Na nog wat zalfjes is men uiteindelijk overgegaan naar medicatie, de eerste (Ledertrexate) bleek ook niet echt de oplossing voor mij. Uiteindelijk is men toen overgegaan naar andere medicatie (Neoral), na het opvoeren van de dosis bleek deze medicatie voor mij te helpen. Echter is deze medicatie nogal “agressief” en niet aan te raden voor zeer lange periodes en na 6 maanden moest ik daardoor de medicatie terug afbouwen met de hoop dat de Psoriasis niet opnieuw zou terugkomen.

Onmiddellijk na het afbouwen van de medicatie kwam de Psoriasis echter terug. Voornamelijk op de handen en ellebogen. Bij mijn volgende bezoek bij de dermatoloog vertelde men mij dat gezien de ernst en de hardnekkigheid van de Psoriasis de enigste echte oplossing voor mij waarschijnlijk spuitjes (biologicals) zouden zijn. Deze hebben echter een kost van ongeveer €15.000 per jaar en om deze terugbetaald te krijgen moet je aan heel wat voorwaarden voldoen, uiteraard verstaanbaar.

- Alle andere medicatie en behandelingen moeten getest zijn zonder succes of met onaangename bijwerkingen. Enkel de UVB therapie moet ik nog volgen, wat zal gebeuren maar volgens mijn dermatoloog zal ook dit niet de oplossing zijn voor mij.
- De Psoriasis moet “erg” genoeg zijn. Dit bepaal men d.m.v. een calculator (PASI - http://pasi.corti.li/ ). Hier moet de patiënt een score van minimaal 10 scoren.

En dit is waar het probleem momenteel is. Momenteel scoor ik slechts een 4, echter heeft de dermatoloog bij mijn aankomst, wanneer de Psoriasis het ergst was vergeten deze score te bepalen, en de kans was erg groot dat ik toen wel een score van 10 zou gehad hebben.

Doordat men dit toen vergeten is neem ik intussen al 3 maanden geen medicatie meer om de Psoriasis weer te laten opwekken zodat een score van 10 behaald kan worden. Echter kan dit waarschijnlijk nog maanden of eventueel zelfs jaren duren en dit enkel en alleen omdat men in het begin vergeten is om mijn score te bepalen. Psoriasis heeft bij mij een zeer slechte inpakt op mijn levenskwaliteit, ik draag geen t-shirts of polo’s meer, sporten (fitness, zwemmen, etc..) in het openbaar durf ik niet meer, ik ga deze zomer niet op reis omdat ik de plekken op een warme bestemming niet kan verbergen, de plekken jeuken enorm en beginnen vaak te bloeden, de plekken laten overal schilfers na.

Alleen op mijn hoofdhuid gebruik ik nog een bepaalde crème om hopelijk de Psoriasis hier te kunnen onderdrukken omdat ik in het verleden kale plekken heb gekregen op de plekken waar de Psoriasis hardnekkig was in de hoofdhuid.

Nu vroeg ik me af wat ik eventueel kan doen in deze situatie of wat jullie zouden aanraden?

Alvast bedankt voor jullie hulp. Ik heb geprobeerd om zo duidelijk mogelijk te zijn en alle details weer te geven zodat jullie een goed zicht hebben op de situatie.

Ik denk, kort door de bocht, dat je geen poot hebt om op te staan.

Om te bepalen of iemand een bepaalde therapie nodig is (en dus recht heeft op vergoeding door de zorgverzekering), wordt gekeken naar de situatie van het moment dat de therapie wordt aangevraagd. Dus de actuele status van de aandoening en niet die van een aantal jaar terug.

Als die situatie beoordeeld wordt, is er een volgorde van behandeling, waar de arts zich aan houden moet. In jou geval was dat dus eerst starten met medicatie. Daarna wordt beoordeeld hoe de score dan is, om te kijken of je in aanmerking komt voor verdere therapie. In jou geval dus niet.

En als jij geen medicatie neemt, zal er na een nieuwe beoordeling weer opnieuw gestart worden met medicatie. Dat heeft niks met nalatigheid van je arts te maken,maar met regels waar je arts aan gebonden is.

De enige die op dit moment nalatig is, ben je zelf door je medicatie niet te nemen en daarmee heb je alleen jezelf, je kunt er bij je arts niks mee afdwingen. Zou je voor een second opinion gaan en is je score een 10, is weer de eerste stap kijken of met medicatie die score naar beneden gebracht kan worden.

Ik zou dus gewoon voor je eigen bestwil de medicijnen wel blijven nemen en daarnaast kun je natuurlijk altijd een second opinion vragen bij een andere dermatoloog.

 

Bedankt voor de snelle reactie maar het lijkt erop dat u mijn uitegrebeid bericht nogal snel gelezen hebt en volledig verkeerd geinterpreteerd heeft.

Ik neem momenteel geen medicatie omdat dit MOET van de dermatoloog. Dit omdat zoals ik vertel in mijn bericht: "Echter is deze medicatie nogal “agressief” en niet aan te raden voor zeer lange periodes en na 6 maanden MOEST ik daardoor de medicatie terug afbouwen met de hoop dat de Psoriasis niet opnieuw zou terugkomen. Onmiddellijk na het afbouwen van de medicatie kwam de Psoriasis echter terug. Voornamelijk op de handen en ellebogen."

Ik volg dus alles perfect op wat de dermatoloog mij verteld te doen.

Het probleem zit hem in het feit dat men nooit eerder mijn PASI score heeft bepaald (het bepalen van de PASI score kan volledig gratis bepaald worden in enkele seconden. Door deze enkele seconden werk niet te hebben gedaan in het begin van mijn behandeling MOET ik nu wel maanden tot misschien een jaar of langer zonder medicatie "rondlopen" om zo terug de Psoriasis volledig te laten opkomen om zo de score opnieuw te bepalen en de score van 10 te behalen om in aanmerking te komen voor de spuiten...).

Excuses als ik het verkeerd begrepen heb.
Ik heb er uit gehaald dat je uit eigen overweging geen medicatie nam om de psoriasis weer op te wekken om in aanmerking te komen voor een andere behandeling.

Maar als je dit doet als zijnde het beleid van je dermatoloog, dan begrijp ik je vraag niet helemaal, in de zin van wat je van dit forum verwacht. Je bent hier namelijk niet bij een arts of specialist die iets voor je kan regelen of bemiddelen.
Dan zou ik met je arts in gesprek gaan, die je in het begin heeft gezien en die alsnog de beginscore in vragen te vullen.